Unirsi al nostro registro dei pazienti

Emily's Entourage (EE) gestisce attivamente un registro di pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) che presentano almeno una copia di una mutazione nonsense della FC. Il registro consente di contribuire con i dati propri o di un proprio caro e di essere informati su ricerche, progressi clinici e sperimentazioni farmacologiche rilevanti.

Per aggiungere le informazioni su di voi o su un vostro caro al database, compilate il modulo sottostante. La compilazione richiede circa cinque minuti.

La vostra privacy è di fondamentale importanza per noi. Le informazioni personali individuali non vengono mai vendute o condivise con aziende o istituzioni esterne. Qualsiasi individuo nel mondo con almeno una copia di un La mutazione nonsense della FC (nota anche come codone di terminazione prematuro o PTC) è idonea a iscriversi. Possono iscriversi al registro gli adulti affetti da FC e chiunque abbia più di 18 anni e sia legalmente autorizzato a fornire informazioni mediche per conto di un proprio caro affetto da FC (ad esempio, un genitore, un coniuge, un tutore legale ecc.).