La mia coraggiosa sorella resiliente: Il punto di vista di un fratello sulla FC
Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Emily Wasserman, sorella di un adulto con FC.
Io e mia sorella Natalie abbiamo un anno e un giorno di differenza. Siamo quasi nate lo stesso giorno, ma mia madre voleva che avessimo compleanni separati, così ha ritardato il parto di 24 ore. Poiché avevo solo un anno quando è nata Natalie, mi ci sono voluti diversi anni per capire che, anche se eravamo sorelle e migliori amiche, eravamo diverse.
Ricordo che mia madre apriva un "panc", ovvero un integratore di enzimi pancreatici, e lo spargeva sulla salsa di mele di mia sorella durante il pranzo. Non capivo cosa fossero, quindi ero gelosa. Anch'io volevo gli spruzzi sul mio cibo.
Poi c'è stata la volta in cui Natalie è dovuta andare in ospedale. Ricordo che andai a trovarla con i miei nonni. Nella sua stanza c'erano palloncini, regali e tanti libri di favole. Sembrava una grande festa, ma sapevo che non poteva esserlo perché era in camice d'ospedale e c'erano grandi macchine spaventose nella stanza, e non poteva tornare a casa.
Quando fummo un po' più grandi, capii che Natalie aveva la fibrosi cistica (FC). I nostri giochi venivano interrotti quando lei faceva le sedute di fisioterapia toracica, o "PT toracica", come la chiamavamo noi. Guardavo una donna con mani forti che girava Natalie con attenzione e le batteva la schiena con i palmi delle mani per aiutarla a rompere il muco che si accumulava nei polmoni. Altre volte Natalie veniva sottoposta a trattamenti di respirazione con macchine che sbuffavano e ansimavano e rilasciavano sostanze chimiche nell'aria come nuvole.
Ogni anno ho visto la salute di mia sorella peggiorare sempre di più. Non importava quanti trattamenti facesse, o quanto tempo passasse con un giubbotto terapeutico, che in seguito ha sostituito la PT manuale del torace, o facendo esercizio fisico, non era mai abbastanza. La verità è che sta combattendo una battaglia impossibile.
Anche se nel 2012 la FDA ha approvato un farmaco salvavita per la FC, questo non aiuta le persone come Natalie che hanno una rara mutazione nonsense della FC. Mia sorella fa parte dell'esiguo 10% di persone affette da FC che ancora non beneficiano di terapie salvavita.
Non credo che la gente si renda conto che la FC non solo devasta il corpo, ma può anche distruggere la mente e lo spirito. La speranza è essenziale per vivere, ma come si può dire a una persona che si trova nell'ultimo 10% della popolazione FC di avere speranza quando le prove e le probabilità sono contro di lei? Ogni giorno mi chiedo come faccia mia sorella a convivere con questa dura realtà. La sua resilienza è una testimonianza della forza dello spirito umano. Tuttavia, nessuno dovrebbe combattere questa battaglia mentale e spirituale.
Al livello più elementare, voglio cancellare la FC per salvare mia sorella. Voglio fondi per la ricerca per sviluppare terapie che le allunghino la vita. Egoisticamente, voglio passare più tempo con Natalie. Come ho visto nel corso degli anni, soprattutto dopo il suo doppio trapianto di polmone nel 2021, il tempo è così prezioso.
Tuttavia, il mio desiderio di cancellare la FC è più profondo. Non credo che sia moralmente o eticamente accettabile che solo una parte della popolazione FC abbia una possibilità di vita.
Tutte le persone affette da FC meritano di avere accesso a terapie salvavita che possano prolungare il tempo trascorso con gli amici e la famiglia e consentire loro di costruire una vita significativa e appagante.
Il modo in cui posso adempiere al mio dovere nei confronti di mia sorella e della popolazione FC in generale è quello di usare la mia voce per lanciare un appello all'azione alla popolazione generale. Istruitevi. Leggete storie come quella che ho scritto io per conoscere meglio le persone che stanno dietro alla malattia. Sostenete la ricerca governativa per terapie salvavita per i 10% con rare mutazioni FC. Insieme, possiamo sconfiggere la FC.
Un ringraziamento speciale a Vertex Pharmaceuticals, Inc. per la sponsorizzazione di primo livello della nostra campagna per il Mese della Consapevolezza della FC.
