Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica: Diffondete la notizia

Emily's Entourage è orgogliosa di partecipare al riconoscimento del mese di maggio come Mese Nazionale della Consapevolezza della FC. Questo è un ottimo momento per EE per lavorare a fianco della comunità FC per portare l'attenzione nazionale su questa malattia devastante e sui progressi che si stanno facendo verso una cura e un controllo.

Chiediamo a tutti i membri di Entourage di agire in onore del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica.

Ecco cosa VOI può fare per aiutare:

DIFFONDERE LA PAROLA

Seguite e partecipate alla campagna Instagram di EE e condividete gli aggiornamenti della pagina Facebook e degli account Twitter di EE. Con un semplice clic, il vostro sostegno sui social media contribuisce a far crescere in modo esponenziale l'Entourage e la speranza di una cura.

CAMBIARE LA FOTO DEL PROFILO O DELLA COPERTINA DI FACEBOOK

Un rapido aggiornamento del profilo o della foto di copertina dimostra che siete al fianco di EE nel nostro obiettivo di trovare una cura e porre fine a questa malattia mortale. Basta andare sulla pagina Facebook di EE, scaricare la foto del profilo o della copertina di May CF Awareness e caricarla sul proprio account. Abbiamo incluso la foto di copertina anche qui sotto. Mostriamo alla comunità di FB quanto è grande il nostro Entourage!

FESTEGGIAMO I NOSTRI GUERRIERI CF

Emily's Entourage è lieta di presentare un nuovo gruppo di Guerrieri della FC, che convivono con le enormi sfide che la FC presenta e le superano, conducendo al contempo una vita appagante, stimolante e impressionante. Tenete d'occhio questi post il mercoledì e condividete le loro storie sui vostri account di social media per contribuire a celebrare e fare il tifo per questi membri della comunità FC davvero ispirati.

DONARE

Sebbene la sensibilizzazione sia l'obiettivo di maggio, la maggiore visibilità di questo mese è un importante promemoria per ricordare che abbiamo bisogno di fondi per accelerare il ritmo della ricerca sulla FC. Scoprite come potete aiutare EE nella nostra missione per porre fine alla fibrosi cistica. - o condividete le informazioni all'interno della vostra rete, per spingere la nostra ricerca di nuovi trattamenti e di una cura che salvi Emily e le altre 70.000 persone affette da FC.

Oltre a prendere posizione contro la FC promuovendo la consapevolezza in questo mese, siamo lieti di riflettere sui grandi passi avanti compiuti da EE quest'anno e su alcune cose estremamente interessanti in arrivo.

Nell'ultimo anno, grazie al vostro sostegno come membri di Entourage, EE ha:

Abbiamo completato la nostra campagna annuale di raccolta fondi per il 2014, inaugurata con oltre 350 partecipanti all'evento "Evening with Emily's Entourage". In totale, la campagna ha raccolto quasi $300.000, portando la raccolta fondi totale di EE a quasi $650.000 in meno di due anni e mezzo.
Ha ampliato la presenza di EE nei campus universitari con capitoli attivi presso l'Università di Tulane, l'Università dell'Arizona e l'Università di New York, tra gli altri.
Emily ha tenuto discorsi di grande impatto all'Università della Pennsylvania, all'Università di Stanford, all'Università di Tulane e ad eventi della comunità locale, oltre ad essere stata ospite di chat virtuali ospitate da HuffPost Live e TEDMED.
È stato pubblicato sulla stampa nazionale, tra cui L'Inquirente di Filadelfia, Huffington Post (due volte - una volta quie poi ancora qui) e La Gazzetta della Pennsylvania.
Ha lanciato un torneo di tennis e un pranzo per aiutare a finanziare la ricerca di una cura.
Continuiamo a ricevere un incredibile sostegno da parte di gruppi comunitari, aziende, donatori e amici che lavorano instancabilmente insieme fino alla guarigione o al controllo della FC.

Siamo lieti di annunciare che, negli ultimi mesi, abbiamo creato una linea cellulare con due copie della rara mutazione genetica della FC di Emily e l'abbiamo distribuita ai laboratori di tutto il mondo. La nostra speranza è che la ricerca su queste linee cellulari porti a nuovi trattamenti e scoperte che, in ultima analisi, cambieranno il corso di questa malattia per Emily e per molte altre persone, in particolare quelle con mutazioni rare della FC. Prevediamo inoltre di finalizzare molto presto alcuni nuovi ed entusiasmanti sviluppi della ricerca, quindi rimanete sintonizzati!

Inutile dire che è stato un anno di enormi progressi per il nostro Entourage, grazie a tutti voi. Ma abbiamo bisogno di una svolta per Emily e per tutti quelli come Emily, e ne abbiamo bisogno in fretta. Aiutateci a sradicare la fibrosi cistica un passo alla volta, iniziando con la sensibilizzazione questo mese.

Mentre Emily e tutti quelli come lei lavorano instancabilmente per combattere questa malattia devastante giorno dopo giorno, ci viene costantemente ricordato che la FC è crudele e implacabile. Facciamo la nostra parte per salvare Emily e tutti i malati di FC agendo oggi stesso -. Donare. Trasmettilo. Fai la differenza.

Questo è ciò che wEE può fare!

FOTO DI COPERTINA DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DEI CF

FOTO DEL PROFILO DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA FIBROSI CISTICA