Difendere i bisogni urgenti e insoddisfatti della finale 10%
I progressi terapeutici radicali per 90% della popolazione FC hanno dato origine all'errata percezione che "la FC è finita". È più che mai urgente combattere questo pensiero e continuare a sostenere i bisogni critici non soddisfatti dell'ultimo 10% della comunità FC che non ne beneficia ancora, compresi quelli con mutazioni nonsense della FC.
EE è emersa come leader di pensiero nel settore della FC, delle malattie rare e della ricerca guidata dai pazienti, ottenendo inviti a parlare a conferenze prestigiose e la copertura dei principali media.
2020: conferenze e incontri
- 15 maggio: Horizon Therapeutics Malattie RARE Giovani Adulti Discussione sulle esigenze critiche non soddisfatte.
- 21 settembre: Workshop virtuale di FasterCure sullo sviluppo di una maturità di partnership Workshop virtuale di FasterCure sullo sviluppo di un modello di maturità di partnership. Guardate il video.
- 30 settembre: Invito della comunità "Rare as One" della Chan Zuckerberg Initiative a sviluppare una tabella di marcia per la ricerca.
- 21 ottobre: Domande e risposte virtuali di Verena Health sulla vita con la FC e sul lavoro innovativo di EE. Per saperne di più, leggete qui.
- 28 ottobre: La tavola rotonda della NEXT Global Conference di Medidata sulla centralità del paziente negli studi clinici. Richiedete la registrazione.
- 22 ottobre: La rivista Philadelphia ha conferito a Emily il primo premio Luminary Leader durante la cerimonia del Trailblazer Award, riconoscendo il lavoro svolto da EE per la regione e non solo. Leggete qui l'articolo di Emily.
- 29 ottobre: Lunch and Learn della società di strategia sanitaria globale Rabin Martin sulla missione di EE.
- 7 dicembre: Discussione di gruppo al virtuale 2020 Vertice sul futuro della salute dell'Istituto Milken Health sull'accelerazione della ricerca attraverso la filantropia di rischio.
Attraverso gli interventi, la copertura della stampa e i social media, EE dimostra che i pazienti, le famiglie e le comunità hanno il potere di mettere in primo piano anche le mutazioni rare delle malattie rare. La nostra leadership di pensiero ha contribuito ad aumentare la visibilità, mettendo le urgenti necessità di trattamento non soddisfatte della 10% finale sul radar della ricerca e guidando progressi trasformativi nella ricerca e nello sviluppo di farmaci. Inoltre, fornisce una tabella di marcia per altre organizzazioni di malattie rare e dimostra il valore delle organizzazioni di ricerca guidate dai pazienti alla comunità biomedica in generale.
EE ha inoltre continuato ad approfondire le sue relazioni con altri importanti stakeholder nei settori della FC e della biomedicina. Nell'aprile 2020, Emily è stata selezionata come uno dei cinque partecipanti alla coorte inaugurale del programma FasterCures LeadersLink del Milken Institute. Questo programma favorisce lo sviluppo di leader emergenti di organizzazioni di ricerca biomedica senza scopo di lucro e consente loro di stabilire connessioni per catalizzare gli sforzi futuri.
EE nelle notizie
Di seguito sono riportati alcuni punti salienti della copertura stampa nel 2020. Per un elenco completo della nostra copertura mediatica, visita la nostra sala stampa.
Inoltre, abbiamo coltivato una forte relazione con la Cystic Fibrosis Foundation, stabilendo un programma in base al quale la CFF indirizza i progetti meritevoli che non rientrano nella loro linea di finanziamento ma che sono in linea con la missione di EE a richiedere un finanziamento a EE. EE è anche un membro attivo del Cystic Fibrosis Engagement Network, un consorzio di organizzazioni per la fibrosi cistica che si batte per politiche che favoriscano l'accesso dei pazienti alle terapie approvate per la fibrosi cistica e che comprende il Cystic Fibrosis Research Institute, la Boomer Esiason Foundation, la Bonnell Foundation, Rock CF e la Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation.
La Fondazione Boomer Esiason ha presentato Emily in un podcast condotto da Jerry Cahill intitolato "Leaving No One Behind - Reaching the Remaining 10%" (Non lasciare nessuno indietro - Raggiungere i restanti 10%), che mette in evidenza i bisogni non soddisfatti delle persone con mutazioni nonsense della FC.