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22 novembre 2021

Ho permesso a me stessa di essere vulnerabile e sono stata umiliata dall'immensa risposta della mia comunità 

Da Jennie, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica

Mentre ci avviamo verso il giorno del Ringraziamento, non vedo l'ora di godermi un po' di necessaria decompressione e di trascorrere del tempo di qualità con la mia famiglia. Ma, in quanto genitore di una figlia di 6 anni affetta da fibrosi cistica (FC), approfitterò di questo momento per raggiungere la mia comunità e chiederle di unirsi a noi nella lotta contro la FC.

Se la COVID mi ha insegnato qualcosa, è che i progressi più importanti possono essere compiuti in tempi da record quando si mettono a disposizione le proprie risorse. So che le risorse investite in modo intelligente possono portare a una cura nel corso della vita di mia figlia Emery. Ma non possiamo togliere il piede dall'acceleratore, nemmeno durante le vacanze, perché la FC è spietata e sta già colpendo il suo fegato.

Questa settimana, io e i miei cari daremo ufficialmente il via al nostro 11 giorni di Equipaggio di CureFinders (CF Crew), e vorrei invitarvi a unirvi a noi con creare la propria pagina di raccolta fondi. L'anno scorso, in poche settimane, siamo riusciti a superare il nostro obiettivo di raccolta fondi (di 16 volte!) utilizzando un approccio graduale volto a educare la nostra comunità sulla fibrosi cistica e sul potere dell'Entourage di Emily di promuovere una cura. 

Per la cronaca, la raccolta di fondi è completamente al di fuori della mia zona di comfort, quindi se vi sentite come me, non siete soli. Fidatevi di me, però, sarete sorpresi di quante persone vogliano aiutarvi... avete solo bisogno di un po' di coraggio per chiedere!

Ecco alcune idee su come coinvolgere la vostra comunità:

1. Identificate alcuni "vice" che vi aiutino a diffondere la notizia e a condividere l'impatto che la FC ha su di loro. Pensate a zie, zii, cugini... chiunque possa condividere il proprio legame con la LORO rete e aiutarvi a espandere la portata della vostra campagna di raccolta fondi. Questa è stata una parte fondamentale del nostro successo l'anno scorso: oltre la metà delle donazioni proveniva da persone che non conoscevano personalmente Emery!

2. Chiedete ai vostri vice di condividere dei "teaser" sulle loro pagine personali dei social media per qualche giorno. prima lanciate ufficialmente la vostra campagna di raccolta fondi. I miei vice intendono condividere alcune delle loro storie personali su Emery e su come EE sia così fondamentale per trovare una cura per lei. Nel frattempo, invio e-mail e messaggi alla mia rete personale perché non sono presente sui social media.

Quando ho chiesto a uno dei nostri viceparroci come affronta i suoi post sui social media, mi ha spiegato che le piace usare una foto di lei ed Emery per fungere da ancora attorno alla quale condividere una storia che risuoni con tutti (ad esempio, una foto di lei ed Emery che fanno volare un aquilone in spiaggia con i loro abiti abbinati).

Create un post intorno al sentimento e condividete una storia personale sul perché quel momento è stato così speciale. Parlate con il cuore e scrivete di ciò che vi emoziona. La vostra voce sarà potente nell'aprire i cuori delle persone. Condividete i vostri hashtag preferiti: #ILoveSomeoneWithCysticFibrosis #MoreGreatDaysPlease #It'sNustJustAboutKites #EmilysEntourage

3. Condividere ulteriori informazioni su CF e sull'Entourage di Emily. Nei prossimi giorni, continueremo a pubblicare dei teaser sui social media, via e-mail e via sms. Ho intenzione di condividere questo video di grande impatto da EE. (I. Love. This. Video.) E condividerò le statistiche, come questo grafico qui sotto che è stato presentato in EE Rapporto di impatto 2020. Credo che sia davvero importante e responsabile mostrare la gestione finanziaria degli investimenti della nostra comunità.

4. Scegliete un giorno per "lanciare" la vostra campagna e condividete la vostra pagina di raccolta fondi. (Ecco la mia pagina di raccolta fondi se avete bisogno di qualche idea). Pensiamo di lanciare la nostra campagna il giorno prima del Ringraziamento, ma può essere qualsiasi giorno. Quella sera conteremo le nostre benedizioni e ci sentiremo molto amati perché l'umanità ci sorprenderà ancora. E per questo giorno non permetteremo alla FC di farci sentire isolati.

Io e la mia famiglia siamo molto grati per l'opportunità di collaborare con un'organizzazione così focalizzata per contribuire alla realizzazione di questa cura. Se riusciremo a raccogliere solo $1, varrà la pena spendere ogni minuto per questo progetto. Ma credo che scoprirete che le persone sono generose. Vogliono davvero aiutare. E le persone sono molto grate per la loro fortuna (che sia di salute, finanziaria, ecc.). Vogliono condividere questa fortuna e far parte di una vocazione più grande.

Spero che vi permettiate di sentirvi un po' vulnerabili e di lasciarvi commuovere dalla generosità delle persone. Vi cambierà, in meglio. 

Creare la pagina di raccolta fondi

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Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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