Sfruttare il nostro superpotere
Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di amministrazione di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre.
Se conoscete Emily, sapete che i suoi superpoteri sono molti. È intelligente, riflessiva, compassionevole, lungimirante e altamente motivata, solo per grattare la superficie. È anche leale, assertiva, onesta e incredibilmente motivata.
Il gala Evening with Emily's Entourage del mese scorso, "The Power of 10", mi ha fatto riflettere sul potente slancio che l'Entourage di Emily ha sviluppato negli ultimi 10 anni, ma anche sull'indescrivibile forza ed energia che personalmente sento quando sono circondata da un Entourage che si impegna per raggiungere un obiettivo comune. Seguendo questo filo conduttore, e in previsione del 37° compleanno di Emily questa domenica, ho chiesto anto di condividere alcune riflessioni sui superpoteri di Emily e sul modo in cui fa emergere l'artefice del cambiamento che c'è in ognuno di noi.
Emily è articolata e apparentemente eloquente senza sforzo, ha un tale modo di usare le parole che il resto di noi rimane senza parole e stupito. Mentre alcuni di noi possono inciampare nel trovare le parole giuste durante una situazione emotivamente carica o impegnativa, Emily è quella che ha una risposta perfettamente formulata che colpisce la giusta nota di convalida e compassione. Che parli solo a me, a centinaia di sostenitori o ai maggiori scienziati del mondo, riesce a trovare le parole perfette per raggiungere ognuno di noi e ispirarci. Le parole di Emily hanno la capacità unica di connettersi veramente con gli altri, di farci sentire visti e compresi in un modo così essenziale per il nostro intero essere.
Emily ricorda le cose, le ricorda davvero: da dove eravamo per certi eventi della vita, alle cose banali che le abbiamo accennato di sfuggita, ai prossimi appuntamenti per i quali ci sentiamo nervosi. Se le dite che avete in mente qualcosa, Emily vi contatterà per approfondire e ricorderà meticolosamente i dettagli che le avete fornito. (Ho anche la fortuna di poter contare sulla sua memoria per la nostra storia sociale collettiva. È un tale sollievo quando non riesco a ricordare chi c'era nella nostra classe di sesta elementare o dove siamo andati a cena per il suo 26° compleanno, e lei è l'unica a cui posso chiederlo).
Devo anche dire che Emily sa essere incredibilmente sciocca e ha una grande risata, e una volta che ci mettiamo a ridere è spesso difficile fermarsi, e continuiamo a scatenare l'altro finché non ci lacrimano gli occhi e ci fanno male i fianchi. Ci siamo letteralmente rotolate sul pavimento in preda a una risata incontrollabile e siamo certamente abituate a ricevere sguardi critici al ristorante quando il nostro tavolo raggiunge un livello di rumore indecoroso a causa delle risate.
Ma sapete qual è il potere più grande di Emily? La sua capacità di dare potere a ciascuno di noi e ci aiuterà a realizzare il nostro superpotere: il potere di guidare il vero cambiamento.
Insieme, come Entourage, siamo un gruppo di trasformatori e distruttori del sistema, e siamo la prova che le organizzazioni guidate da pazienti e famiglie possono produrre un cambiamento reale e significativo. Ciò che Emily ha avuto la lungimiranza di capire, e a cui aspira, è che se riuniamo un gruppo di persone altamente motivate con un obiettivo comune, i singoli portatori di interesse e un gruppo eterogeneo di scienziati e ricercatori - noi può cambiare il mondo.
Nel giorno del compleanno di Emily, rendiamo pienamente conto di questo potere, moltiplichiamolo, assicuriamoci che la nostra passione continui a guidare questa organizzazione e continuiamo a schiacciare ogni parametro e obiettivo che ci prefiggiamo fino a raggiungere il nostro obiettivo finale: scoperte salvavita e una cura per la malattia. tutti con la FC, nessuno viene lasciato indietro. Insieme stiamo facendo veri progressi e, come un potente Entourage, il nostro potere è infinito.
Quest'anno, la pandemia terrà ancora una volta me ed Emily lontane nel giorno del suo compleanno, quando entrerà nel suo 23° mese di stretta quarantena. Ma possiamo comunque rendere il suo giorno ancora più speciale, usando la nostra abilità di superpotere per continuare a cambiare il mondo -. per lei e per tutti coloro che hanno bisogno di noi nella 10% finale della comunità della fibrosi cistica (FC).
Quest'anno, considerate la possibilità di donare $37 in onore del 37° compleanno di Emily. Insieme, possiamo realizzare il suo ultimo desiderio: una cura per tutti i malati di FC!
