Solo per un giorno: Uno sguardo all'interno della vita di Emily con la fibrosi cistica

Vi siete mai chiesti come sarebbe vivere con la FC, anche solo per un giorno? Fare ore e ore di trattamenti medici e sopportare le complicazioni della malattia mentre ci si destreggia tra una carriera professionale e una vita sociale attiva? Oggi abbiamo un post molto speciale da condividere, scritto da una persona che ha fatto proprio questo.

Kathryn Burn vive a San Francisco con il marito, due cani e il figlio di 18 mesi. Durante l'#CF1Day è riuscita a scappare per un breve periodo dal suo lavoro alla Pazienti intelligentiUna comunità online per i pazienti e i loro assistenti, e diventare uno studente con uno sguardo speciale su cosa significhi vivere con la fibrosi cistica, solo per un giorno. 

Il 2 aprile, Kathryn ed Emily hanno condiviso un giorno unico insieme e oggi Kathryn condivide gentilmente la sua reazione a questa esperienza in un bellissimo post sul blog di Emily's Entourage.

Ho il privilegio di far parte di un meraviglioso progetto chiamato "Solo per un giorno". Accoppia insegnanti che vivono con la malattia con studenti che vogliono capire meglio come si svolge una giornata nei panni dei loro insegnanti. La mia insegnante era Emily, e non avrei potuto essere più fortunata con il mio abbinamento per #CF1giorno.

Quando mi sono svegliata quella mattina alle 6, avevo già 23 messaggi di testo. Quello era solo l'inizio. Nel corso della giornata, Emily mi mandava messaggi, foto e video per dirmi cosa stava facendo e perché.

Conoscevo alcune delle cose importanti: il nebulizzatore e il giubbotto. Ma quando si condivide un'intera giornata con una persona che vive con la fibrosi cistica, si scopre quanto sia vasto lo spazio bianco tra le parole "cistica" e "fibrosi" e che solo un legame umano può riempire il vuoto di significato.

Emily ha riempito quel vuoto per me con i suoi messaggi, le sue foto e i suoi video. Mi ha insegnato com'è fatto un nebulizzatore, come lavorare mentre si è legati ad esso, come scattare un bel selfie mentre si nebulizza, come evitare di ammalarsi mentre si viaggia con i mezzi pubblici o si prende un caffè e come la routine quotidiana costituisca il quadro generale del mantenersi in salute. Mi ha insegnato come la terapia si inserisce nella vita, come la vita si inserisce nella terapia e come rimanere positivi e pieni di spirito in tutto questo.

E sapete cosa ci ha sorpreso? Il fatto che anche un insegnante potesse imparare. Emily ha scoperto che era sorprendentemente facile condividere la sua giornata senza paura di essere giudicata, imparando che la condivisione arricchiva la mia vita e la rendeva più presente nella sua routine.

Emily e io abbiamo deciso che, anche se il nostro "Solo per un giorno" è finito, non vogliamo smettere di collegarci. Abbiamo scelto un momento molto speciale, abbiamo impostato la sveglia del telefono ogni giorno per quel momento e ci manderemo una foto di ciò che stiamo facendo in quel momento.

Consiglio di provare "Just Per un giorno" come insegnante o come discente. È un'opportunità per camminare nei panni di qualcun altro, per vedere il mondo con occhi diversi e, nel frattempo, aprire e arricchire i propri. Oppure, semplicemente, scegliete un momento in cui pensare a qualcuno, e poi create un collegamento tramite un messaggio o una foto. Se siete pazienti, contattate qualcuno che vi sta pensando. Se siete amici o familiari, potete pensare a ciò che stanno facendo: i momenti quotidiani che contano. I momenti quotidiani, le connessioni reali sono ciò che conta. Non vedo l'ora di inviare e ricevere il mio momento quotidiano oggi. Vi suggerisco di provare.

-Kathryn Burn

Kathryn, grazie mille per aver condiviso la tua esperienza con noi!

Ora, in onore del #CFAwarenessMonth, vogliamo dare a voi uno sguardo più intimo sulla vita con la FC. Ecco perché stiamo lanciando una serie di video dietro le quinte per darvi un accesso speciale alla vita quotidiana di Emily. Il primo video segue Emily durante la sua routine mattutina: per lei è molto di più che lavarsi i denti e uscire dalla porta.

Date un'occhiata, condividete liberamente per contribuire a diffondere la consapevolezza e fateci sapere cosa ne pensate!!! Inoltre, rimanete sintonizzati per il prossimo segmento della serie!