Volare alto al Gala "Volo del Monarca" della 2022 Evening With Emily's Entourage

Una serata da ricordare! Giovedì 13 ottobre 2022, Emily's Entourage (EE) ha organizzato il gala annuale Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", presso il Mann Center for the Performing Arts di Philadelphia.

Il tema del gala di quest'anno si è ispirato al concetto di metamorfosi. Ci sono stati profondi sviluppi nella pipeline terapeutica per gli ultimi 10% della comunità FC e di EE. Per la prima volta, più terapie stanno arrivando in clinica per coloro che si trovano nell'ultimo 10%. Finalmente è in atto un cambiamento trasformativo.

Abbiamo proclamato: "Ora è il momento di emergere dalla nostra crisalide, pronti a spiegare le ali e a volare". E abbiamo volato, raccogliendo una cifra che sfida la gravità... $975.669!!! Questo ci porta a più di $11 milioni raccolti finora per accelerare le scoperte salvavita per le persone affette da fibrosi cistica (FC)!

La serata si è aperta con un esclusivo brindisi con champagne per gli sponsor VIP, i campioni e gli ospiti d'onore in una tenda coperta con vista sullo skyline di Philadelphia. Gli ospiti sono stati accolti con antipasti, cocktail d'autore ispirati alle farfalle e grandi saluti da parte della famiglia Kramer-Golinkoff, che si è unita a loro dalla sicurezza di una tenda isolata in loco.

Dopo il ricevimento, gli ospiti si sono riuniti in una seconda tenda per il programma, che è stato trasmesso in diretta streaming per i nostri sostenitori in tutto il mondo. Il programma è iniziato con un video che ritraeva la metamorfosi dell'Entourage di Emily, tracciando un parallelo tra le farfalle monarca ed EE.

Coby Kramer-Golinkoff, membro del consiglio di amministrazione e fratello della cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff, ha condotto gli eventi della serata, dando il benvenuto ai partecipanti sia di persona che virtuali e preparando il terreno per la serata, condividendo l'instancabile lavoro di EE per garantire che tutti i membri della comunità FC sperimentino scoperte salvavita nel corso della loro vita.

Egli ha espresso un sentito ringraziamento a tutti i generosi sponsor, sostenitori, donatori in natura e membri del personale EE che hanno reso possibile la serata, tra cui lo Sponsor Presentatore, Vertex Pharmaceuticals Inc.; lo Sponsor Dream Team, Cystetic Medicines, Inc.; gli Sponsor Presentatori Individuali Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin e la Fondazione di Famiglia Eli e Pauline Nierman; e i donatori in natura Harvest Seasonal, Color Reflections e molti altri. 

Coby ha poi passato il testimone a Mark Fishman, membro del team di leadership di EE e sostenitore di lunga data. Mark ha condiviso alcune parole e ha presentato i presidenti onorari della serata, Marcia e Ned Kaplin e Ivy e Matthew Solomon, che hanno parlato del loro legame con i Kramer-Golinkoff e del loro impegno per EE.

Successivamente Julie Wertheimer, membro del consiglio di amministrazione da lungo tempo, è salita sul palco per riconoscere i Campioni 2022 di EE, leader filantropici che hanno raccolto fondi per aiutare EE a raggiungere risultati urgenti. Il gruppo di quest'anno era composto da 21 persone che hanno raccolto una somma collettiva di $36,000 - un record assoluto per i Campioni EE! Ha poi invitato Coby sul palco per rivelare il Campione dell'anno, il Team Seeking a Cure, che ha raccolto $15.400!!!

Gli ospiti hanno poi assistito a un'anteprima esclusiva del video della campagna di EE per il 2022, che cattura in modo vivido l'impatto del nostro Entourage sugli ultimi 10% che stanno ancora aspettando la loro svolta. Il video debutterà in pubblico a dicembre!

La cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, ha seguito il video con il suo attesissimo discorso, in cui ha raccontato cosa significa vivere con la fibrosi cistica in stadio avanzato, con una funzionalità polmonare che si aggira tra i 30 e i 30 gradi, e gli effetti che il vivere in un perenne stato di "modalità sopravvivenza" ha avuto sulla sua vita. Se da un lato gli ultimi 14 anni sono stati segnati da perdite, dall'altro la sua singolare attenzione alla sopravvivenza si è rivelata efficace, stimolando alla fine la formazione di EE. Ha poi raccontato gli incredibili progressi raggiunti, ringraziando tutti i nostri sostenitori.

Alla ricerca di una speranza, ci siamo immersi nella scienza e abbiamo iniziato a investire nella ricerca. Abbiamo sparso molti semi, investito in diversi progetti di ricerca... Da quei primi giorni, i semi - sparsi in modo ponderato ma ambizioso - sono cresciuti sottoterra. Non tutti i semi sono germogliati, ma alcuni lo hanno fatto, mettendo radici profonde... E oggi quei semi cominciano a dare i loro frutti". - Emily Kramer-Golinkoff

Coby è tornato sul palco con un obiettivo audace: raccogliere $50.000 in cinque minuti! Il conto alla rovescia è iniziato e gli ospiti hanno tirato fuori i loro telefoni per donare proprio quando è stato annunciato un contributo a sorpresa! Un donatore anonimo ha comunicato che avrebbe contribuito fino a $25.000. Pochi minuti dopo, è arrivata una donazione di $10.000. L'eccitazione era palpabile mentre il termometro saliva, superando l'obiettivo e raggiungendo $55.068!!!

La serata si è conclusa con un'esplosione di speranza e coriandoli (a forma di farfalla) quando un coro gospel è salito sul palco e tutti hanno celebrato il cambiamento veramente trasformativo che stanno contribuendo a guidare. Ora è il nostro momento. Questo è il nostro momento. Noi. Siamo. Facendo. Questo!!! 

Visualizza il programma nella sua interezza qui e Guarda tutte le foto della stazione fotografica qui.

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L'Entourage di Emily desidera ringraziare ogni singolo membro dell'Entourage che ha reso possibile il gala. Sia che siate stati con noi fin dall'inizio o che vi siate uniti a noi per la prima volta in occasione di questo gala, il vostro sostegno ci alimenta nella nostra instancabile ricerca per accelerare le scoperte per i 10% finali. Grazie a voi, siamo un passo più vicini a un futuro in cui tutti noi, 100% di noi, potremo finalmente respirare più facilmente e volare liberi.