I consigli di Emily per coltivare i superpazienti

Quando si tratta di gestire la vita con una malattia cronica, assumere tutti i farmaci e seguire il regime terapeutico non è così semplice come si potrebbe pensare. Anzi, spesso è davvero difficile.

Questo è ciò che Emily ha cercato di ricordare agli operatori sanitari e ai responsabili politici in occasione della conferenza dell'11-12 marzo "Promoting Appropriate Medication Use: a Collaborative Strategy", organizzata dall'Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), un'iniziativa nazionale del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti.

Facendo leva sulla sua esperienza di paziente affetto da fibrosi cistica, Emily ha partecipato a una tavola rotonda intitolata "I pazienti come partner". Ha parlato della sua evoluzione in un "superpaziente", il partner potenziato, impegnato e iper-aderente alle sue cure che è oggi, nonostante il regime medico che richiede molto tempo. Per saperne di più sul suo viaggio, potete leggere qui.

Emily ha detto che la disponibilità all'ascolto, l'alta considerazione per i suoi obiettivi di vita e lo sviluppo congiunto di piani di cura sono stati i catalizzatori della sua evoluzione in "superpaziente".

Ha sottolineato l'importanza di trattare il paziente nella sua interezza, non solo un sintomo o una malattia, e ha illustrato l'enorme impatto dei farmaci e dei trattamenti sulla vita quotidiana dei pazienti.

"Quando [gli operatori] annotano una nuova prescrizione o snocciolano un nuovo trattamento, può sembrare che si tratti solo di un'altra pillola o di un'altra nebulizzazione di 20 minuti, ma credo che spesso si perda di vista l'impatto di queste aggiunte: le ripercussioni".

La dottoressa ha inoltre evidenziato le notevoli barriere che molti pazienti devono affrontare nel tentativo di seguire i piani di cura, tra cui un notevole dispendio di tempo, la difficoltà di ottenere autorizzazioni preventive e la difficile decisione su quale prescrizione prendere se non possono permettersele tutte.

Il suo messaggio principale: dobbiamo cambiare la conversazione da quella sull'aderenza e la non aderenza ai farmaci alla domanda: come possiamo creare un sistema che faccia emergere il "superpaziente" più potente, soddisfatto, sano e produttivo che c'è in tutti noi?

Emily era uno dei pochi pazienti e caregiver tra i 33 relatori, relatori e moderatori della conferenza dell'AHRQ, organizzata dai Centers for Education & Research on Therapeutics. Emily ha partecipato al panel "Patients as Partners" moderato da Michael Seid, PhD, Cincinnati Children's Hospital Medical Center che comprendeva: Ian Eslick, PhD, socio amministratore di Vital Reactor; Erin Moore, genitore di FC e presidente della Fondazione per la Fibrosi Cistica per l'Ohio, e Roni Zeiger, medico, CEO di Smart Patients.