L'Entourage di Emily presenta un (cospicuo) assegno al CFF!

Carissimi lettori del blog EE,

Che giornata vorticosa! Alle 7:30 in punto, mia madre, mio padre, Julia e io abbiamo lasciato Philadelphia con un caffè Starbucks e il cuore gonfio di eccitazione e di aspettative.

Un Coby assonnato si è imbarcato su un volo diretto a Baltimora da New Orleans.

Ci siamo incontrati a Baltimora e abbiamo proseguito verso la sede nazionale della Cystic Fibrosis Foundation a Bethesda, MD. Siamo arrivati con un po' di tempo a disposizione! Coby e Julia hanno dato un'occhiata in anteprima al GRANDE assegno. Ci stupisce ogni volta che vediamo la somma finale - $83.233,822. Rappresenta ciò che una comunità può fare quando si riunisce con un obiettivo comune, in questo caso la raccolta di fondi per la ricerca sulla fibrosi cistica.

A mezzogiorno siamo entrati nell'ufficio della Fondazione. Eravamo emozionati, nervosi, non sapevamo cosa aspettarci e cercavamo di assimilare tutto.

Siamo stati accolti dal Dr. Beall, che, come da leggenda, trasudava letteralmente energia ed esuberanza. Ci ha accompagnati in una sala conferenze dove ci hanno raggiunto il dottor Preston Campbell, Gina Shewe, Steve Rich, Eileen Miley e una manciata di altri nel corso della giornata.

E così è iniziato.

Abbiamo discusso a lungo della pipeline di sviluppo dei farmaci, abbiamo espresso la nostra profonda gratitudine per i loro incredibili sforzi per avvicinarci a una cura e abbiamo appreso le impressionanti iniziative della Fondazione per far arrivare i farmaci essenziali alle persone che ne hanno bisogno. Abbiamo condiviso con il gruppo il nostro video di ringraziamento al donatore anonimo e ne abbiamo lasciato una copia (con un biglietto!) a Gina per inviarla alla famiglia. Dopo aver consegnato il grande assegno al dottor Beall, abbiamo posato per alcune foto. $83.233,82!!! Non riusciamo ancora a capacitarci di questo incredibile totale!

Credo di parlare a nome di tutta la mia famiglia quando dico che, dopo aver incontrato il team della CFF, ci sentiamo onorati e confortati dall'avere persone così impegnate, visionarie, compassionevoli, motivate, intelligenti e notevoli che guidano la strada verso una cura per la FC.

Grazie a tutti voi per aver reso possibile questa giornata incredibile. Non avremmo potuto fare nulla di tutto questo senza di voi!

Con amore, gratitudine e tanta speranza di una cura,

Emily