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27 Mag 2014

EE riflette sul passato... e guarda al futuro...

Mentre si conclude un altro mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, tutti noi di Emily's Entourage ci prendiamo un momento per riflettere su quanta strada abbiamo fatto......

Quando abbiamo premuto "invio" sulla nostra primissima e-mail di raccolta fondi, non eravamo sicuri di quale obiettivo di donazione fissare o di quanto in alto potessimo far volare i nostri sogni. Grazie al vostro incredibile sostegno, in meno di 3 anni abbiamo raccolto oltre $650.000! Questo numero ci sbalordisce! Non solo perché rappresenta un progresso tangibile verso la ricerca salvavita, ma anche perché indica quanto sia diventata solida e impegnata la nostra Entourage. All'evento annuale di quest'anno "Evento "Serata con l'Entourage di Emily abbiamo avuto più di 350 partecipanti e dopo che ognuno di loro ha raggiunto le proprie reti per diffondere il nostro messaggio per la campagna annuale, la nostra Entourage si è allargata ulteriormente.

Abbiamo diffuso il nostro messaggio di sensibilizzazione in lungo e in largo, come dimostra la creazione di Capitoli EE in diversi campus universitari e immagini delle nostre camicie firmate viaggiando in tutto il mondo. La voce di Emily raggiunge ogni giorno un nuovo pubblico; è stata pubblicata su stampa nazionale ed è stato invitato a tenere conferenze in tutto il Paese.

BLOG PIC 3 EMILY BLOG PIC 2

Se da un lato siamo continuamente entusiasti di quanto abbiamo realizzato finora, dall'altro guardiamo al futuro......

Allora, cosa c'è dopo, vi chiederete?

Sappiamo che il futuro è nella ricerca ed è per questo che, negli ultimi mesi, abbiamo creato una linea cellulare con le rare mutazioni genetiche della FC di Emily e l'abbiamo distribuita ai laboratori di tutto il mondo. La nostra speranza è che la ricerca su queste linee cellulari porti a nuovi trattamenti e scoperte che, in ultima analisi, cambieranno il corso di questa malattia per Emily e per molte altre persone, in particolare quelle con mutazioni rare della FC. Stiamo per condividere alcuni nuovi ed entusiasmanti sviluppi della ricerca che non vorrete perdervi, quindi rimanete sintonizzati!

Ogni giorno siamo toccati e ispirati da tutti voi. Quando ci contattate per farci conoscere una nuova idea di raccolta fondi, quando acquistate una bombola EE per un prossimo viaggio, quando arriva una donazione da un nuovo sostenitore o quando condividete i nostri post sui social media, sappiamo che stiamo facendo la differenza.

La nostra promessa è che non ci fermeremo; non possiamo fermarcifinché la FC non sarà curata o controllata. Il nostro impegno è quello di assicurarci che Emily, e tutti coloro che convivono con la FC, abbiano la possibilità di realizzare tutti gli obiettivi che si sono prefissati. i loro obiettivi e sogni di vita.

Emily blog pic 1

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La "Bucket List" dei sogni di Emily per la vita
Il blog della George Washington University presenta il dibattito sulle grandi sfide di Emily's Entourage TEDMED
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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