Educazione e comunità: Linee di vita per la convivenza con la FC

Siamo onorati di condividere le voci della comunità della Fibrosi Cistica (FC) nell'ambito della nostra serie di blog per il Mese della Consapevolezza della FC. L'autore ospite di oggi è Katie FieldingKatie, insegnante, leader della comunità FC e adulta con FC. In onore del tema della nostra campagna, "Cross Out CF", che celebra le "linee di vita" che ci collegano e ci rafforzano, Katie condivide alcune delle linee di vita personali a cui si appoggia per trovare sostegno e collegamento nella sua vita con la FC. Per saperne di più sulla campagna di EE per il Mese della Consapevolezza della FC, visitate il sito www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Mi sembra di aver vissuto diverse vite nei miei 40 anni di vita con la FC, ma in questo periodo ho avuto due punti di riferimento costanti: la comunità FC e la formazione.

Quando ero bambina, prima della regola del controllo delle infezioni "a 6 piedi di distanza" (stabilita nel 2013 per prevenire le infezioni crociate nella comunità FC), ho potuto partecipare a campi FC e a "giornate familiari" FC, che mi hanno permesso di entrare in contatto con i miei familiari FC in modo intimo. Giocare insieme, fare nuove amicizie, condividere i miei pensieri e sentimenti in uno spazio sicuro: queste esperienze sono state molto importanti per aiutarmi a costruire un'autostima positiva sulla vita in un corpo disabile. Ho potuto entrare in contatto con persone che avevano più cose in comune con me, che capivano ciò che vivevo ogni giorno. I nostri legami con la FC sono rimasti per sempre. Era un punto di connessione, una linea di vita, che non si sarebbe mai spezzata.

Come dice la mia amica FC, collega sostenitrice e fondatrice del blog Amore da respirare, Somer Amore dice: "Il sangue è più denso dell'acqua e il muco è più denso di entrambi".

Quando ero una giovane adulta, i miei legami con altre persone affette da FC si sono spostati online, mentre "sei piedi di distanza" diventava la mia inevitabile realtà. Ho conosciuto la mia migliore amica FC Carly in una chat quando avevamo entrambe 20 anni. Fino al suo trapianto di polmone, avvenuto alla fine dei 20 anni, io e lei abbiamo seguito un percorso di salute molto simile. Le cose sono cambiate dopo il trapianto, ma lei è rimasta la mia confidente per la FC, l'amica a cui mi sono appoggiata nei momenti belli e in quelli brutti, finché non l'ho persa l'anno scorso.

Connettersi con altre persone con FC in ogni momento non è una strategia per tutti, ma per me è stata un'ancora di salvezza mentale ed emotiva.

E ora che sono un adulto di mezza età (!?!), continuo a fare affidamento sulla comunità FC per il sostegno e cerco di essere un leader nella difesa della FC quando se ne presenta l'occasione. Sono stata fortunata per molti versi con la mia salute e voglio che sia così anche per la prossima generazione di persone con FC. Connettersi con altre persone con FC in ogni momento non è una strategia per tutti, ma per me è stata un'ancora di salvezza mentale ed emotiva. Poter condividere le mie esperienze con chi comprende la vita con la FC continua a essere una fonte di conforto e di forza. 

Anche l'istruzione è stata una linea di vita fondamentale, perché mi ha dato una vita al di fuori della FC. Anche se non ho mai avuto diritto a premi per la perfetta frequenza, essere un buon studente da bambino era importante per me. Mi piaceva essere conosciuto per la mia intelligenza in classe, il che era meglio che essere il bambino malato. E ho avuto la fortuna di poter continuare a studiare nonostante i ricoveri in ospedale e le altre interruzioni della vita FC. 

Anche se non ho mai avuto diritto a premi di frequenza perfetta, essere un buon studente da bambino era importante per me. Mi piaceva essere conosciuto per la mia intelligenza in classe, il che era meglio che essere il bambino malato.

L'istruzione sarebbe diventata una costante nella mia vita, fino a diventare la mia professione. Allo stesso modo in cui spero che la comunità della FC riceva opportunità di miglioramento della salute, spero anche che riceva sostegno nelle opportunità educative e professionali. Molte persone affette da FC si stanno riprendendo la vita o la stanno vivendo per la prima volta in modo diverso grazie alle nuove terapie rivoluzionarie con modulatori e ad altre scoperte. È importante che abbiano la possibilità di realizzarsi al di fuori della loro vita con la FC e che siano in grado di mantenersi. Le persone con FC hanno molte dimensioni diverse e l'istruzione permette loro di crescere in tutte queste direzioni. 

L'istruzione e la comunità sono state essenziali nella mia vita con la FC. Credo sia logico che siano al centro di ciò che faccio e di ciò che voglio per le generazioni future. 

EE estende un enorme ringraziamento a Katie per il suo bellissimo pezzo, un meraviglioso contributo alla campagna di EE per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! 

Un ringraziamento speciale a Vertex Pharmaceuticals, Inc. per aver sponsorizzato la serie #MyCFStory.