Dedicato a una cura: gestire la FC nella vita e nell'amore

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Sigrid Ladores, infermiera pediatrica, ricercatrice sulla salute riproduttiva della FC e moglie di FC. Nel raccontare le sfide uniche della sua famiglia nel combattere questa rara malattia genetica, ci ricorda che quando si è dotati di un incrollabile senso di determinazione e speranza, la FC non ha alcuna possibilità. 

La comunità della FC può essere piccola, ma è forte. Una malattia classificata come "rara" significa che le persone e le famiglie affette da FC devono unirsi e far sentire la loro voce nella lotta per trovare una cura. Ed Emily è una delle combattenti più accanite che abbia mai conosciuto.

Ho incontrato Emily per la prima volta all'Università dell'Alabama di Birmingham (UAB) durante il simposio sulle malattie rare del 2018, in cui era un relatore invitato. Sono professore assistente presso la Scuola di Infermieristica dell'UAB e ho partecipato al simposio per il mio sviluppo professionale.

Mentre entravo nell'auditorium per cercare un posto a sedere, ho sentito una tosse inconfondibile che ho riconosciuto immediatamente dalla mia esperienza con la FC.

Mentre entravo nell'auditorium per cercare un posto a sedere, ho sentito un inconfondibile colpo di tosse che ho subito riconosciuto grazie alla mia esperienza con la FC. Ho subito pensato: "Bene, spero che ci sia qualcuno che parli di FC". Non avevo ancora aperto l'agenda del simposio per vedere che Emily era in effetti una relatrice, e che relatrice appassionata!

Ha lasciato a bocca aperta la sala con la sua arguzia, il suo fascino e la sua chiara passione per aiutare il "10 per cento" (il 10% di individui con FC che non hanno ancora una terapia modulatrice per le loro mutazioni). Il pubblico era visibilmente ispirato da questa signora minuta che ha raccolto milioni di dollari per finanziare la ricerca di terapie per il 10 per cento.

Quando ha finito, l'ho cercata e l'ho salutata con "Forza Quaccheri!". Stabilire un rapporto è stato facile tra due ragazze di Philadelphia e abbiamo subito legato per il fatto di essere laureate alla Penn e per la nostra dedizione ad aiutare i malati di FC. Il giorno dopo ci siamo scambiate una raffica di e-mail ed era chiaro che stavamo diventando grandi fan del lavoro dell'altra. Poi mi ha invitato a scrivere un blog per il suo sito web e ho accettato volentieri.

Perché sono appassionata di "tutto ciò che è FC"? Sono un'infermiera pediatrica e da oltre 20 anni mi occupo di pazienti affetti da FC e delle loro famiglie. Sono anche una ricercatrice che studia i problemi di salute riproduttiva nella FC.

Ma soprattutto, sono sposata con un uomo affetto da FC. Le mie vite personali e professionali si intersecano nella FC e sono profondamente onorata di lavorare con la comunità FC e di imparare da essa. Dal punto di vista personale, sono sposata con Andrew da quasi 19 anni. Viviamo una bella vita. Non è necessariamente una vita facile, ma è una vita molto bella. Viviamo ogni giorno con gratitudine.

Viviamo una buona vita. Non è necessariamente una vita facile, ma è una vita molto buona. Viviamo ogni giorno con gratitudine.

Scrivere questo blog mi ha spinto a riflettere sugli alti e bassi della vita con la FC. I momenti più difficili sono quelli in cui Andrew viene ricoverato in ospedale, che fortunatamente sono meno numerosi da quando ha subito il trapianto di polmone. Prima del trapianto e prima dei bambini, passava 2-3 settimane ogni 3-4 mesi in ospedale a causa di esacerbazioni della FC e io passavo la maggior parte delle notti nella sua stanza d'ospedale. Ora che abbiamo due figli, non passo la notte con lui perché devo occuparmi dei bambini mentre lavoro a tempo pieno. Questo è il momento in cui sentiamo maggiormente l'intrusione della FC nella nostra vita.

La separazione dai bambini è difficile per Andrew e siamo grati alla tecnologia che ci tiene in contatto. È buffo che le prime frasi del nostro bambino siano state: "Papà, perché sei al telefono?" mentre chattavano su FaceTime. Proprio come Emily, crediamo nel potere di usare i social media in modo positivo. Nei momenti più critici di Andrew, abbiamo sentito l'amore, il sostegno e le preghiere di familiari, amici e persino di sconosciuti da tutto il mondo. Quando Andrew era attaccato a un respiratore e non riusciva a parlare, gli leggevo i messaggi gentili che tutti pubblicavano su Facebook. Lui, a sua volta, sentiva che le persone facevano il tifo per lui e per la sua guarigione.

La gestione della FC è un impegno quotidiano e riguarda la nostra famiglia come quella di chiunque altro abbia una malattia cronica. Per non lasciare che la FC controlli la vostra vita, dovete controllarla preventivamente seguendo il vostro regime quotidiano di farmaci, alimentazione corretta ed esercizio fisico.

Abbiamo deciso consapevolmente di coinvolgere i nostri figli fin da piccoli per aiutarli a conoscere la fibrosi cistica e a chiedere il loro aiuto per "prendersi cura" del loro papà nelle giornate no. Nostro figlio ha imparato a praticare un'efficace fisioterapia toracica osservandomi "battere" sul suo papà quando aveva tre anni. Con le sue manine ha creato una "coppa" perfetta e conosceva il suono corretto da emettere quando batteva le mani sulla schiena del papà. E quando ho inserito il catetere centrale di suo padre, lui è stato il mio piccolo assistente, con tanto di guanti e mascherina.

La vita post-trapianto comporta una serie di sfide. A causa dell'abbassamento delle difese immunitarie di Andrew, dobbiamo limitare la sua esposizione ai germi, quindi abbiamo deciso di assumere una tata piuttosto che affidare il nostro secondo figlio all'asilo nido. Se da un lato prendiamo precauzioni per mantenere Andrew al sicuro e in salute, dall'altro non permettiamo alla FC di limitare ciò che facciamo individualmente o come famiglia.

Andrew ha iniziato gli studi di legge alla fine dei 30 anni, mentre il suo FEV1 [una misura della capacità polmonare] era anch'esso intorno ai 30 anni. Ha preso due semestri di congedo medico per riprendersi dal trapianto di polmone e poi ha terminato la laurea. Ora è un avvocato praticante.

Mentre mi sottoponevo a trattamenti per la fertilità per concepire il nostro primo figlio e mi prendevo cura di Andrew, ero una studentessa di dottorato e un'infermiera educatrice a tempo pieno. Ho terminato il dottorato due anni dopo il suo trapianto di polmoni. Prima e dopo i figli e prima e dopo il trapianto, abbiamo viaggiato per il mondo con bombole di ossigeno, cannule, nebulizzatori e decine di medicinali, giocattoli e pannolini. Superare i controlli aeroportuali non è sempre stato piacevole, ma lo abbiamo fatto e siamo diventati bravi.

Quindi sceglierei di sposare di nuovo Andrew, conoscendo le difficoltà che comporta amare e vivere con una persona affetta da una malattia cronica che limita la vita? Sì.

Quindi sceglierei di sposare di nuovo Andrew, conoscendo le difficoltà che comporta amare e vivere con una persona affetta da una malattia cronica che limita la vita? Sì. I nostri figli hanno imparato la compassione, ad affrontare le avversità e la paura con coraggio e grinta e ad abbracciare la vita nonostante le sue incertezze. Ma vorrei vedere una cura per la fibrosi cistica per non dovermi preoccupare di rimanere vedova prima o poi? Assolutamente sì. Quindi, Emily, sono con te e mi impegno a sostenere, raccogliere fondi e lottare per trovare una cura nel corso della nostra vita.