• Casa
  • La storia di Emily
  • Chi siamo
    • Informazioni su Emily's Entourage
    • Il nostro approccio
    • Il nostro impatto
      • Relazione sull'impatto 2022-2023
      • Rapporto di impatto 2021
      • Rapporto di impatto 2020
      • Rapporto d'impatto 2019
    • Informazioni sulla fibrosi cistica
    • Incontra la nostra leadership
      • Comitato consultivo scientifico
      • Consiglio di amministrazione
      • Squadra di leadership
    • Organizzazioni partner
  • Ricerca
    • Aree di interesse
    • Borse di studio assegnate
    • Opportunità di finanziamento
      • Investimenti filantropici di rischio
      • Sovvenzioni collaborative
      • Sovvenzioni per la traduzione
    • Connessione alla sperimentazione clinica CF
    • Programma di matchmaking per la sperimentazione clinica
    • Il sondaggio finale del 10%
    • Pubblicazioni
    • Per i ricercatori
      • Richieste di ricerca
      • Risorse di ricerca
  • Eventi
    • 2025 Gala EE
    • Eventi e attività
  • Stampa e media
    • EE nelle notizie
    • Comunicati stampa
    • Premi
    • Video
  • Agire
    • Donare
    • Partecipa
    • Unisciti a CF Clinical Trial Connect
    • Acquista EE
    • Iscriviti per gli aggiornamenti
  • Blog
  • Contatto
  • Donare
DONARE
  • Casa
  • La storia di Emily
  • Chi siamo
    • Informazioni su Emily's Entourage
    • Il nostro approccio
    • Il nostro impatto
      • Relazione sull'impatto 2022-2023
      • Rapporto di impatto 2021
      • Rapporto di impatto 2020
      • Rapporto d'impatto 2019
    • Informazioni sulla fibrosi cistica
    • Incontra la nostra leadership
      • Comitato consultivo scientifico
      • Consiglio di amministrazione
      • Squadra di leadership
    • Organizzazioni partner
  • Ricerca
    • Aree di interesse
    • Borse di studio assegnate
    • Opportunità di finanziamento
      • Investimenti filantropici di rischio
      • Sovvenzioni collaborative
      • Sovvenzioni per la traduzione
    • Connessione alla sperimentazione clinica CF
    • Programma di matchmaking per la sperimentazione clinica
    • Il sondaggio finale del 10%
    • Pubblicazioni
    • Per i ricercatori
      • Richieste di ricerca
      • Risorse di ricerca
  • Eventi
    • 2025 Gala EE
    • Eventi e attività
  • Stampa e media
    • EE nelle notizie
    • Comunicati stampa
    • Premi
    • Video
  • Agire
    • Donare
    • Partecipa
    • Unisciti a CF Clinical Trial Connect
    • Acquista EE
    • Iscriviti per gli aggiornamenti
  • Blog
  • Contatto
  • Donare

30 Ago 2015

Una poesia ispirata

Anche se forse siamo di parte, siamo abbastanza sicuri di avere l'Entourage più incredibile in circolazione! Ogni singolo giorno riuscite a raggiungerci e a toccarci nei modi più premurosi. Un membro molto speciale dell'Entourage è stato ispirato da Emily a comporre una poesia originale e siamo così commossi che abbiamo dovuto condividerla con tutti voi! Julie Zibelman Wool è un membro integrante ed entusiasta di EE e ci ha raccontato come è arrivata a far parte dell'Entourage, insieme alla sua bellissima poesia. Julie, ti vogliamo bene!

Ho conosciuto Emily grazie al mio lavoro, che in realtà non aveva assolutamente nulla a che fare con EE. All'epoca, Emily faceva parte del dipartimento di marketing della Penn Medicine e, come sempre, quando mi ha contattato è stata molto attenta al compito da svolgere. Io vendo prodotti promozionali e lei ne aveva bisogno. Quando abbiamo parlato, è stata concisa e concentrata e, proprio come adesso, non avrei mai immaginato che Emily fosse affetta da FC.

Mi sento così fortunata. Scoprire qualche anno più tardi che Emily è il Emily di EE, e conoscerla a livello personale e non solo professionale mi ha cambiato. Determinazione non è una parola nuova per me, ma Emily l'ha ridefinita. In tutta la mia vita, non ho mai incontrato una donna, una famiglia o un'organizzazione più legate dall'amore, un amore genuino. Essere circondata dalla famiglia Kramer-Golinkoff non mi ha fatto chiedere "cosa posso fare?", ma ho sentito immediatamente "cosa non posso fare?".

Mi piace avere un ruolo nell'Entourage ma, ad essere sincera, tengo molto anche al tempo trascorso da sola con Emily e la sua famiglia. Mi rendono felice.

Quando tutto sembra troppo pesante
E non si riesce a prendere fiato
Mi è stato detto che è proprio come vivere
Quando si nasce con la FC

Per dare un'occhiata al mondo del mio amico
Mi è stato detto di prendere una cannuccia e di pizzicarla da un lato.

"Ora provate a inspirare, qual è la vostra impressione?".
"Non c'è aria, non riesco a respirare, era questa l'intenzione?".

Pizzicando il suo centro e cercando di respirare
Come si può avere successo?

Ora immaginatevi
Fare questo
Tutti i giorni
Ma non c'è paglia
Portatelo via

Il mio amico pioniere
Non si lascia fermare da questo, di sicuro.
Ha una missione, una caccia
Abbiamo bisogno di una cura

Quindi, proprio come il nostro impavido leader
Non ci fermeremo davanti a nulla, se non a una lotta
Il nostro Entourage è completamente carico e pronto
Faremo i respiri profondi
Emily, tieniti forte!

Vi amiamo!

Share Post: facebook-share linked-share twitter-share
6 consigli per rialzarsi dopo essere stati abbattuti
Emily ritorna alla Stanford Medicine X come relatrice e consulente
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Volontario. Donare. Recensione.
  • Casa
  • Informazioni su Emily's Entourage
  • Carriere
  • Contattaci
  • Donare
Iscriviti per gli aggiornamenti >>

Emily's Entourage
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Codice fiscale #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Casa
  • La storia di Emily
  • Chi siamo
    ▼
    • Informazioni su Emily's Entourage
    • Il nostro approccio
    • Il nostro impatto
      ▼
      • Relazione sull'impatto 2022-2023
      • Rapporto di impatto 2021
      • Rapporto di impatto 2020
      • Rapporto d'impatto 2019
    • Informazioni sulla fibrosi cistica
    • Incontra la nostra leadership
      ▼
      • Comitato consultivo scientifico
      • Consiglio di amministrazione
      • Squadra di leadership
    • Organizzazioni partner
  • Ricerca
    ▼
    • Aree di interesse
    • Borse di studio assegnate
    • Opportunità di finanziamento
      ▼
      • Investimenti filantropici di rischio
      • Sovvenzioni collaborative
      • Sovvenzioni per la traduzione
    • Connessione alla sperimentazione clinica CF
    • Programma di matchmaking per la sperimentazione clinica
    • Il sondaggio finale del 10%
    • Pubblicazioni
    • Per i ricercatori
      ▼
      • Richieste di ricerca
      • Risorse di ricerca
  • Eventi
    ▼
    • 2025 Gala EE
    • Eventi e attività
  • Stampa e media
    ▼
    • EE nelle notizie
    • Comunicati stampa
    • Premi
    • Video
  • Agire
    ▼
    • Donare
    • Partecipa
    • Unisciti a CF Clinical Trial Connect
    • Acquista EE
    • Iscriviti per gli aggiornamenti
  • Blog
  • Contatto
  • Donare
Italiano
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Türkçe Svenska Deutsch