Il punto di vista di una madre: Festeggiare la festa della mamma con la mamma di Emily

Emily's Entourage desidera augurare una felice Festa della Mamma a tutte le mamme speciali! Per celebrare questo giorno così importante, abbiamo chiesto alla supermamma Liza di rispondere ad alcune domande e di condividere i suoi pensieri di madre di Emily, Coby, Julia e Annie.

A cosa pensate quando festeggiate la festa della mamma quest'anno?

Amo la festa della mamma. Vivo sempre la giornata al massimo. Mi sveglio con un buon e presto, fare un bel brunch con la mia famiglia e godermi il bel tempo. Celebro ogni festa della mamma nel modo più ricco possibile, perché non la do per scontata.

La festa della mamma non è agrodolce per me e non lo è mai stata. È sempre stato un giorno di profondo apprezzamento per aver avuto quattro bellissimi figli.

Emily ha recentemente festeggiato il suo 30° compleanno. Quali sono le vostre speranze, i vostri sogni e le vostre preoccupazioni legate a questo traguardo?

Vorrei sempre che i compleanni fossero così speciali, così perfetti, soprattutto per Emily. I suoi compleanni arrivano sempre con un pizzico di paura e preoccupazione. C'è sempre una grande attesa sapendo che si tratta di un altro anno. Ho paura. La mia speranza è che si riesca a trovare qualcosa che sia in grado di sostenere Emily in modo che le nuove terapie e la speranza di una cura arrivino in tempo per salvarla. Ci stiamo muovendo in questa direzione. Dobbiamo solo continuare a farlo molto, molto velocemente.

Ok, ora un po' di cose divertenti. Qual è un fatto poco noto che la maggior parte delle persone probabilmente non conosce di Emily?

Quando Emily era piccola aveva tre amici immaginari: Louie, Nookie e Ockie. Avete presente quando in un parco giochi con una sabbiera i bambini condividono i loro giocattoli? Gli altri bambini nella sabbiera condividono le loro pale e i loro secchi; Emily condivide i suoi amici immaginari. Ha sempre avuto un'immaginazione sfrenata!

Che cosa significa per lei, personalmente, la crescita del movimento Emily's Entourage?

La risposta a Emily's Entourage è stata incredibile. Mi dà speranza sapere che c'è tanta bontà e gentilezza nel mondo e che le persone vogliono davvero aiutare, anche i perfetti sconosciuti.

Prima ci siamo concentrati esclusivamente sulla raccolta di fondi. Ora stiamo investendo il denaro in una ricerca innovativa mirata alla rara mutazione nonsense di Emily. Questo non è mai stato fatto prima con il grado di concentrazione, finanziamento e coordinamento che Emily's Entourage sta portando avanti. È sorprendente da guardare, ma non c'è un momento in cui non siamo dolorosamente consapevoli della bomba a orologeria che stiamo cercando di superare.

Considerato lo stato di salute di Emily, dove trova forza, speranza e serenità?

Emily ha una funzionalità polmonare di 35%. Ogni giorno deve prendere decisioni su ciò che fa e sulla quantità di energia che può spendere. Quando non si sente bene, le è difficile respirare. Un raffreddore potrebbe essere devastante. Non ha spazio per peggiorare.

Cerchiamo di non pensare troppo al futuro. Con Emily e tutti i miei figli, approfitto di ogni giorno. Non perdo tempo. Amo essere madre dei miei quattro figli, molto diversi e molto speciali, e assistere all'incredibile amore che hanno l'uno per l'altro.

L'Entourage di Emily è una grande fonte di forza. Stiamo facendo insieme qualcosa che non potremmo fare da soli. È potente cambiare la scienza che si concentra sulle rare mutazioni nonsense della FC. Dobbiamo solo fare in fretta, continuare ad andare avanti e tenere gli occhi sul premio.