• Casa
  • La storia di Emily
  • Chi siamo
    • Informazioni su Emily's Entourage
    • Il nostro approccio
    • Il nostro impatto
      • Relazione sull'impatto 2022-2023
      • Rapporto di impatto 2021
      • Rapporto di impatto 2020
      • Rapporto d'impatto 2019
    • Informazioni sulla fibrosi cistica
    • Incontra la nostra leadership
      • Comitato consultivo scientifico
      • Consiglio di amministrazione
      • Squadra di leadership
    • Organizzazioni partner
  • Ricerca
    • Aree di interesse
    • Borse di studio assegnate
    • Opportunità di finanziamento
      • Investimenti filantropici di rischio
      • Sovvenzioni collaborative
      • Sovvenzioni per la traduzione
    • Connessione alla sperimentazione clinica CF
    • Programma di matchmaking per la sperimentazione clinica
    • Il sondaggio finale del 10%
    • Pubblicazioni
    • Per i ricercatori
      • Richieste di ricerca
      • Risorse di ricerca
  • Eventi
    • 2025 Gala EE
    • Eventi e attività
  • Stampa e media
    • EE nelle notizie
    • Comunicati stampa
    • Premi
    • Video
  • Agire
    • Donare
    • Partecipa
    • Unisciti a CF Clinical Trial Connect
    • Acquista EE
    • Iscriviti per gli aggiornamenti
  • Blog
  • Contatto
  • Donare
DONARE
  • Casa
  • La storia di Emily
  • Chi siamo
    • Informazioni su Emily's Entourage
    • Il nostro approccio
    • Il nostro impatto
      • Relazione sull'impatto 2022-2023
      • Rapporto di impatto 2021
      • Rapporto di impatto 2020
      • Rapporto d'impatto 2019
    • Informazioni sulla fibrosi cistica
    • Incontra la nostra leadership
      • Comitato consultivo scientifico
      • Consiglio di amministrazione
      • Squadra di leadership
    • Organizzazioni partner
  • Ricerca
    • Aree di interesse
    • Borse di studio assegnate
    • Opportunità di finanziamento
      • Investimenti filantropici di rischio
      • Sovvenzioni collaborative
      • Sovvenzioni per la traduzione
    • Connessione alla sperimentazione clinica CF
    • Programma di matchmaking per la sperimentazione clinica
    • Il sondaggio finale del 10%
    • Pubblicazioni
    • Per i ricercatori
      • Richieste di ricerca
      • Risorse di ricerca
  • Eventi
    • 2025 Gala EE
    • Eventi e attività
  • Stampa e media
    • EE nelle notizie
    • Comunicati stampa
    • Premi
    • Video
  • Agire
    • Donare
    • Partecipa
    • Unisciti a CF Clinical Trial Connect
    • Acquista EE
    • Iscriviti per gli aggiornamenti
  • Blog
  • Contatto
  • Donare

22 mar 2016

Salsa segreta: Gli ingredienti del successo di EE - Riflettori puntati su Liza Kramer

Liza Kramer, la mamma orso di Emily e EE

Questo post fa parte della nostra serie di blog sulla salsa segreta che mette in evidenza alcuni dei membri più integrali del team di Emily's Entourage. L'obiettivo è quello di identificare la "salsa segreta" che rende ognuno di loro così incredibile e fondamentale per il successo di EE, e di ispirare gli altri a sfruttare la loro "salsa segreta" interiore. Per leggere il primo post di questa serie clicca qui.

00000232

Liza Kramer è mamma orso in più di un modo. Naturalmente è la mamma di Emily, ma è anche la madre dell'Entourage di Emily. Per adempiere a entrambe le responsabilità, si ritrova regolarmente a lavorare per venti ore al giorno, "proprio come farebbe qualsiasi mamma".

Sebbene il notevole lavoro di Liza abbia aiutato Emily's Entourage a fare passi da gigante - da una piccola riunione di famiglia a un'organizzazione nazionale con un consiglio direttivo di alto livello - il suo lavoro non è mai stato distratto da piccoli risultati. L'obiettivo finale - una cura per Emily e per le migliaia di altre persone che devono affrontare la sua mutazione - è raggiungibile e Liza è sempre concentrata sul premio. Non solo una scoperta scientifica potrebbe portare Emily a poter finalmente respirare in modo incredibilmente pulito e profondo, ma potrebbe sbloccare la chiave per curare altre mutazioni non-sense, che rappresentano circa 1/3 di tutte le malattie genetiche.

Una delle chiavi del successo di Liza ed Emily's Entourage è stata la perseveranza. Liza dà un consiglio importante che guida molte organizzazioni non profit di successo, tra cui EE: "Se vuoi qualcosa e qualcuno può dartela, non è troppo grande da chiedere". In molti casi, le persone vogliono condividere i doni o gli strumenti che possiedono, e tutto ciò che serve è una semplice richiesta, fatta con un tocco personale. Quando si tratta di trovare una cura per la malattia di sua figlia, non c'è nulla di troppo sacro da chiedere.

Emily-18-2

Lorri Bernstein, che ha conosciuto Liza quando sua figlia ha tenuto un TEDxTalk alla LMSD con Emily, Coby e Julia, ha sperimentato personalmente l'attrazione gravitazionale di Liza.

"Entra in qualsiasi situazione, racconta la sua storia, racconta la storia di Emily e tiene sempre d'occhio la palla: raccogliere fondi e trovare una cura". Lorri sottolinea: "Può farti svuotare le tasche, ma la ami lo stesso!".

La forza di Liza risiede nel suo altruismo; una straordinaria capacità di mettere gli altri davanti a se stessa e di far sentire ogni persona con cui entra in contatto come se fosse una parte vitale della ricerca di una cura. Riesce ad attirare nell'Entourage anche l'estraneo più insignificante. Nessuno può dire di no a Liza.

"Sono qui per prendermi cura di Emmie", dice Liza. "Le mamme fanno di tutto per prendersi cura dei loro figli".

IMG_8019

Grazie Liza, EE ed Emily non potrebbero esistere senza di te!

Share Post: facebook-share linked-share twitter-share
Emily interviene presso Vertex Pharmaceuticals per la Settimana delle malattie rare
Entrare nella "zona" quando si ha una scadenza: I trucchi di Emily per l'ispirazione
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Volontario. Donare. Recensione.
  • Casa
  • Informazioni su Emily's Entourage
  • Carriere
  • Contattaci
  • Donare
Iscriviti per gli aggiornamenti >>

Emily's Entourage
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Codice fiscale #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Casa
  • La storia di Emily
  • Chi siamo
    ▼
    • Informazioni su Emily's Entourage
    • Il nostro approccio
    • Il nostro impatto
      ▼
      • Relazione sull'impatto 2022-2023
      • Rapporto di impatto 2021
      • Rapporto di impatto 2020
      • Rapporto d'impatto 2019
    • Informazioni sulla fibrosi cistica
    • Incontra la nostra leadership
      ▼
      • Comitato consultivo scientifico
      • Consiglio di amministrazione
      • Squadra di leadership
    • Organizzazioni partner
  • Ricerca
    ▼
    • Aree di interesse
    • Borse di studio assegnate
    • Opportunità di finanziamento
      ▼
      • Investimenti filantropici di rischio
      • Sovvenzioni collaborative
      • Sovvenzioni per la traduzione
    • Connessione alla sperimentazione clinica CF
    • Programma di matchmaking per la sperimentazione clinica
    • Il sondaggio finale del 10%
    • Pubblicazioni
    • Per i ricercatori
      ▼
      • Richieste di ricerca
      • Risorse di ricerca
  • Eventi
    ▼
    • 2025 Gala EE
    • Eventi e attività
  • Stampa e media
    ▼
    • EE nelle notizie
    • Comunicati stampa
    • Premi
    • Video
  • Agire
    ▼
    • Donare
    • Partecipa
    • Unisciti a CF Clinical Trial Connect
    • Acquista EE
    • Iscriviti per gli aggiornamenti
  • Blog
  • Contatto
  • Donare
Italiano
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Türkçe Svenska Deutsch