Mettere a fuoco la missione: Una serata di chiarezza e progresso al 2025 Emily's Entourage Gala
Sabato 11 ottobre 2025, i sostenitori di Emily's Entourage si sono riuniti per la serata di gala 2025 con Emily's Entourage, “High-Res”, una serata in cui la speranza, la chiarezza e il progresso sono emersi con chiarezza. La serata ha riunito volti nuovi e membri di lunga data di Entourage, tutti uniti nella missione di accelerare le scoperte per gli ultimi 10% della comunità della fibrosi cistica (FC) ancora in attesa di terapie salvavita.
La serata si è aperta con un ricevimento VIP esclusivo per gli sponsor del gala e la leadership di EE, dove i partecipanti hanno potuto gustare cocktail curati, antipasti e una vivace conversazione. Il ricevimento è stato caratterizzato da un caloroso benvenuto da parte del membro del comitato direttivo del gala Ivy Solomon, seguito da brevi commenti e da un brindisi celebrativo con champagne da parte delle co-fondatrici Emily Kramer-Golinkoff e Liza Kramer, che hanno dato un tono vivace e sentito alla serata.
Nel frattempo, gli ospiti arrivati al Mann sono stati accolti con bevande, spuntini e un caloroso benvenuto da parte della famiglia Kramer-Golinkoff, che si è goduta la serata dalla sicurezza di una tenda privata, salvaguardando la cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff, che continua ad affrontare le sfide della FC in fase avanzata.
Successivamente, tutti gli ospiti si sono riuniti nella tenda del programma per l'inizio dell'attesissimo programma della serata. All'inizio del programma, l'atmosfera era carica di eccitazione e di attesa. Julia Kramer-Golinkoff, sorella di Emily, ha dato il benvenuto agli ospiti dicendo: “È così commovente guardare questa folla e vedere così tanti volti che significano tanto per noi. Grazie a tutti i presenti in questa sala, sia agli OG Entourage che ai nuovi arrivati: saremo sempre grati di avervi al fianco di EE”. Le sue parole hanno dato il tono a una serata definita da connessione, ispirazione e dal potere unificante di una missione condivisa e urgente.
Anna Roisman, comica, conduttrice, attrice e nativa di Philadelphia, è salita sul palco in qualità di presentatrice ufficiale, guidando il pubblico attraverso il viaggio di EE da una piccola organizzazione non profit nata sul pavimento del salotto dei Kramer-Golinkoff a un motore multimilionario di innovazione e speranza. Proprio come un'immagine che viene visualizzata pixel per pixel, EE ha iniziato in piccolo... e ora è diventata un motore multimilionario di innovazione e speranza’.“
Anna ha tracciato un netto contrasto tra il suo percorso e la vita di Emily con la fibrosi cistica, notando che per certi versi sono cresciute parallelamente nella Main Line. Ma nonostante le somiglianze, ha sottolineato: “Mentre io ero a Los Angeles e a New York a inseguire i miei sogni e a costruire la mia carriera, Emily è rimasta qui nella nostra città natale, a lottare per la sua vita e per quella di tanti altri come lei”.”
“Non è giusto. Emily merita di meglio. Tutti i partecipanti alla finale 10% meritano di meglio”.”
Ha ricordato ai presenti che la vita quotidiana di Emily richiede trattamenti respiratori intensivi, un regime farmacologico rigoroso e un'attenta gestione del diabete legato alla fibrosi cistica, una battaglia senza tregua intrapresa con grazia e tenace resilienza.
John Scaglione, ospite d'onore del Gala 2025, è salito sul palco per raccontare l'ispirazione personale che sta alla base dell'impegno della sua famiglia a favore della comunità FC. Ha parlato di sua madre, la dottoressa Carolyn Denning, medico, pioniera nella diagnosi e nel trattamento delle persone affette da FC e medico che per primo diagnosticò la FC a Emily nel 1985. Ha dichiarato: “Sono qui stasera per onorare la memoria di mia madre, la dottoressa Carolyn Denning, MD. Cresciuta nelle zone rurali del Kentucky occidentale, è stata una pioniera, impegnata a raggiungere i suoi ideali personali e i suoi obiettivi professionali”.”
“Dobbiamo semplicemente continuare a concentrarci sul 10% di pazienti affetti da FC che non traggono beneficio dalle attuali terapie con modulatori mirati alle mutazioni. Non possiamo lasciare indietro nessuno nella nostra ricerca di risposte e di una svolta per coloro che stanno ancora lottando con questa malattia devastante. Mia madre festeggiava i progressi compiuti nella cura della FC, ma non rinunciava a raccogliere fondi per finanziare la ricerca fino a quando ogni paziente non avrebbe potuto dire: ‘Non è possibile che la malattia non sia stata curata".‘Avevo la fibrosi cistica.’”
Le osservazioni di John sono state seguite da uno dei momenti salienti della serata: il debutto del video 2025 Emily's Entourage, Caro giovane me. Raccontato attraverso gli occhi di una madre e di tre persone che fanno parte dell'ultimo 10% della comunità FC, il film è una potente riflessione sui sogni dell'infanzia e sulla dura realtà della convivenza con la FC, una malattia implacabile, mortale e progressiva che ruba il respiro, i sogni e il futuro.
Poi, Emily ha iniziato il suo discorso in livestream dalla sicurezza della tenda della famiglia Kramer-Golinkoff, posizionata a pochi metri dalle aree riservate agli ospiti. Ha raccontato la straziante esperienza di un recente ricovero in ospedale: il lento e strisciante declino della sua salute, l'improvvisa consapevolezza che i suoi polmoni non riuscivano a riprendersi come in passato e il peso di dover affrontare una nuova fase della progressione della sua FC.
Le sue parole hanno portato il pubblico in quel momento intimo e doloroso:
“Era come se le mie mani e le mie gambe fossero legate mentre precipitavo, impotente e paralizzato. In quel momento ho perso qualcosa di più grande della speranza. Ho perso la convinzione di poter fare qualcosa per cambiare il mio destino”.”
Eppure, anche in quella cruda vulnerabilità, la resilienza di Emily traspariva. Ha parlato di una rivelazione avvenuta durante quei giorni bui.
“Quello che ho capito in quel momento è che non avere il pieno controllo non significava non avere il controllo sul mio destino”.”
Ha poi spiegato: “Il mio instancabile lavoro per combattere la progressione della mia FC non è stato inutile. Ma piuttosto che cercare di “volere” il risultato, ho speso meglio le mie energie per concentrarmi sugli input, che potevo controllare, e per credere che il duro lavoro avrebbe creato più possibilità per la fortuna di manifestarsi”.”
La sala è rimasta in silenzio con riverenza mentre la dottoressa ha evidenziato i progressi della ricerca e dello sviluppo clinico di EE nell'ultimo anno, ricordando a tutti che attraverso la dedizione, la perseveranza e lo sforzo condiviso, la comunità può generare gli “input” per espandere ciò che è possibile e contribuire a plasmare il destino del 10% finale.
“Grazie a questo approccio, trasformiamo la fortuna da qualcosa di esterno in cui “sperare”, in qualcosa che effettivamente progettiamo attraverso input sostenuti e strategici”.”
Quando la serata ha raggiunto il suo culmine, la sala è caduta in un'attesa silenziosa quando Mark Fishman, un membro del Leadership Team di EE, è salito sul palco per guidare il conto alla rovescia della raccolta fondi.
“Voi, l'Entourage, siete il motivo per cui l'organizzazione si trova in questa posizione, con un impatto reale per i pazienti reali e per la comunità scientifica in generale. Vi siamo eternamente grati per tutto quello che avete fatto per aiutarci ad arrivare fin qui. Ora abbiamo la possibilità di dare vita a questo quadro”.”
A ogni ticchettio del timer, i cuori correvano e gli occhi restavano incollati al palco mentre le donazioni si riversavano. Uno dopo l'altro, i doni sono apparsi sullo schermo, ognuno come una spinta tangibile verso la speranza e il progresso. L'entusiasmo è salito alle stelle quando è stata annunciata una prima donazione corrispondente e, in tempo reale, un altro generoso donatore è intervenuto per pareggiare il tutto, raddoppiando l'impatto in un istante. E poi, l'obiettivo della serata non è stato solo raggiunto: è stato infranto. Il boato della folla ha fatto eco all'energia collettiva, un momento di pura euforia e trionfo condiviso che ha fatto sentire ogni ospite parte di qualcosa di trasformativo.
Sull'onda dello slancio del conto alla rovescia, la serata è sfociata in un ricevimento ad alta energia. Gli ospiti hanno esplorato le postazioni gastronomiche curate, che offrivano piccoli piatti e una varietà di cucine deliziose, completate da cocktail e bevande d'autore. Le risate e le conversazioni si sono mescolate con la musica dei pianoforti a duello di The Philly Keys, le cui mance ricavate dalle richieste di canzoni sono state generosamente donate a EE, alimentando la ricerca salvavita e mantenendo viva l'energia della serata.
Nei giorni successivi al gala, è stato calcolato il totale complessivo, che ha rivelato la cifra record di $1,6 milioni di euro, a testimonianza della generosità incrollabile, dell'attenzione e dell'impegno dell'Entourage nel promuovere progressi per gli ultimi 10% della comunità FC.
La serata di gala 2025 con l'Entourage di Emily è stata una serata in cui lo scopo è stato messo a fuoco. Dal primo saluto all'applauso finale, ogni momento ha pulsato con il battito del cuore della comunità FC: resiliente, determinata e incrollabile. Gli ospiti hanno assistito in prima persona a ciò che accade quando una comunità si rifiuta di accettare l“”abbastanza" e incanala la sua energia nell'azione. Alla fine della serata, tutti i presenti portavano con sé un rinnovato senso di possibilità, ispirato a trasformare la dedizione in rapidi progressi per gli ultimi 10% di persone con FC.
Siamo profondamente grati a tutti coloro che hanno reso possibile questa serata straordinaria. Insieme, avete portato la missione in alta definizione, trasformando la speranza in un cambiamento reale e tangibile e dimostrando che quando una comunità si unisce, anche le sfide più ardue sono realizzabili.
Rivivere il registrazione in livestream qui.
