Durante il Mese della Consapevolezza della FC, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Jarrod Landau, un adulto con FC.

Vivere con la fibrosi cistica (FC) è sempre stata una sfida, ma per la maggior parte delle persone affette da FC, l'arrivo delle terapie mirate alle mutazioni (modulatori CFTR) ha trasformato la vita quotidiana, riducendo drasticamente l'onere del trattamento e migliorando i risultati di salute. Tuttavia, per l'ultimo 10% della popolazione FC - me compreso - queste scoperte non funzionano. Le nostre mutazioni non rispondono ai modulatori, lasciandoci in una situazione di stallo in attesa della prossima ondata di progressi scientifici.

Essere in questa minoranza modella ogni aspetto della mia routine quotidiana. È uno spazio unico da occupare: guardare gli altri che sperimentano miglioramenti drastici della salute pur sapendo che, per ora, le mie opzioni rimangono le stesse mentre la mia malattia continua a progredire. Ma piuttosto che soffermarmi su ciò che non ho, mi concentro su ciò che ho... può controllo. Attraverso anni di tentativi ed errori, ho sviluppato strategie per rimanere positiva, fiduciosa e proattiva mentre navigo nella vita negli ultimi 10%.

Concentrarsi su ciò che è sotto il mio controllo

Uno degli strumenti più potenti che ho sviluppato è un cambio di mentalità: invece di fissarmi su ciò che manca, mi concentro su ciò che mi manca. può influenza. La mia salute, le mie prospettive e le mie azioni sono tutte sotto il mio controllo e sono le mie priorità.

Una pietra miliare di questo approccio è il mio regime terapeutico. Prendo tutti i farmaci e completo tutte le sedute di terapia senza mai sbagliare. È un impegno significativo in termini di tempo, circa tre ore al giorno, ma non è negoziabile. Nel corso del tempo, ho costruito la mia routine in modo da integrare il trattamento nella mia vita piuttosto che permettergli di prendere il sopravvento. Poiché svolgo la maggior parte dei miei trattamenti alla mia scrivania, posso guardare IPTVleggere o lavorare al computer allo stesso tempo. Quando ero bambino, questo tipo di multitasking non era possibile. Ora, questi piccoli adattamenti fanno la differenza nel rendere il mio carico di cure più gestibile.

La chiave è continuare ad andare avanti, anche quando i progressi sembrano lenti. Anche se la mia routine quotidiana non può avere i benefici immediati che le terapie mirate alle mutazioni offrono ad altri, trovo conforto nel sapere che sto facendo tutto ciò che è in mio potere per rimanere il più possibile in salute.

Piccole vittorie e progressi graduali

In un mondo in cui le scoperte mediche sono spesso percepite come eventi da cui non si può prescindere, ho imparato a celebrare le piccole vittorie. Dall'esterno possono sembrare insignificanti, ma sono fondamentali per mantenere la motivazione e la resilienza.

Alcuni giorni, una piccola vittoria è come finire un allenamento che non mi sentivo in grado di iniziare. Altri giorni, è scoprire un nuovo integratore, un approccio terapeutico o uno studio di ricerca che mi dà un rinnovato senso di possibilità. Quando devo affrontare un'esacerbazione o un peggioramento dei sintomi polmonari della FC, cerco di modificare la mia routine per ottimizzare il recupero. Ogni piccolo passo si aggiunge e, collettivamente, alimenta la mia perseveranza.

Per me il progresso non consiste solo nell'aspettare la prossima grande scoperta, ma nel cercare attivamente modi per migliorare la qualità della mia vita quotidiana. Ogni volta che perfeziono il mio approccio terapeutico o trovo una nuova strategia che mi aiuta a sentirmi meglio, mi muovo nella giusta direzione.

L'esercizio fisico come strumento per la forza fisica e mentale

Un'altra parte fondamentale della mia strategia è l'esercizio fisico. Sebbene sia ben documentato che l'attività fisica sia benefica per le persone affette da FC, io la considero molto più di un modo per mantenere i polmoni liberi: è un reset mentale, una forma di rafforzamento di sé.

C'è qualcosa che mi spinge a superare un allenamento difficile e che rafforza la mia resilienza interiore. Quando faccio intervalli, nuoto o cammino su una collina ripida, la mia mente spesso mi dice che non posso andare oltre, ma io mi spingo avanti lo stesso. Uso l'esercizio fisico come un modo per ricordare a me stessa che ho il controllo, che posso sfidare il mio corpo e uscirne rafforzata.

Questa mentalità è stata preziosa, soprattutto nei periodi in cui la mia salute è stata imprevedibile. L'esercizio fisico mi insegna che la lotta non significa sconfitta: è solo una fase del processo.

Il potere della comunità e del sostegno

Sebbene l'autodisciplina sia fondamentale, ho anche imparato che non posso affrontare questo viaggio da sola. La comunità FC, in particolare quelli di noi che partecipano al 10% finale, svolge un ruolo fondamentale nel mantenermi motivata e fiduciosa.

Uno dei modi più significativi in cui rimango in contatto è attraverso organizzazioni come Emily's Entourage. Questo gruppo si concentra sull'accelerazione della ricerca per le persone con FC che non traggono beneficio dalle terapie esistenti mirate alle mutazioni, e il fatto di essere coinvolto mi dà un senso di responsabilità. Sapere che ci sono persone che perseguono senza sosta soluzioni specifiche per la nostra comunità fa la differenza.

Tenere viva la speranza per il futuro

Anche se può essere frustrante aspettare nuovi trattamenti, non voglio perdere la speranza. I progressi nella terapia genica e nei trattamenti basati sull'mRNA stanno progredendo rapidamente, ed è solo questione di tempo prima che emergano soluzioni per la 10% finale. La scienza si sta evolvendo e credo che le scoperte di cui abbiamo bisogno siano a portata di mano.

Nel frattempo, incanalo la mia speranza nell'azione. Mi impegno nella ricerca, mi prendo cura della mia salute e abbraccio la mentalità secondo cui ogni passo avanti, per quanto piccolo, merita di essere celebrato.

Per coloro che si trovano nella fase finale del 10%, la strada da percorrere può sembrare incerta, ma la storia ha dimostrato che il progresso non si ferma mai. La speranza è il nostro strumento più potente e, finché continueremo a spingere in avanti, i progressi di cui abbiamo bisogno arriveranno.

Autore

Jarrod Landau è un adulto australiano affetto da fibrosi cistica.