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19 aprile 2023

Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica: Facciamo #CrossOutCF per 100% della comunità CF

Maggio è un momento importante dell'anno per noi di Emily's Entourage (EE). È il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica (CF), un momento in cui la comunità si riunisce per diffondere la consapevolezza, sostenere, condividere storie personali e unirsi per la missione di accelerare le scoperte e la cura per il 100% della comunità CF!  

Il tema della campagna dell'EE per il Mese della Consapevolezza sulla FC è "Cross Out CF", a significare l'urgente necessità di ampliare i progressi nelle terapie per la FC e di portare a termine il lavoro, assicurando che 100% di persone affette da FC abbiano una terapia salvavita, senza che nessuno rimanga indietro. Si tratta di una campagna che parla di forza e solidarietà, spirito, e il potere della comunità FC - come individui e soprattutto quando si riunisce come collettivo. 

Ogni anno la campagna "Cross Out CF" si evolve per riflettere le ultime novità di EE e della comunità FC. Quest'anno la campagna riflette una nuova speranza. Nell'ultimo anno abbiamo assistito a significativi progressi nello sviluppo di farmaci per coloro che rientrano nell'ultimo 10% della comunità FC e che non traggono beneficio dalle terapie esistenti mirate alle mutazioni. Stiamo assistendo all'avanzamento di diverse terapie, tra cui molte che EE ha contribuito a creare e a far progredire, verso la sperimentazione clinica. 

Per la prima volta in assoluto, abbiamo una chiara linea di vista verso il traguardo, ovvero verso i trattamenti che potrebbero portare benefici a 100% di persone affette da FC.

Per EE, questo è il nostro unico obiettivo. Ed è proprio questo il senso del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica: unirsi e celebrare i nostri progressi, raddoppiando la ricerca urgente di qualcosa di più, elevando le nostre storie e le nostre voci e andando avanti come se le nostre vite dipendessero da questo. Perché.... dipendono.

Diventa social con noi!

Per tutto il mese di maggio, amplificheremo le prospettive e le voci della FC - dalle persone con FC, ai familiari, ai ricercatori e ai medici - dimostrando l'incredibile speranza, forza, resilienza e diversità della nostra comunità.

Il lunedì, #PaintTheWorldPurple metterà in luce una serie di straordinari artisti con FC e il loro lavoro. Il martedì, il blog di EE presenterà le voci della comunità FC - un adulto con FC, un familiare di una persona con FC, un ricercatore e altri - nella serie #CFStrong. Il mercoledì, invece, potrete conoscere l'importante lavoro e gli incredibili progressi compiuti da EE attraverso i nostri #EEupdates. 

Poi passeremo alla scienza, presentandovi i ricercatori e i medici che lavorano instancabilmente per sviluppare rapidi progressi per la FC attraverso #SciencEE il giovedì. E per concludere la settimana - perché il Mese della FC ha come obiettivo principale quello di informare il mondo sulla FC e sul perché abbiamo bisogno di cure rapide - #FactFriday si concentrerà sulla condivisione di ulteriori informazioni sulla FC e sulla necessità critica di cure. 

Partecipa 

Per tutto il mese, preparatevi a imparare, a sentirvi in sintonia e ad essere ispirati mentre lavoriamo per diffondere il verbo e raggiungere il nostro obiettivo finale: rapidi progressi e una cura per 100% della comunità FC. Per raggiungere questo obiettivo, abbiamo bisogno del vostro aiuto per diffondere la notizia! Mettete un "mi piace" a un post, scrivete un commento o condividete il post per aumentare la consapevolezza e diffondere il messaggio di EE in lungo e in largo! 

Assicuratevi di seguirci su Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIne il nostro blog - e se non l'avete ancora fatto, per favore iscriviti alla nostra e-newsletter. Potete partecipare alla conversazione utilizzando l'hashtag #CrossOutCF!

Abbiamo una chiara linea di vista verso il traguardo, e sta a noi arrivarci, per ottenere un futuro in cui tutti noi possiamo, 100% della comunità FC, finalmente respirare più facilmente - nessuno viene lasciato indietro.

100% o fallimento. Cancelliamo la CF una volta per tutte!

Grazie ai nostri sponsor del Mese della Consapevolezza della FC

Vogliamo ringraziare i nostri generosi sponsor della campagna 2023 del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! I nostri sforzi per sconfiggere la FC per 100% della comunità FC sono possibili solo grazie al sostegno dei nostri devoti sponsor aziendali.

 

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Il dottor David Pride, beneficiario di una sovvenzione EE, identifica oltre 10 fagi MRSA 
Una nuova vita: Cosa ne farete?
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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