L'Entourage di Emily debutta con "La linea magica" e lancia la spinta verso il vertice finale di FC

Emily's Entourage (EE) non si è mai tirata indietro di fronte alle sfide. Questo è prevedibile per un'organizzazione che accelera la ricerca e lo sviluppo di farmaci salvavita per le persone affette da mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC). "Non si può fare" non è un'opzione.

Ma quest'anno EE ha dovuto affrontare l'impossibile. La pandemia globale di COVID ha messo a rischio l'evento annuale di raccolta fondi più importante di EE. Non ci sarebbe stato nessun gala di dicembre, nessun incontro dal vivo della comunità di EE.

Quando questa realtà si è affermata nel corso dell'estate, EE ha cambiato rotta e ha fatto un salto di qualità, creando una campagna virtuale multimediale della durata di un mese ispirata a un'altra sfida apparentemente impossibile: la scalata invernale del K2 senza ossigeno supplementare. Il K2 è l'ultima delle montagne di oltre 8.000 metri più elitarie a essere scalata in inverno. Una delle vie più famose per scalare il K2, "La linea magica", è servita come nome e metafora per la campagna di EE, che rappresenta la missione urgente dell'organizzazione di accelerare le scoperte e una cura per l'ultimo 10% della comunità FC senza terapie mirate: la vetta finale della FC.

La campagna Magic Line è stata lanciata l'8 dicembre 2020 con un evento di Virtual Video Premiere che ha visto il debutto di Video della campagna annuale di EE. Diretto da Joanna Rudnick degli Storied Studios, il video, intitolato anche "La linea magicacondivide la storia di due donne e di una malattia mortale. Le loro storie erano uguali, finché un giorno non lo furono più. Quando un farmaco innovativo viene approvato per 90% della comunità FC, una donna ottiene una seconda possibilità di vita, mentre l'altra rientra tra le 10% che non la ottengono. "La linea magica" mette in evidenza la linea sottile e apparentemente casuale che detta tutto, persino la vita e la morte. Come il video chiarisce, tuttavia, le linee non sono permanenti. Sono pieghevoli e mobili.

Il video è una potente opera di narrazione e un invito all'azione. Le domande che ci si poneva prima dell'evento erano: in un anno di immense sfide esterne, ci sarebbe stato un pubblico virtuale sufficiente per ascoltare e diffondere il messaggio? EE avrebbe raggiunto gli obiettivi di raccolta fondi per continuare a investire in modo aggressivo nella ricerca e nello sviluppo di farmaci?

Queste domande hanno trovato una risposta rapida e decisa, dato che più di 1.000 persone da tutto il mondo si sono iscritte per partecipare e sostenere la Virtual Video Premiere, che lo rende uno degli eventi di raccolta fondi più frequentati e di maggior successo nella storia di EE.

Anche se il video è stato certamente il pezzo forte, la serata ha offerto una serie di programmi originali e accattivanti. Per prima cosa è stato dato un caloroso benvenuto da Coby Kramer-Golinkoff, membro del consiglio di amministrazione di EE e fratello della cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff. Coby ha condiviso una breve storia dell'organizzazione, ha introdotto la campagna "The Magic Line" e ha espresso un sentito apprezzamento per gli sponsor che hanno reso possibile l'evento, tra cui lo sponsor di presentazione Vertex Pharmaceuticals, lo sponsor ametista Mylan e gli sponsor viola Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Translate Bio.

Poi, due adulti con FC che fanno parte del "90%" e che beneficiano di nuove terapie salvavita hanno parlato di come la loro vita si sia completamente trasformata pochi giorni dopo l'inizio del trattamento. Gunnar Esiason, un adulto con FCNel giro di sette-dieci giorni, la mia vita si è sbloccata. La mia vita con la fibrosi cistica è cambiata enormemente".

Era un sentimento a cui ha fatto eco la collega Mary Frey, adulta in FC.. "La realtà sta ancora prendendo piede: questo è mio", ha detto. "E che ho l'opportunità di vivere".

Le loro storie si contrappongono a quelle dei rimanenti "10%", tra cui Shelby Luebbert, un adulto con FC e Miguel Rodriguez Caveda, genitore di un bambino con FC.

"Sono stata così entusiasta di vedere come questo modulatore stia letteralmente influenzando ogni parte della loro vita", ha detto Shelby. "Ma sapere che non vedrò quei benefici.... è davvero dolceamaro... Bisogna proteggere il cuore".

"Quando vedi le [terapie] e vedi che non sono adatte a te, ti chiedi perché non a noi?", ha detto Miguel. Quando arriveranno le scoperte giuste, quel giorno, quando accadrà, sarà il giorno più felice". mai."

Coby è tornato per introdurre un segmento unico con un ospite molto speciale. Emily e sua madre, nonché co-fondatrice di EE, Liza Kramer, si sono unite alla famosa Adrian Ballinger, alpinista di fama mondiale, uno dei quattro americani ad aver mai scalato il K2, per un'intervista intima e una discussione sulle sfide della scalata del K2 e sui paralleli tra il suo lavoro e la spinta verso la vetta finale della FC.

Adrian ha condiviso la lotta e la paura che accompagnano la respirazione in quota senza ossigeno. Ha parlato dei passi dettagliati e metodici nella preparazione di una spedizione di arrampicata e dell'inevitabile mancanza di tempo nel momento in cui si compie la spinta finale verso la vetta. E ha sottolineato l'importanza delle condizioni favorevoli e di un pizzico di fortuna per raggiungere la vetta.

Quando Emily ha affermato: "Quando si raggiunge la vetta, si è contro il tempo, non c'è tempo da perdere", Adrian ha risposto con enfasi.

"Ci sono molti parallelismi", ha detto. "Abbiamo questa pressione temporale di ciò che l'altitudine sta facendo al tuo corpo e di come ti sta distruggendo".

E ha anche descritto le soddisfazioni che si ottengono raggiungendo la vetta del K2.

"Ricordo la gioia, l'euforia e, in realtà, la felicità di non doverlo fare mai più... Questo era il mio uno."

A seguire, il debutto del video "The Magic Line", che ha sottolineato l'urgenza della missione e ha fornito un'efficace introduzione ai discorsi chiave della serata.

Emily ha offerto una riflessione potente e personale sull'impatto che i nuovi farmaci mirati hanno avuto per molti dei suoi amici della comunità FC, contrapponendo le loro nuove possibilità alla sua realtà di membro della 10% che non ne beneficia. Ha condiviso le annotazioni di un diario del padre di una donna con FC, Taylor, che racconta i miracoli di rigenerazione e salute che si stanno verificando nella vita di sua figlia. Emily ha poi rivelato che, mentre Taylor sperimentava gli straordinari benefici delle nuove terapie, lei si stava avviando verso la peggiore crisi di salute della sua vita: un'insufficienza polmonare causata da un comune raffreddore. Dopo alcuni mesi strazianti, è riuscita a superare la crisi, ma il messaggio era chiaro: la 90% non è sufficiente se ci sono ancora 10% - come Emily - che lottano ogni giorno per sopravvivere.

EE, ha detto Emily, sta combattendo duro per gli ultimi 10%, assegnando oltre $4,8 milioni di euro in borse di ricerca dal 2014, garantendo oltre $35,9 in finanziamenti successivi e assegnando 21 borse di ricerca a istituzioni accademiche di alto livello che mirano a terapie ampie e promettenti. L'obiettivo, che non ha mai vacillato, è quello di accelerare lo sviluppo di innovazioni salvavita per gli ultimi 10% della comunità FC, senza lasciare indietro nessuno. Infine, Emily ha condiviso che la vetta della FC è vicina, ma l'ultima parte della scalata richiede lo sforzo più forte. 

Coby è tornato per lanciare un appello all'azione e alla raccolta fondi finale della serata. La chiusura ha incluso anche un ringraziamento agli sponsor.

Complessivamente, la prima ha raccolto quasi $50.000 in meno di un'ora (parte di una raccolta di oltre $1M per l'intera campagna e l'appello annuale) - un risultato straordinario per un evento reimmaginato durante una crisi sanitaria globale. La serata ha rappresentato un enorme passo avanti nella scalata alla vetta della FC!

Guardate l'anteprima video virtuale completa:

L'Entourage di Emily desidera ringraziare tutti coloro che hanno reso possibile l'evento Virtual Video Premiere: sponsor aziendali, mecenati, donatori, registranti, relatori, produttori, comitati direttivi e di pianificazione e altri ancora! A coloro che sono con noi fin dall'inizio: grazie per la vostra passione, la vostra visione e la vostra collaborazione. A coloro che si sono uniti a noi per la prima volta l'8 dicembre 2020, diamo il benvenuto a braccia aperte.

Contributori del programma Virtual Video Premiere

Ospite del programma
Coby Kramer-Golinkoff

Video della campagna EE 2021
Società di produzione: Studi Storied
Diretto da: Joanna Rudnick
Opere d'arte originali: Carly Klassen
Produttore consulente: Lindsey Rosin Passman
Produttori che hanno contribuito: Marta e Robert Adelson, Jill e Mark Fishman, Fondazione Marcia e Ned Kaplin, Fondazione Eli e Paul Nierman
Musica: Punteggio a Punteggio
Direttore creativo: Entourage di Emily

Programma Virtual Video Premiere
Ospite speciale: Adrian Ballinger
Editore: Patrick Zimmerman
Musica: Punteggio a Punteggio

Membri della Comunità FC
Gunnar Esiason
Mary Frey
Carly Klassen
Shelby Luebbert
Miguel Angel Rodriguez