Alto rischio durante una pandemia: Il superpotere della comunità FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio, che è il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica (FC), stiamo facendo luce sulle persone direttamente colpite dalla FC nella nostra serie #CFStrong. Il post di oggi è di Christie Salema, un genitore affetto da fibrosi cistica e leader di Squadra Trevor.

Come mamma di un ragazzo di 21 anni affetto da fibrosi cistica (FC), siamo stati a lungo in trincea a combattere questa malattia. L'arrivo improvviso del coronavirus (COVID-19) è stato straordinariamente sconvolgente per noi e per l'intera comunità FC. Il lavoro quotidiano di convivenza con la FC non è cambiato, ma questo sgradito intruso virale ha aggiunto un livello di preoccupazione che per la maggior parte del tempo è rimasto sullo sfondo.

Come se la convivenza con la FC non fosse già abbastanza complicata, aggiungiamo anche la COVID-19, che ne dite? Per non parlare del fatto che siamo riusciti a festeggiare solo la TRIKAFTA™.'s e l'impatto per quattro mesi prima di essere colpito in testa da COVID-19. Purtroppo, non si è trattato di una celebrazione duratura.

Diamo un'occhiata ad alcuni dei problemi che probabilmente attraversano le menti della comunità FC:

Un nuovo virus

I membri della comunità FC conoscono bene i germi che di solito causano problemi. Siamo in grado di pronunciarli correttamente, di sapere quali farmaci sono utili e di conoscere le modalità di somministrazione, poiché fanno parte del nostro linguaggio comune. Questo virus, il coronavirus 2 della sindrome respiratoria acuta grave (SARS-CoV-2), noto anche come COVID-19, è nuovo. Ciò significa che nessuno ne sa molto, soprattutto per quanto riguarda gli effetti su una persona con FC.

Avete passato al setaccio i gruppi di Facebook dedicati alla FC alla ricerca di aggiornamenti sulle persone affette da FC che hanno contratto la COVID-19? Anch'io. Questo nuovo nemico sconosciuto crea davvero incertezza e paura, e a ragione. Continuo a cercare per poter tifare da lontano quando la COVID-19 viene sconfitta dalla comunità FC.

Accesso alle équipe di cura

Mio figlio è con il suo medico da quando aveva 4 anni. Poiché il suo medico è più anziano, gli è stato chiesto di rimanere a casa per proteggersi. Ma cosa succede se c'è bisogno di lui? Come lo vedrà mio figlio? Teleassistenza? Credo di sì, ma è tutto nuovo (ecco di nuovo quella parola). Come si fa ad ascoltare i suoni del torace di una persona tramite la teleassistenza? Non l'abbiamo mai fatto prima, ma sono sicuro che riusciremo a trovare una soluzione.

Dove viviamo noi, tutte le visite ai pozzi-CF sono state rimandate. Potrebbe essere così in tutto il Paese. Questa popolazione sa bene che non è il caso di attraversare un ospedale o uno studio medico pieno di germi. Ma se avete bisogno di essere visitati? Scommetto che questo crea un po' di preoccupazione nella comunità FC, così come accade a noi.

Accesso all'ospedale

Quanto tempo si aspetta di solito per un posto letto in un piano in una buona giornata? Nel nostro ospedale locale non è mai, mai veloce. Potremmo aspettare un giorno o più per avere un letto. Ci sarà un letto disponibile se ne avrà bisogno con questo virus che sta dilaniando il nostro Paese? Siamo abituati ad aspettare, ma non abbiamo mai pensato per un momento che non ci fosse posto. In questo momento è una possibilità, ed è un pensiero molto inquietante.

Accesso ai farmaci

Ah, i farmaci, il punto fermo di una casa di FC. Cosa succede quando il mondo intero aumenta improvvisamente la domanda di farmacie, farmacisti, produttori e compagnie assicurative? Forse anche voi passate troppo tempo al telefono per ordinare le ricariche, come facciamo noi. Cosa succede quando l'intero Paese fa la stessa cosa? Credo che lo scopriremo.

Siamo un gruppo collegato online da molto tempo, che lavora insieme per far progredire tutto ciò che riguarda la FC. Ciò significa che ci sosterremo a vicenda da lontano, condivideremo informazioni e ci sosterremo a vicenda. Questa comunità ha passione. Come osa un nuovo virus sconvolgere il movimento in avanti che il mondo della FC ha visto negli ultimi anni?

Non ho dubbi che la risposta di questa comunità sarà agile mentre ci adattiamo a questa nuova norma. Siamo bravi ad affrontare situazioni difficili che fanno rabbrividire la maggior parte dei comuni mortali. E questo è importante... vivere con la FC rende forti le persone e le famiglie. Se c'è un gruppo che deve essere forte contro la COVID-19, credo fermamente che sia la nostra comunità FC.

"Se mai c'è un gruppo che deve rimanere forte contro la COVID-19, credo fermamente che sia la nostra comunità FC". 

Mi sembra che la comunità FC e le famiglie FC siano dotate di superpoteri proprio perché vivere con la FC (e tutto ciò che comporta) è la nostra norma collettiva. Possiamo usare questi superpoteri per superare questa pandemia.