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01 Mag 2020

Tutti a bordo: È il mese della sensibilizzazione alla fibrosi cistica

Anche se ultimamente i giorni sembrano confondersi e il tempo sembra infinitamente breve e lungo allo stesso tempo, c'è una cosa che sappiamo con certezza. Maggio è il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica (FC) e non lasceremo che questo tempo passi senza gridare dai tetti e diffondere la parola in lungo e in largo nella nostra urgente ricerca di #SendCFtoSea.

Perché? Perché la storia della FC è semplicemente troppo avvincente, i progressi troppo sbalorditivi, l'urgenza troppo allettante e, soprattutto, perché le persone le cui vite sono in bilico, le loro vite sono troppo preziose. Meritano di meglio e sta a noi raggiungerlo, per ottenere un futuro in cui tutti noi possiamo essere 100% della comunità FC, finalmente respirare più facilmente - nessuno viene lasciato indietro.

Questo mese è un'ode alla comunità delle FC, una celebrazione dei loro notevoli risultati, del loro spirito e della loro resilienza, ma anche un promemoria che ci ricorda perché (e per chi) stiamo lavorando instancabilmente.

Quindi, allacciate le cinture perché a maggio ci aspetta un viaggio selvaggio (in barca). Ecco come potete salire a bordo.

DIVENTIAMO SOCIALI 

Storie avvincenti e sentite della comunità FC, fatti del giorno, ricordi della storia di EE, un'occhiata all'interno di scienziati e ricercatori di spicco della FC, potenti fari di speranza che hanno contribuito a guidare EE lungo il cammino e altro ancora. I contenuti saranno pubblicati su Facebook, Instagram, Twitter, qui sul nostro blog, e LinkedIn. Tutti. Mese. Lungo. Assicuratevi di seguirci!

DONARE LO SFONDO DELLO ZOOM

Con tutti gli ordini di rimanere a casa, Zoom è il posto giusto in questi giorni! Cosa c'è di meglio che usarlo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla fibrosi cistica?

Aggiungete uno sfondo Zoom personalizzato per tutti i vostri piani virtuali.:

      1. Scarica lo sfondo "Send CF to Sea qui. 
      2. In Zoom, fare clic sul simbolo ^ accanto a Avvia video.
      3. Fare clic su "Scegli sfondo virtuale":
      4. Fare clic sul simbolo + per aggiungere una nuova immagine di sfondo
      5. Fare clic su "Aggiungi immagine" e selezionare l'immagine "Invia CF a Sea".
      6. Assicurarsi di deselezionare "rispecchia il mio video" per assicurarsi che l'immagine non sia al contrario.

DONA IL TUO FACEBOOK

La vostra pagina Facebook è una proprietà immobiliare di prim'ordine in questo momento. Ci sono due modi per trasformare Facebook in un potente cartellone pubblicitario:

Cambiare la foto di copertina di Facebook per il mese di maggio

Istruzioni mobili

        1. Andate alla foto di copertina di "Send CF to Sea" mostrata all'inizio di questo post.
        2. Tenere premuta l'immagine fino a visualizzare l'opzione "Salva immagine".
        3. Una volta salvata l'immagine nel rullino fotografico, andate sulla vostra pagina Facebook.
        4. Fare clic sul pulsante "Modifica" della foto di copertina attuale, quindi scegliere "Carica foto".
        5. Scegliere l'immagine "Send CF to Sea" salvata nel rullino fotografico, trascinare per adattarla e premere "Salva".

Istruzioni per il desktop

        1. Cliccate sulla foto di copertina "Send CF to Sea" sulla pagina Facebook di EE.
        2. Fare doppio clic sull'immagine e selezionare "Salva immagine con nome...".
        3. Una volta salvata l'immagine sul computer, andate sulla vostra pagina Facebook.
        4. Fare clic su "Aggiorna foto di copertina" nell'angolo in alto a sinistra, quindi scegliere "Carica foto...".
        5. Scegliere la foto di copertina "Send CF to Sea" salvata sul computer, trascinarla per adattarla e premere "Salva modifiche".

Aggiungere una cornice EE temporanea alla foto del profilo di Facebook

Istruzioni

        1. Andate alla vostra immagine del profilo di Facebook e fate clic sul pulsante "Aggiorna" della fotocamera.
        2. Scegliere "Aggiungi cornice".
        3. Cercare la cornice "2020 EE CF Awareness Month" (con il faro!) e selezionarla.

SEGNATE IL VOSTRO CALENDARIO SOCIALE

Il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica culmina con un evento unico nel suo genere, in cui EE diventa virtuale e globale con EENY: VIVO!, un'esperienza virtuale reimmaginata per un Entourage globale, su Mercoledì 27 maggio 2020 alle 20:00 ET/7:00 CT/5:00 PT. Convertito dal nostro evento annuale EENY alla luce di COVID-19, EENY: VIVO! promuoverà la comunità, la connessione e la speranza in un momento in cui il mondo ne ha più bisogno.

La parte migliore? In realtà, ce ne sono due. Innanzitutto, l'iscrizione è gratuita. In secondo luogo, questo formato virtuale consente alle persone affette da FC di partecipare per la prima volta a un evento EE senza problemi di infezione crociata! Assicuratevi di iscrivervi alla mailing list di invito qui!

Unitevi a noi mentre issiamo le vele, seguiamo i fari della luce e mandiamo la FC in mare, una volta per tutte.

GRAZIE AI NOSTRI SPONSOR DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DEI CF


Emily's Entourage è grata a tutti gli sponsor aziendali che hanno aderito a questa importante campagna di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, sui risultati mozzafiato raggiunti finora e sul lavoro che deve ancora essere svolto con urgenza per raggiungere i 10% finali. EE spera che siate ispirati a partecipare ai nostri sforzi, avvicinandoci al giorno in cui 100% della popolazione affetta da FC potrà respirare più facilmente.

consapevolezza cf, coronavirus, COVID-19, fibrosi cistica, mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, l'entourage di emily, facebook, virtuale, lavorare da casa, zoom
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Stare al sicuro e rimanere sani di mente: I consigli di un veterinario esperto in controllo delle infezioni durante l'epidemia di Coronavirus
Sentimenti contrastanti: Vivere con mutazioni FC rare
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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