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01 Mag 2019

Facciamo rumore... maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica!

Maggio è il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica (CF) ed è un mese che noi di Emily's Entourage (EE) prendiamo sul serio. Crediamo fermamente che diffondere la consapevolezza, non solo della malattia, ma anche delle persone straordinarie e delle storie ispiratrici che si celano dietro la malattia, sia fondamentale per realizzare la nostra missione, che consiste nell'ottenere progressi rapidi e una cura per le mutazioni nonsense della FC. La nostra ricerca non riguarda le pubblicazioni scientifiche o il progresso in nome del progresso. Riguarda le persone e la nostra profonda convinzione che ognuna di queste persone affette da FC meriti un futuro e un respiro profondo, senza lasciare indietro nessuno.

 

Chi fa parte di EE da un po' di tempo, sa che non siamo mai in silenzio, ma questo mese siamo ancora più rumorosi! E a coloro per i quali questo è il primo Mese della Consapevolezza della FC, diamo il benvenuto nel movimento! Preparatevi a imparare, a sentirvi in sintonia e a lasciarvi ispirare mentre lavoriamo collettivamente per diffondere la parola e raggiungere il nostro obiettivo finale: rapidi progressi e una cura per le mutazioni nonsense della FC.

PANORAMICA SUI SOCIAL MEDIA

Fedele alla tradizione, EE si riverserà sulle nostre piattaforme di social media per tutto il mese di maggio per saturare il mondo virtuale con fatti, ispirazioni, storie e scienza sulla FC. Facebook, Instagram, Twitter e LinkedIn. Assicuratevi di seguirci ovunque!

Scoprite un assaggio dei prossimi hashtag giornalieri:

Volete contribuire a diffondere il messaggio? Mettete un "mi piace" a un post, scrivete un commento o, ancora meglio, condividete il post per fare la vostra parte e diffondere il messaggio di EE in lungo e in largo! È tutto ciò che serve.

DONA IL TUO FACEBOOK

La vostra pagina Facebook è il luogo ideale per diffondere la consapevolezza della FC per tutto il mese. lungo! Ci sono due modi per trasformare Facebook in un potente cartellone pubblicitario:

Cambiare la foto di copertina di Facebook per il mese di maggio

Istruzioni per modificare la foto di copertina:

Istruzioni mobili

  1. Andate alla foto di copertina "Send Off CF" mostrata all'inizio di questo post. 
  2. Tenere premuta l'immagine fino a visualizzare l'opzione "Salva immagine". 
  3. Una volta salvata l'immagine nel rullino fotografico, andate sulla vostra pagina Facebook.
  4. Fare clic sul pulsante "Modifica" della foto di copertina attuale, quindi scegliere "Carica foto". 
  5. Scegliere l'immagine "Send Off CF" salvata nel rullino fotografico, trascinarla per adattarla e premere "Salva". 

Istruzioni per il desktop

  1. Cliccare sulla foto di copertina "Send Off CF" sulla pagina Facebook di EE. 
  2. Fare doppio clic sull'immagine e selezionare "Salva immagine con nome...".
  3. Una volta salvata l'immagine sul computer, andate sulla vostra pagina Facebook. 
  4. Fare clic su "Aggiorna foto di copertina" nell'angolo in alto a sinistra, quindi scegliere "Carica foto...".
  5. Scegliere la foto di copertina "Send Off CF" salvata sul computer, trascinarla per adattarla e premere "Salva modifiche". 

Aggiungere una cornice EE temporanea alla foto del profilo di Facebook

Istruzioni per aggiungere una cornice temporanea alla foto del profilo:

  1. Andate alla vostra immagine del profilo di Facebook e fate clic sul pulsante della fotocamera "Aggiorna", oppure fate clic su qui.
  2. Scegliere "Aggiungi cornice". 
  3. Cercate la cornice "EE CF Awareness Month" e selezionatela! 

DIVENTARE INTELLIGENTI CON LA FIBROSI CISTICA

Il Mese della Consapevolezza della FC ha come obiettivo principale l'educazione. Essere informati sulla FC e in particolare sul fatto che coloro che presentano mutazioni nonsense vengono lasciati indietro rispetto agli entusiasmanti progressi è fondamentale per mobilitare le masse e creare un futuro migliore per il 100% della comunità FC. Per avere un corso rapido sulla FC 101, seguite il link Account Twitter EE per una serie di fatti del giorno. Diventerete esperti in pochissimo tempo!

ISPETTORE SETTIMANALE

Il venerdì, il blog di EE accenderà i riflettori su persone straordinarie colpite personalmente dalla FC nella serie #CFStrong. Ascolterete le storie più sentite di persone affette da FC, genitori e partner per mostrare l'impatto reale della FC sulla vita delle persone e l'effetto diffuso che ha sulle famiglie e sui loro cari. Entrate in contatto con le loro esperienze, scoprite il vero potere della comunità FC e fate in modo che tutti noi ci impegniamo collettivamente per creare progressi e una cura per tutti i malati di FC in breve tempo.


Emily's Entourage è estremamente orgogliosa di prendere parte a questo importante movimento che diffonde la consapevolezza della Fibrosi Cistica, dei risultati raggiunti verso una cura e soprattutto del lavoro che deve ancora essere fatto per la realizzazione della 10% finale. EE spera che siate ispirati a partecipare ai nostri sforzi, avvicinandoci al giorno in cui TUTTI i malati di fibrosi cistica potranno respirare più facilmente. 

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Il dispositivo di galleggiamento a cui mi aggrappo: Vivere con le mutazioni nonsense della FC
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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