9 lezioni che cambiano la vita dalla medicina di Stanford X

Un paio di settimane fa, ho avuto il privilegio di parlare a Medicina di Stanford X e servire come consulente ePatient per una nuova classe di ePatient, individui che hanno il potere di impegnarsi attivamente per la propria salute e le proprie cure.

Devo essere sincero. Ho fatto fatica a comporre un riassunto. Ho scritto innumerevoli post per poi selezionare tutto e cancellare. Faccio fatica perché Medicine X è un'esperienza così totalizzante, sensoriale, che cambia la vita, che le parole mi sembrano insufficienti. Definire "Medicina X" solo una "conferenza" è riduttivo.

La Medicina X è un movimento

Ciò che distingue Medicine X è molto di più di un palcoscenico appariscente, di un'apparecchiatura di produzione video di lusso e di un'attrezzatura aperta. accedere allo streaming in diretta. Questo va anche oltre i temi di tendenza come il design thinking e la stampa 3D, anche se tutti questi sono molto interessanti di per sé.

In fin dei conti, ciò che distingue Medicine X dalla massa è che si tratta di una conferenza accademica (molto) deliberatamente pensata per tutti. Non si tratta di uno slogan accattivante o di una semplice dichiarazione a parole. Quelli di Medicine X lo pensano davvero.

Che tu sia un medico, un ricercatore, un politico, un tecnologo, un paziente, un amministratore ospedaliero, un familiare, l'elenco continua: il tuo posto è importante, la tua voce è importante e la tua storia conta.

In fondo, Medicine X parla di storie.

Le storie sono potenti, ma troppo spesso vengono ostacolate e troppe importanti vengono lasciate fuori, appena sotto la superficie, relegate alla periferia, che non vedono l'ora di essere svelate. La società subisce le conseguenze del silenzio.

Medicine X crede nel portare alla luce proprio queste storie. Si prende spunto dai margini per rivelare prospettive spesso non raccontate da improbabili narratori. Pone domande difficili, sfida ipotesi consolidate e fa luce sulle esperienze troppo spesso taciute di coloro che sono toccati dalla medicina e dall'assistenza sanitaria.

E fa tutto questo sul palco principale della sala plenaria. Sotto i riflettori accesi. Davanti a un pubblico gremito di ascoltatori e discenti impazienti.

Dal disprezzo e dal silenzio al centro della scena...che è l'essenza della Medicina X.

Riassumere la Medicina X si è rivelato impossibile, quindi condivido alcuni degli insegnamenti che ho avuto l'onore di acquisire. Queste sono le battute che hanno colpito la mia anima - tutte per motivi diversi - ma le lezioni che ora porto per sempre nel mio cuore.

1. È una questione di relazioni. Questa è la verità: a Medicina X, nell'assistenza sanitaria e nella vita.

2. C'è bellezza e ricchezza nel mezzo. Le dicotomie convenzionali sono facili ma insufficienti. Da Charlie che rivela i limiti delle categorie di genere a Ben che mostra la ridicolaggine di classificare la sordità come un disturbo della comunicazione e Christine che rifiuta la raccomandazione del suo ospedale di evitare una famiglia dopo l'esito negativo di un paziente, queste anime coraggiose mi hanno spiazzato con il loro coraggio, la loro convinzione e la loro onestà e mi hanno aperto gli occhi sulla bellezza delle sfumature di grigio.

3. Le avversità possono generare superpoteri segreti. Questo non significa che le avversità siano una benedizione: non lo sono. Ma di fronte alle avversità possono emergere una forza e un'abilità nuove e speciali.

Ben l'ha definito "guadagno dei sordi", ma oserei dire che molti di noi hanno un superpotere segreto in agguato. Credo che dovremmo iniziare a parlare di come liberare il superpotere segreto che c'è in tutti noi, il guadagno delle avversità, se volete.

4. Essenzialità della comunità. La malattia è isolante, terrificante e dura. Non si può semplicemente farcela da soli. Sperimento l'essenzialità della comunità ogni singolo giorno attraverso l'Entourage che mi solleva e mi spinge in avanti e la comunità FC che è la mia ancora di salvezza.

Credo che a volte la comunità medica non si renda conto che la comunità non è un'aggiunta tiepida e confusa a un piano di cura, ma è un ingrediente essenziale per la sopravvivenza fisica, psicologica e spirituale. Le équipe sanitarie hanno la responsabilità di conoscere e condividere con i pazienti le risorse della comunità.

5. I pazienti affetti da gravi malattie sono dei perturbatori unici. L'urgenza e la concentrazione sono i nostri superpoteri segreti. Dobbiamo progettare modi in cui l'assistenza sanitaria possa sfruttare queste risorse speciali e lasciarci aiutare.

6. L'umiltà è al centro della salute e dell'assistenza incentrate sull'uomo. Si tratta di rendersi conto di quanto poco ognuno di noi sappia, di essere desiderosi e grati per l'opportunità di imparare gli uni dagli altri e di lasciare che sia il cuore a guidare il cammino.

7. La storia sarà sempre incompleta finché non permetteremo ai pazienti di essere co-autori delle loro cartelle cliniche. Un'iniziativa chiamata Opennotes sta aprendo la strada concedendo ai pazienti l'accesso alla creazione e alla modifica delle cartelle cliniche, permettendo a pazienti e medici di scrivere la storia insieme. Questo deve diventare la norma, non l'avanguardia.

8. I pazienti sono sottovalutati. Le conversazioni sul futuro della medicina finiscono spesso per concentrarsi sui rischi per i pazienti. Saranno in grado di dare un senso ai loro dati? Sapranno prendere decisioni intelligenti sulla privacy o su quando intraprendere un trattamento o come gestire la propria malattia? Riusciranno a gestire tutte le responsabilità? Troppo spesso queste conversazioni sono improntate a un paternalismo insidioso, avvilente e svalutante. Dobbiamo reagire. Noi pazienti siamo in grado di comprendere la complessità, di gestire situazioni difficili e di prendere decisioni difficili e informate. I pazienti sono capaci. Non escludeteci.

9. Il cambiamento è possibile e sta avvenendo sotto i nostri occhi. A volte l'assistenza sanitaria può sembrare indomabile, ma l'intervento di Tessa Richards su La strategia di partnership con i pazienti del BMJ mi ha fatto sperare che le cose stiano cambiando. Con questo programma, il BMJ sta promuovendo la co-produzione dell'assistenza sanitaria - con, da e per i pazienti - attuando una serie di cambiamenti interni radicali, tra cui il fatto che i pazienti siano co-autori di articoli educativi e facciano parte del processo di peer review.

Il fatto che una rivista internazionale così prestigiosa prenda una posizione così forte è un'enorme vittoria per il movimento ePatient e un barlume di speranza reale e tangibile per l'assistenza sanitaria in generale. Se si parla di essere il cambiamento che si vuole vedere nel mondo, questa gente sta veramente camminando e, perbacco, è una boccata d'aria fresca.

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Ora spero che possiate capire perché questo post è stato una vera e propria bestia da scrivere. C'è un motivo per cui hanno dovuto coniare l'hashtag #MedXHangover per descrivere il periodo post-congressuale. La passione collettiva è inebriante. Le conseguenze possono essere un po' dure, ma ora è nostro compito andare avanti e condividere le ricchezze, per inebriare il mondo con il kool-aid terribilmente delizioso che abbiamo avuto il privilegio di assaggiare.

PS - Rimanete sintonizzati per il video del mio discorso ignite in arrivo!

***Questi pensieri non sono originali. Sono stati appresi, condivisi, ipotizzati, tutti da altri, ed è proprio questo il punto. Do credito dove posso, ma sappiate che non considero nulla di tutto ciò come mio.