#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... Mehr lesen
Wir stellen vor: #ExtraordinRARE 2025: Eine kühne neue Expedition zur Woche der Seltenen Krankheit
Jede Reise beginnt mit einem einzigen Schritt. Für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist dieser Schritt oft mit enormen Schwierigkeiten verbunden - sie müssen... Mehr lesen
Emily spricht bei der Veranstaltung von Translate Bio zum Monat der Mukoviszidose
Am 29. Mai nahm Emily's Entourage (EE) an der Veranstaltung von Translate Bio zum Monat der Mukoviszidose (CF) in Boston teil. Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von EE, stellte... Mehr lesen
Das Schwimmgerät, an das ich mich klammere: Leben mit unsinnigen Mutationen bei CF
Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen beizusteuern... Mehr lesen
