Bahnbrechende Non-Profit-Organisation sammelt wichtige Spenden für Mukoviszidose durch die erste virtuelle Kampagne überhaupt
Lower Merion, PA - Emily's Entourage (EE), eine innovative 501(c)3-Stiftung, die seit 2011 Millionenbeträge gesammelt hat, um die Forschung und Medikamentenentwicklung für Mukoviszidose (CF) zu beschleunigen, präsentiert "Virtuelle Videopremiere und Kampagnenstart von "The Magic Line auf Dienstag, 8. Dezember 2020 um 20 Uhr ET.
In Anbetracht des COVID-19 hat EE seine Unterschrift Abend mit Emilys Entourage Gala, die jährlich mehr als $800.000 Euro einbringt, in ein neues, virtuelles Format umzuwandeln. Das Ergebnis ist eine immersive, multimediale Kampagne namens Die magische Linie: Eine virtuelle Kampagne zur Eroberung des letzten CF-Gipfels dass beginnt mit der Videopremiere am 8. Dezember. Die Veranstaltung sammelt wichtige Gelder, um lebensrettende medizinische Durchbrüche und eine Heilung für Menschen mit der Nonsense-Mutation der Mukoviszidose zu beschleunigen, die von den derzeit verfügbaren, auf die Mutation ausgerichteten Therapien nicht profitieren.
Die Videopremiere beinhaltet die Premiere des EE-Kampagnenvideos für 2021, ein fesselndes Gespräch über das Erreichen neuer Höhen mit dem Weltklasse-Bergsteiger und Motivationsredner Adrian Ballinger, bewegende Erfahrungsberichte aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft und Bemerkungen von EE-Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff. Das Thema "The Magic Line" ist inspiriert von einer Route zum Gipfel des K2, dem letzten der elitärsten Achttausender, die im Winter bestiegen werden. Es ist eine Metapher für die dringende Mission von EE, Durchbrüche und eine Heilung für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft ohne gezielte Therapien zu beschleunigen - den letzten Gipfel der Mukoviszidose.
"Für 90% der Mukoviszidose-Population gibt es revolutionäre neue Behandlungsmöglichkeiten. Leider gehören Menschen mit seltenen Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose zu den entlegenen 10%, die von diesen neuen Behandlungen nicht profitieren. Wir von Emily's Entourage glauben, dass jeder Mensch mit Mukoviszidose eine realistische Hoffnung auf eine Zukunft und ein tiefes Durchatmen verdient. Deshalb konzentrieren wir uns darauf, lebensrettende Durchbrüche und eine Heilung für die letzten 10% der CF-Gemeinschaft zu beschleunigen, damit niemand zurückbleibt", sagt Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von EE.
Die Video-Premiere versammelt fast 800 Unternehmenspartner, philanthropische Führungskräfte, prominente Geschäftsleute, junge Berufstätige, führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft und Mitglieder der Mukoviszidose- und Seltene-Krankheiten-Gemeinschaft aus der ganzen Welt. Die Veranstaltung ist mermöglicht durch den Sponsor "Presenting", Vertex Pharmaceuticals Inc.Die "Amethyst"-Sponsoren Mylan, die "Violet"-Sponsoren Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka und Translate Bio, sowie viele andere.
Neben der Videopremiere und dem Kampagnenstart am 8. Dezember bietet die einmonatige "The Magic Line"-Kampagne kuratierte Inhalte und fesselnde Videoerzählungen, Peer-to-Peer-Engagement und eine Online-Auktion mit einmaligen Erlebnissen. Die Kampagne gipfelt am 12. Januar 2021 mit einer Geburtstagsfeier und einem Dankes-Event, um Emilys 36. Geburtstag zu feiern und sich bei den Entourage für seine Unterstützung der Kampagne.
EE wurde 2011 von Emily, ihrer Familie und ihren Freunden gegründet, als sie beschlossen, selbst aktiv zu werden, um Durchbrüche und eine Heilung für Menschen mit Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose zu finden, einer tödlichen Erbkrankheit, die die Lunge und das Verdauungssystem betrifft. Nonsense-Mutationen sind bei Mukoviszidose zwar selten, aber die Ursache für etwa 12% aller genetischen Krankheiten, von denen etwa 30 Millionen Menschen auf der ganzen Welt betroffen sind. Die Auswirkungen der revolutionären Forschung und Medikamentenentwicklung von EE könnten weit über die CF-Gemeinschaft hinausgehen und auch Menschen mit einer Vielzahl von genetischen Krankheiten betreffen, die durch Nonsense-Mutationen verursacht werden, darunter bestimmte Formen von Muskeldystrophie, Blutkrankheiten und sogar einige Formen von Krebs.
Die durch die diesjährige "The Magic Line"-Kampagne gesammelten Gelder treiben die lebensrettende Forschung von EE voran, um Durchbrüche und eine Heilung für Mukoviszidose zu beschleunigen. Die VIdeo-Premierenveranstaltung ist kostenlos, eine Anmeldung ist jedoch erforderlich. Weitere Informationen sowie die Möglichkeit, sich anzumelden und Patenschaften zu erwerben, finden Sie im Internet: EmilysEntourage.org/TheMagicLine
###
Über Emily's Entourage
Emily's Entourage ist eine innovative 501(c)3-Stiftung, die die Forschung für neue Behandlungen und eine Heilung für Nonsense-Mutationen von Mukoviszidose (CF), einer tödlichen Erbkrankheit, die vor allem die Lunge und das Verdauungssystem betrifft, beschleunigt. Seit 2011 hat Emily's Entourage (EE) Forschungsgelder in Millionenhöhe vergeben, ein Gentherapieunternehmen für Mukoviszidose ins Leben gerufen, das kürzlich von einem großen Pharmaunternehmen übernommen wurde, und weltweite Anstrengungen unternommen, um die Forschung und Arzneimittelentwicklung voranzutreiben. Über die Organisation wurde in den nationalen Medien berichtet, darunter die New York Times, STAT, CNN, People und andere.
Für Medienanfragen und Interviewmöglichkeiten senden Sie bitte eine E-Mail an admin@emilysentourage.org. Video und hochauflösende Bilder sind auf Anfrage erhältlich.