Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Jarrod Landau, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose.

Das Leben mit Mukoviszidose (CF) war schon immer eine Herausforderung, aber für die Mehrheit der Menschen mit CF hat die Einführung von mutationsgerichteten Therapien (CFTR-Modulatoren) das tägliche Leben verändert, die Behandlungslast drastisch verringert und die gesundheitlichen Ergebnisse verbessert. Für die letzten 10% der CF-Population - mich eingeschlossen - funktionieren diese Durchbrüche jedoch nicht. Unsere Mutationen sprechen nicht auf die Modulatoren an, so dass wir in einer Warteschleife auf die nächste Welle wissenschaftlicher Fortschritte warten müssen.

In dieser Minderheit zu sein, prägt jeden Aspekt meines Tagesablaufs. Es ist ein einzigartiger Raum, in dem ich mich befinde - ich beobachte, wie sich der Gesundheitszustand anderer dramatisch verbessert, während ich weiß, dass meine Möglichkeiten vorerst gleich bleiben, während meine Krankheit weiter fortschreitet. Aber anstatt mich mit dem zu beschäftigen, was ich nicht habe, konzentriere ich mich auf das, was ich habe kann Kontrolle. Durch jahrelanges Ausprobieren habe ich Strategien entwickelt, um positiv, hoffnungsvoll und proaktiv zu bleiben, während ich das Leben in den letzten 10% meistere.

Konzentration auf das, was ich unter Kontrolle habe

Eines der wirkungsvollsten Werkzeuge, die ich entwickelt habe, ist eine veränderte Denkweise: Anstatt mich auf das zu konzentrieren, was fehlt, konzentriere ich mich auf das, was ich habe. kann Einfluss. Meine Gesundheit, meine Einstellung und mein Handeln liegen in meiner Hand, und ich mache sie zu meinen Prioritäten.

Ein Eckpfeiler dieses Ansatzes ist mein Behandlungsschema. Ich nehme alle Medikamente ein und absolviere alle Therapiesitzungen ohne Ausnahme. Das ist ein erheblicher Zeitaufwand - etwa drei Stunden pro Tag -, aber es ist nicht verhandelbar. Im Laufe der Zeit habe ich meine Routine so aufgebaut, dass ich die Behandlung in mein Leben integriere, anstatt sie zu übernehmen. Da ich die meisten meiner Behandlungen an meinem Schreibtisch durchführe, kann ich mir IPTVlesen oder gleichzeitig am Computer arbeiten. Als ich ein Kind war, war diese Art von Multitasking nicht möglich. Jetzt machen diese kleinen Anpassungen einen großen Unterschied, so dass ich die Belastung durch die Behandlung besser bewältigen kann.

Das Wichtigste ist, immer weiterzumachen, auch wenn sich der Fortschritt langsam anfühlt. Auch wenn meine tägliche Routine nicht die unmittelbaren Vorteile mit sich bringt, die anderen durch mutationsgezielte Therapien zuteil werden, finde ich es beruhigend zu wissen, dass ich alles in meiner Macht Stehende tue, um so gesund wie möglich zu bleiben.

Kleine Siege und schrittweise Fortschritte

In einer Welt, in der sich medizinische Durchbrüche oft wie Alles-oder-Nichts-Ereignisse anfühlen, habe ich gelernt, kleine Erfolge zu feiern. Diese mögen von außen betrachtet unbedeutend erscheinen, sind aber entscheidend für die Aufrechterhaltung von Motivation und Widerstandskraft.

An manchen Tagen sieht ein kleiner Sieg so aus, dass ich ein Training beende, zu dem ich mich nicht in der Lage fühlte. An anderen Tagen ist es die Entdeckung eines neuen Nahrungsergänzungsmittels, eines neuen Behandlungsansatzes oder einer neuen Forschungsstudie, die mir ein neues Gefühl der Möglichkeit gibt. Wenn ich mit einer Exazerbation oder einer Verschlechterung meiner Mukoviszidose-Lungensymptome konfrontiert bin, suche ich nach Möglichkeiten, meine Routine anzupassen, um meine Genesung zu optimieren. Jeder kleine Schritt ist wichtig, und alle zusammen geben mir Kraft für meine Ausdauer.

Für mich bedeutet Fortschritt nicht nur, dass ich auf den nächsten großen Durchbruch warte, sondern dass ich aktiv nach Möglichkeiten suche, meine tägliche Lebensqualität zu verbessern. Jedes Mal, wenn ich meinen Behandlungsansatz verfeinere oder eine neue Strategie finde, die mir hilft, mich besser zu fühlen, bewege ich mich in die richtige Richtung.

Bewegung als Werkzeug für geistige und körperliche Stärke

Ein weiterer wesentlicher Bestandteil meiner Strategie ist Bewegung. Es ist zwar gut dokumentiert, dass körperliche Aktivität für Menschen mit Mukoviszidose vorteilhaft ist, aber für mich ist es mehr als nur eine Möglichkeit, meine Lungen frei zu halten - es ist ein mentaler Reset, eine Form der Selbstermächtigung.

Ein schwieriges Training durchzustehen, hat etwas, das meine innere Widerstandsfähigkeit stärkt. Wenn ich Intervalle absolviere, schwimme oder einen steilen Hügel hinauflaufe, sagt mir mein Verstand oft, dass ich nicht mehr weiterkomme - aber ich ziehe es trotzdem durch. Ich nutze das Training, um mich daran zu erinnern, dass ich die Kontrolle habe, dass ich meinen Körper herausfordern kann und gestärkt daraus hervorgehe.

Diese Einstellung war von unschätzbarem Wert, vor allem in Zeiten, in denen meine Gesundheit unberechenbar war. Das Training lehrt mich, dass Kampf nicht gleichbedeutend mit Niederlage ist - es ist nur ein Schritt im Prozess.

Die Kraft der Gemeinschaft und der Unterstützung

Selbstdisziplin ist zwar wichtig, aber ich habe auch gelernt, dass ich diese Reise nicht allein bewältigen kann. Die Mukoviszidose-Gemeinschaft, insbesondere die Teilnehmer der letzten 10%, spielt eine große Rolle dabei, mich zu motivieren und mir Hoffnung zu geben.

Eine der sinnvollsten Möglichkeiten, wie ich in Verbindung bleibe, sind Organisationen wie Emily's Entourage. Diese Gruppe konzentriert sich darauf, die Forschung für Menschen mit Mukoviszidose voranzutreiben, die nicht von den bestehenden, auf Mutationen ausgerichteten Therapien profitieren, und die Beteiligung daran gibt mir ein Gefühl der Sinnhaftigkeit. Zu wissen, dass es Menschen gibt, die unermüdlich nach Lösungen speziell für unsere Gemeinschaft suchen, macht einen großen Unterschied.

An der Hoffnung auf die Zukunft festhalten

Auch wenn es frustrierend sein kann, auf neue Behandlungen zu warten, gebe ich die Hoffnung nicht auf. Die Fortschritte in der Gentherapie und bei mRNA-basierten Behandlungen machen rasche Fortschritte, und es ist nur eine Frage der Zeit, bis Lösungen für die letzten 10% auftauchen. Die Wissenschaft entwickelt sich weiter, und ich glaube, dass die Durchbrüche, die wir brauchen, in Reichweite sind.

In der Zwischenzeit setze ich meine Hoffnung in die Tat um. Ich engagiere mich in der Forschung, kümmere mich um meine Gesundheit und vertrete die Ansicht, dass jeder Schritt nach vorn - egal wie klein - es wert ist, gefeiert zu werden.

Für diejenigen von uns, die sich in der Endphase des 10% befinden, mag sich der vor uns liegende Weg ungewiss anfühlen, aber die Geschichte hat gezeigt, dass der Fortschritt nie aufhört. Die Hoffnung ist unser mächtigstes Werkzeug, und solange wir weiter vorwärts drängen, werden die Durchbrüche, die wir brauchen, kommen.

Autor

Jarrod Landau ist ein Erwachsener, der mit Mukoviszidose in Australien lebt.