EE startet "ExtraordinRARE"-Kampagne zur Woche der seltenen Krankheiten
Die Woche der Seltenen Krankheit, eine jährliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten, wird heute anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar eröffnet. Februar, dem Tag der Seltenen Krankheit. Es ist eine Gelegenheit für die Gemeinschaft, gemeinsam das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen und das Leben aller Menschen und Familien zu verbessern, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, einschließlich Mukoviszidose (CF) und seltener Mutationen der CF.
Als Organisation, die sich auf die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft mit seltenen und Nonsense-Mutationen konzentriert, liegt uns die Mitgliedschaft in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten besonders am Herzen. Deshalb sind wir bei Emily's Entourage (EE) stolz darauf, an der Woche der seltenen Krankheiten teilzunehmen und sie mit unserer Kampagne "ExtraordinRARE" zu unterstützen!
Was ist eine seltene Krankheit?
Jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen in den Vereinigten Staaten betrifft, gilt als selten. Mukoviszidose ist eine seltene Krankheit, von der 40.000 Amerikaner und 105.000 Menschen weltweit betroffen sind. Obwohl diese Krankheiten einzeln betrachtet "selten" sind, sind sie in ihrer Gesamtheit weit davon entfernt. Es gibt fast 7.000 seltene Krankheiten, von denen zwischen 25 und 30 Millionen Amerikaner betroffen sind - also etwa jeder Zehnte. Die ironische Realität ist, dass seltene Krankheiten eigentlich recht häufig sind.
Obwohl seltene Krankheiten weit verbreitet sind, gibt es nach Angaben der National Organization for Rare Disorders (NORD) für etwa 90% der seltenen Krankheiten keine von der FDA zugelassenen Therapien. Mukoviszidose ist an sich schon eine seltene Krankheit, und die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die nicht von den derzeit verfügbaren, auf Mutationen abzielenden Therapien profitieren, sind besonders selten.
"Die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten ist eine stark unterversorgte Bevölkerungsgruppe, und das gilt besonders für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die von lebensrettenden medizinischen Fortschritten abgehängt wurden", sagt Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff. "Wir von Emily's Entourage glauben, dass keine Krankheit oder Mutation zu selten ist, um von Bedeutung zu sein. Wir hoffen, dass die Woche der Seltenen Krankheit - und unsere unermüdliche Arbeit für die Mukoviszidose-Gemeinschaft - Aufmerksamkeit erregt und die entscheidende Forschung und Medikamentenentwicklung für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft und alle Menschen mit seltenen Krankheiten beschleunigt, damit niemand zurückgelassen wird."
Wir stellen vor: "ExtraordinRARE"
Anlässlich der Woche der Seltenen Krankheit 2023 startet EE heute eine einwöchige digitale Kampagne mit dem Titel "ExtraordinRARE", um auf die Menschen aufmerksam zu machen, die mit seltenen Mukoviszidose-Mutationen leben, und auf die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten im weiteren Sinne, um das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, mit denen sie konfrontiert sind, und um die außergewöhnlichen, seltenen und besonderen Eigenschaften zu feiern, die uns verbinden,
Oft wird das Seltene als marginalisiert, vergessen oder zu unbedeutend angesehen, um wichtig zu sein. In Wirklichkeit kann es unser Kronjuwel sein, das, was uns einzigartig, interessant und fähig macht. ExtraordinRARE" ermutigt die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten, ihre Seltenheit anzunehmen und zu feiern. 'ExtraordinRARE" dreht das Drehbuch um und zeigt, dass Seltenheit nicht unbedingt eine Schwäche sein muss.
Während der gesamten Woche der Seltenen Krankheit wird die EE-Kampagne "ExtraordinRARE" eindrucksvolle Geschichten aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft und Fakten über seltene Krankheiten präsentieren und jeden, besonders aber die von einer seltenen Krankheit Betroffenen, ermutigen, ihre seltenen - und außergewöhnlichen - Qualitäten zu schätzen.
Seien Sie Teil von "ExtraordinRARE"!
Feiern Sie mit uns all unsere "ExtraordinRARE"-Qualitäten und helfen Sie uns, die außergewöhnliche Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu würdigen und das Bewusstsein dafür zu schärfen. Besuchen Sie uns auf Facebook oder Instagram, um sich an der Diskussion zu beteiligen!
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Vielen Dank an die Sponsoren der Woche der Seltenen Krankheit
