Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose: Der Mukoviszidose ein für alle Mal ein Ende setzen

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose, eine Zeit, in der die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft zusammenkommt, um sich für Mukoviszidose einzusetzen, ihr Bewusstsein zu schärfen, persönliche Geschichten auszutauschen und sich hinter die Mission zu stellen, Durchbrüche und eine Heilung für alle Menschen mit Mukoviszidose zu beschleunigen. Letztes Jahr haben wir die Gemeinschaft gebeten, mit uns "CF zu bekreuzigen". Dies dient uns weiterhin als Aufruf, gemeinsam Stärke und Überzeugung zu zeigen, um der Mukoviszidose ein für alle Mal ein Ende zu setzen. 

"Bei "Cross Out CF" geht es darum, all den grausamen Realitäten der Mukoviszidose ein Ende zu setzen. Streichen Sie die stundenlangen medizinischen Behandlungen. Streichen Sie den Husten. Streichen Sie Krankenhausaufenthalte. Streichen Sie die Angst. Streichen Sie die Isolation. Streichen Sie den Schmerz. Streichen Sie das Gefühl, eine Last für die Menschen zu sein, die wir lieben. Streichen Sie, wichtige Dinge zu verpassen. 

Lassen Sie uns stattdessen all die Dinge, die uns der Mukoviszidose genommen hat, durch die Dinge ersetzen, die uns am wichtigsten sind. Die Hoffnung. Gemeinschaftliche Solidarität. Mehr Forschung. Innovation. Und schnelle Durchbrüche für 100% der CF-Gemeinschaft, die niemanden zurücklassen. 

Wir haben Geschichten aus allen Ecken der Mukoviszidose-Gemeinschaft gehört - und werden sie mit Ihnen teilen -, in denen zum Ausdruck kommt, welche Auswirkungen Mukoviszidose auf Freunde, Familien und vor allem auf die Menschen hat, die tagtäglich mit dieser Krankheit leben. Da ist die Studentin mit Mukoviszidose, die sich verzweifelt ein normales Leben wünscht. Ein Elternteil, der sich wünscht, dass sein Sohn die Pflege erhält, die er braucht und verdient. Eine Schwester, die nur zusehen kann, wie Mukoviszidose jemandem schadet, den sie sehr liebt. 

Genug ist genug. Die Zeit für mutiges, schnelles Handeln ist jetzt - und es liegt an uns allen.

Werden Sie sozial mit uns!

Den ganzen Mai über werden wir Stimmen aus der gesamten Mukoviszidose-Gemeinschaft zu Wort kommen lassen. Wir werden Erfahrungen von Menschen mit Mukoviszidose und ihren Familien aus erster Hand berichten und Ihnen die engagierten Wissenschaftler vorstellen, die unermüdlich daran arbeiten, schnelle Durchbrüche und eine Heilung zu entwickeln. 

Wir werden auch täglich Fakten über Mukoviszidose, inspirierende Fotos, Videos und Zitate veröffentlichen und Sie natürlich weiterhin über die großartige Arbeit von EE zur Beschleunigung der Mukoviszidose-Forschung auf dem Laufenden halten. Folgen Sie uns unbedingt auf Facebook, Instagram, Twitter, LinkedInund unser Blog - und wenn Sie es noch nicht getan haben, bitte Abonnieren Sie unseren E-Newsletter. Sie können sich an der Diskussion beteiligen, indem Sie den Hashtag #CrossOutCF verwenden!

Erzählen Sie Ihren Zoom-Freunden

Auch wenn sich die Welt nach zwei langen Jahren wieder zu öffnen beginnt, sind Zoom-Meetings hier, um zu bleiben. Warum nutzen Sie nicht Ihre kostbare Zoom-Hintergrundfläche, um die CF-Gemeinschaft zu unterstützen? Fügen Sie Ihren Anrufen den offiziellen #CrossOutCF-Zoom-Hintergrund hinzu, um den ganzen Monat über das Bewusstsein für CF zu schärfen.

Fügen Sie einen benutzerdefinierten Zoom-Hintergrund für alle Ihre bevorstehenden virtuellen Treffen hinzu:

1. Laden Sie den Hintergrund "Cross Out CF" herunter, indem Sie mit der rechten Maustaste auf das Bild klicken und es auf Ihrem Computer speichern
2. Wenn Sie bei Zoom angemeldet sind, klicken Sie auf den Pfeil (^) neben Video starten
3. Klicken Sie auf "Virtuellen Hintergrund auswählen".
4. Klicken Sie auf das Pluszeichen (+), um ein neues Hintergrundbild hinzuzufügen
5. Klicken Sie auf "Bild hinzufügen" und wählen Sie dann das Bild "Cross Out CF" von Ihrem Computer aus.
6. Deaktivieren Sie die Option "Mein Video spiegeln", um sicherzustellen, dass das Bild nicht rückwärts läuft.

Sagen Sie es Ihren Facebook-Freunden 

Verwandeln Sie Ihre Facebook-Seite in eine wirkungsvolle digitale Reklametafel zur Unterstützung des Mukoviszidose-Aufklärungsmonats, indem Sie Ihr Facebook-Titelbild ändern oder einen zeitlich begrenzten Rahmen zu Ihrem Profilfoto hinzufügen (oder beides)!

Ändern Sie Ihr Facebook-Titelbild für den Monat Mai:

Mobile Anweisungen

1. Gehen Sie zum "CF durchstreichen"  Titelfoto oben 
2. Drücken Sie auf das Bild und halten Sie es gedrückt, bis Sie die Option "Bild speichern" sehen. 
3. Sobald das Bild in Ihrer Kamerarolle gespeichert ist, gehen Sie auf Ihre Facebook-Seite
4. Klicken Sie auf die Schaltfläche "Bearbeiten" für Ihr aktuelles Titelfoto und wählen Sie dann "Foto hochladen". 
5. Wählen Sie die "CF durchstreichen" Bild auf Ihrer Kamerarolle gespeichert, ziehen Sie es in die richtige Position und drücken Sie "Speichern". 

Desktop-Anweisungen

1. Klicken Sie auf das "Cross Out CF"-Coverfoto oben oder auf der EE-Facebook-Seite 
2. Klicken Sie mit der rechten Maustaste auf das Bild und wählen Sie "Bild speichern unter".
3. Sobald das Bild auf Ihrem Computer gespeichert ist, rufen Sie Ihre Facebook-Seite auf
4. Klicken Sie oben links auf "Cover-Foto aktualisieren" und wählen Sie dann "Foto hochladen".
5. Wählen Sie das auf Ihrem Computer gespeicherte Titelbild "Cross Out CF" aus, ziehen Sie es in die richtige Position und klicken Sie auf "Änderungen speichern". 

Fügen Sie einen temporären EE-Rahmen zu Ihrem Facebook-Profilfoto hinzu 

Besuchen Sie unsere Twibbon-Seite und folgen Sie den Anweisungen, um den Cross Out CF-Rahmen zu Ihrem Profilfoto hinzuzufügen.

Vielen Dank an unsere Sponsoren des CF Awareness Month

Wir möchten unseren großzügigen Sponsoren der Kampagne zum Mukoviszidose-Aufklärungsmonat 2022 danken! Unsere Bemühungen, Mukoviszidose für 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu bekämpfen, sind nur dank der Unterstützung unserer engagierten Unternehmenssponsoren möglich.

Arcturus Therapeutics - Chiesi - Fingermalerei - Ionis

Folia Health - Horizont