Ich erlaubte mir, verletzlich zu sein, und war gedemütigt von der enormen Reaktion meiner Gemeinschaft
Von Jennie, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose Während wir uns auf Thanksgiving zubewegen, freue ich mich auf die dringend benötigte Entschleunigung und... Mehr lesen
Wie es anfing: Ein Rückblick auf den Start des Champions-Programms von EE
Von Nicholas Dinges, Vorstandsmitglied, Emily's Entourage Ich kenne Emily nun schon seit 25 Jahren (wir gingen zusammen zur Mittelschule, zur High School und... Mehr lesen
Lasst uns das Licht für die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose sein
Von Erin Moore, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose "Sie haben Ihnen doch gesagt, dass er Mukoviszidose hat", sagte der Arzt, während er... Mehr lesen
Ein bleibendes Vermächtnis: Das 3. jährliche Zack Bassin Memorial Golf Outing
Am Freitag, den 27. August 2021, trafen sich die Liebhaber von Zack Bassin, um eine Runde über 18 Löcher zu spielen - und es war... Mehr lesen
Gestohlene Träume und Freiheit: Die Reise eines Erwachsenen mit Mukoviszidose zu einer Doppel-Lungentransplantation
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um... Mehr lesen
Wettlauf gegen eine tickende Zeitbombe: Das Plädoyer eines Vaters für einen schnellen Durchbruch für sein Kind mit Mukoviszidose
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um... Mehr lesen
Der Spagat zwischen krank und gesund: Eine Mutter erzählt vom 25-jährigen Kampf ihrer verstorbenen Tochter mit Mukoviszidose
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um... Mehr lesen
Rekapitulation: Anhörung der FDA zum endgültigen 10% von Menschen mit Mukoviszidose, moderiert von Emily's Entourage
Am Donnerstag, den 15. Juli 2021, veranstaltete Emily's Entourage (EE) eine "Patient Listening Session" mit der U.S. Food and Drug Administration (FDA), um... Mehr lesen
Eine Zukunft ohne CF: Zusammenfassung der virtuellen EENY-Veranstaltung 2021
Die Welt befindet sich immer noch in einer globalen Pandemie und persönliche Treffen sind zwar im Kommen, aber immer noch nicht... Mehr lesen
Meinen Traum leben - mit CF
Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blog-Serie zum Monat der Mukoviszidose Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu veröffentlichen.... Mehr lesen
