Alle Mann an Deck: Es ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose

Während die Tage in letzter Zeit zu verschmelzen scheinen und die Zeit sich sowohl unendlich kurz als auch unendlich lang anfühlt, gibt es eine Sache, die wir mit Sicherheit wissen. Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), und wir werden diese Zeit nicht verstreichen lassen, ohne von den Dächern zu schreien und das Wort weit und breit zu verbreiten in unserem dringenden Bestreben, #SendCFtoSea.

Warum? Weil die Geschichte der Mukoviszidose einfach zu fesselnd ist, der Fortschritt zu verblüffend, die Dringlichkeit zu verlockend, und vor allem, weil die Menschen, deren Leben auf dem Spiel steht, zu wertvoll sind. Sie haben etwas Besseres verdient, und es liegt an uns, dieses Ziel zu erreichen, eine Zukunft zu schaffen, in der wir alle, 100% der CF-Gemeinschaft, leben können, schließlich aufatmen - niemand wird zurückgelassen.

Dieser Monat ist eine Ode an die Mukoviszidose-Gemeinschaft - eine Feier ihrer bemerkenswerten Leistungen, ihres Geistes und ihrer Widerstandsfähigkeit und eine ernüchternde Erinnerung daran, warum (und für wen) wir unermüdlich hart arbeiten.

Also, schnallen Sie sich an, denn im Mai steht uns eine wilde (Boots-)Fahrt bevor. Hier erfahren Sie, wie Sie an Bord gehen können.

WERDEN WIR SOZIAL 

Denken Sie an fesselnde und zu Herzen gehende Geschichten aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft, Fakten über Mukoviszidose, Erinnerungen an die Geschichte von EE, Einblicke in die Arbeit von Mukoviszidose-Wissenschaftlern und -Forschern, starke Hoffnungsschimmer, die EE auf ihrem Weg begleitet haben, und vieles mehr. Die Inhalte werden veröffentlicht auf Facebook, Instagram, Twitter, hier in unserem Blogund LinkedIn. Alle. Monat. Lang. Vergewissern Sie sich, dass Sie dabei sind!

SPENDEN SIE IHREN ZOOM-HINTERGRUND

In Zeiten, in denen jeder zu Hause bleiben muss, ist Zoom der Ort, an dem man sein sollte! Was könnte besser sein, als es zu nutzen, um das Bewusstsein für Mukoviszidose zu schärfen?

Fügen Sie einen benutzerdefinierten Zoom-Hintergrund für alle Ihre virtuellen Pläne hinzu:

1. 1. 1. Laden Sie den Hintergrund von "Send CF to Sea" herunter hier. 
      2. Klicken Sie in Zoom auf das Symbol ^ neben Video starten
      3. Klicken Sie auf "Virtuellen Hintergrund auswählen":
      4. Klicken Sie auf das +, um ein neues Hintergrundbild hinzuzufügen
      5. Klicken Sie auf "Bild hinzufügen" und wählen Sie dann das Bild "CF an das Meer senden".
      6. Deaktivieren Sie die Option "Mein Video spiegeln", um sicherzustellen, dass das Bild nicht verkehrt herum angezeigt wird.

SPENDEN SIE IHR FACEBOOK

Ihre Facebook-Seite ist im Moment die beste Immobilie. Es gibt zwei Möglichkeiten, wie Sie Ihre Facebook-Seite in eine wirkungsvolle Werbetafel verwandeln können:

Ändern Sie Ihr Facebook-Titelbild für den Monat Mai

Mobile Anweisungen

1. 1. 1. 1. Gehen Sie zum Titelbild von "Send CF to Sea", das am Anfang dieses Blogbeitrags gezeigt wird.
         2. Drücken Sie auf das Bild und halten Sie es gedrückt, bis Sie die Option "Bild speichern" sehen.
         3. Sobald das Bild in Ihrer Kamerarolle gespeichert ist, gehen Sie zu Ihrer Facebook-Seite.
         4. Klicken Sie auf die Schaltfläche "Bearbeiten" für Ihr aktuelles Titelbild und wählen Sie dann "Foto hochladen".
         5. Wählen Sie das in Ihrer Kamerarolle gespeicherte Bild "CF an das Meer senden", ziehen Sie es in die richtige Position und drücken Sie "Speichern".

Desktop-Anweisungen

1. 1. 1. 1. Klicken Sie auf das Titelbild "Send CF to Sea" auf der EE-Facebook-Seite.
         2. Doppelklicken Sie auf das Bild und wählen Sie "Bild speichern unter...".
         3. Sobald das Bild auf Ihrem Computer gespeichert ist, rufen Sie Ihre Facebook-Seite auf.
         4. Klicken Sie oben links auf "Coverfoto aktualisieren" und wählen Sie dann "Foto hochladen".
         5. Wählen Sie das auf Ihrem Computer gespeicherte Titelbild "CF ans Meer senden", ziehen Sie es an die richtige Stelle und drücken Sie auf "Änderungen speichern".

Fügen Sie einen temporären EE-Rahmen zu Ihrem Facebook-Profilfoto hinzu

Anweisungen

1. 1. 1. 1. Gehen Sie zu Ihrem Facebook-Profilbild und klicken Sie auf die Kamerataste "Aktualisieren".
         2. Wählen Sie "Rahmen hinzufügen".
         3. Suchen Sie nach dem Rahmen "2020 EE CF Awareness Month" (mit dem Leuchtturm!) und wählen Sie aus.

MERKEN SIE SICH IHREN VOLLEN TERMINKALENDER VOR

Der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins gipfelt in einer erstmaligen Veranstaltung, bei der EE live, virtuell und weltweit mit EENY: LIVE!, eine neu gestaltete virtuelle Erfahrung für eine globale Entouragean. Mittwoch, 27. Mai 2020 um 8PM ET/7PM CT/5PM PT. Umgewandelt von unserer jährlichen EENY-Veranstaltung im Hinblick auf COVID-19, EENY: LIVE! wird die Gemeinschaft, die Verbindung und die Hoffnung in einer Zeit fördern, in der die Welt dies am meisten braucht.

Und das Beste daran? Eigentlich sind es zwei. Erstens: Die Anmeldung ist kostenlos. Und zweitens ermöglicht dieses virtuelle Format Menschen mit Mukoviszidose, zum ersten Mal an einer EE-Veranstaltung teilzunehmen, ohne sich Gedanken über Kreuzinfektionen machen zu müssen! Tragen Sie sich in die Einladungs-Mailingliste ein hier!

Seien Sie dabei, wenn wir die Segel hissen, den Leuchtfeuern folgen und den MKW ein für alle Mal auf See schicken.

DANKE AN UNSERE SPONSOREN DES CF AWARENESS MONTH

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Emily's Entourage dankt allen Unternehmen, die sich an dieser wichtigen Kampagne beteiligen, um das Bewusstsein für Mukoviszidose, die atemberaubenden Erfolge bis heute und die Arbeit, die noch dringend für die letzten 10% geleistet werden muss, zu schärfen. EE hofft, dass Sie sich inspirieren lassen, sich an unseren Bemühungen zu beteiligen und uns dem Tag näher zu bringen, an dem 100% der Mukoviszidose-Bevölkerung aufatmen können.