Aus der Sicht einer Mutter: Den Muttertag mit Emilys Mutter feiern

Emily's Entourage möchte all den besonderen Müttern da draußen einen schönen Muttertag wünschen! Um diesen wichtigen Tag zu feiern, haben wir Supermom Liza gebeten, einige Fragen zu beantworten und ihre Gedanken als Mutter von Emily, Coby, Julia und Annie zu teilen.

Woran denken Sie, wenn Sie dieses Jahr den Muttertag feiern?

Ich liebe den Muttertag. Ich genieße den Tag immer in vollen Zügen. Ich wache hell auf und früh aufzustehen, mit meiner Familie zu brunchen und das schöne Wetter zu genießen. Ich feiere jeden Muttertag so ausgiebig wie möglich, weil ich sie nicht als selbstverständlich betrachte.

Der Muttertag ist für mich nicht bittersüß und war es auch nie. Es war immer ein Tag der tiefen Wertschätzung dafür, dass ich vier wunderbare Kinder habe.

Emily hat kürzlich ihren 30. Geburtstag gefeiert. Was sind Ihre Hoffnungen, Träume und Sorgen im Zusammenhang mit diesem Meilenstein?

Ich möchte Geburtstage immer so besonders, so perfekt machen - vor allem für Emily. Ihre Geburtstage sind eher mit einem Hauch von Angst und Sorge verbunden. Die Vorfreude ist immer so groß, weil ich weiß, dass es ein weiteres Jahr ist. Ich bekomme Angst. Ich hoffe, dass wir etwas finden werden, das Emily über Wasser halten kann, so dass neue Therapien und hoffentlich ein Heilmittel rechtzeitig eintreffen, um sie zu retten. Wir bewegen uns in diese Richtung. Wir müssen uns nur sehr, sehr schnell in diese Richtung bewegen.

Ok, jetzt ein paar lustige Sachen. Was ist eine wenig bekannte Tatsache, die die meisten Leute wahrscheinlich nicht über Emily wissen?

Als Emily ein Kleinkind war, hatte sie drei imaginäre Freunde: Louie, Nookie und Ockie. Wissen Sie, dass auf einem Spielplatz mit Sandkasten alle Kinder ihr Spielzeug teilen? Die anderen Kinder im Sandkasten teilten ihre Schaufeln und Eimer; Emily teilte ihre imaginären Freunde. Sie hatte schon immer eine wilde Fantasie!

Was bedeutet die wachsende Emily's Entourage-Bewegung für Sie persönlich?

Die Reaktion auf Emilys Entourage war unglaublich. Es gibt mir Hoffnung zu wissen, dass es so viel Güte und Freundlichkeit in der Welt gibt und dass Menschen wirklich helfen wollen, sogar völlig Fremde.

Zunächst haben wir uns ausschließlich auf die Beschaffung von Geld konzentriert. Jetzt investieren wir das Geld in die bahnbrechende Forschung, die auf Emilys seltene Nonsense-Mutation ausgerichtet ist. Dies wurde noch nie zuvor mit dem Grad an Konzentration, Finanzierung und Koordination getan, den Emilys Entourage aufbringt. Es ist erstaunlich, das zu beobachten, aber es vergeht kein Moment, in dem wir uns nicht schmerzlich der tickenden Zeitbombe bewusst sind, an deren Entschärfung wir arbeiten.

Woher nehmen Sie angesichts des Gesundheitszustands von Emily Kraft, Hoffnung und Seelenfrieden?

Emily hat eine Lungenfunktion von 35%. Jeden Tag muss sie Entscheidungen treffen was sie tut, und wie viel Energie sie aufwenden kann. Wenn sie sich nicht wohlfühlt, fällt es ihr schwer zu atmen. Eine Erkältung kann verheerend sein. Sie hat keinen Platz, um sich zu verschlechtern.

Wir versuchen, nicht zu sehr in die Zukunft zu denken. Mit Emily und all meinen Kindern nutze ich jeden Tag aus. Ich verschwende keine Zeit. Ich liebe es, die Mutter meiner vier sehr unterschiedlichen, ganz besonderen Kinder zu sein und die unglaubliche Liebe zu erleben, die sie füreinander empfinden.

Emily's Entourage ist eine große Kraftquelle. Wir tun gemeinsam etwas, was wir alleine nicht schaffen könnten. Es ist stark, die Wissenschaft zu verändern, die sich auf die seltenen Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose konzentriert. Wir müssen das nur schnell tun, weiter vorankommen und das Ziel im Auge behalten.