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11 Apr. 2024

Der Mai ist der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins: Trauen wir uns, über CF hinaus zu träumen!

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), eine Zeit, in der sich die Gemeinschaft zusammenschließt, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, sich für sie einzusetzen, persönliche Geschichten auszutauschen und sich hinter der Mission zu vereinen, Durchbrüche und eine Heilung für 100% der CF-Gemeinschaft zu beschleunigen! Es ist eine unserer Lieblingszeiten im Jahr bei EE, weil sie uns die Möglichkeit gibt, die außergewöhnliche Mukoviszidose-Gemeinschaft zu beleuchten, auf die wir so stolz sind, ein Teil davon zu sein, und wir fühlen uns zutiefst geehrt, sie mit Ihnen zu teilen. 

Jedes Jahr steht der Monat der Mukoviszidose bei EE unter dem Motto "Cross Out CF". Es unterstreicht die dringende Notwendigkeit, die Fortschritte bei der Entwicklung von Mukoviszidose-Therapien auszubauen und die Arbeit abzuschließen, um sicherzustellen, dass 100% Menschen mit Mukoviszidose eine lebensrettende Therapie erhalten und niemand zurückbleibt. "Cross Out CF" spiegelt die Widerstandsfähigkeit, die Einheit, die Moral und die Kraft der Mukoviszidose-Gemeinschaft wider, insbesondere wenn wir uns zusammenschließen, um auf unser gemeinsames Ziel hinzuarbeiten, Therapien für die gesamte Gemeinschaft zu entwickeln. Wenn wir sagen: 100% oder wir scheitern, dann meinen wir das auch so!

In diesem Jahr baut unsere Kampagne "Cross Out CF" auf unserem jährlichen Video auf und ermutigt die Gemeinschaft, den Traum von einer Zukunft jenseits von Mukoviszidose zu wagen. Wir arbeiten daran, diesen Traum zu verwirklichen, indem wir Spitzenforschung und Medikamentenentwicklung vorantreiben, die Rekrutierung klinischer Studien beschleunigen und wichtige Interessengruppen zusammenbringen, um die Zusammenarbeit zu fördern.

Wir stellen uns eine Zukunft vor, in der Menschen mit Mukoviszidose von den emotionalen und behandlungsbedingten Belastungen befreit sind und Raum für ein reiches, dynamisches Leben voller Reisen, Familie, beruflicher Entwicklung, Bildung und Hobbys haben.

Mit unserer "Cross Out CF"-Kampagne möchten wir Menschen mit Mukoviszidose, insbesondere diejenigen in der Endstufe 10%, die von den derzeitigen mutationsorientierten Therapien nicht profitieren, von diesem zukünftigen Zustand träumen lassen in der sie die Zeit, die Freiheit und das Selbstvertrauen haben, ein erfüllteres, bereicherndes Leben zu führen, das nicht durch die Schrecken der Mukoviszidose beeinträchtigt wird. Es ist eine Zukunft jenseits von CF. 

Bei EE ist das unser einziges Ziel, und genau darum geht es im CF Awareness Month - sich zusammenzuschließen, für die Vertretung zu werben, unsere Fortschritte zu feiern, sich für mehr einzusetzen und voranzukommen, als hinge unser Leben davon ab. Denn.... das tun sie.

Lasst uns sozial werden!

Den ganzen Mai über werden wir Geschichten und Stimmen von Menschen mit Mukoviszidose, Familienmitgliedern und Forschern verbreiten, die die unglaubliche Hoffnung, Stärke, Widerstandsfähigkeit und Vielfalt in unserer Gemeinschaft zeigen.

Montags werden wir mit unserer Serie #WhereInTheWorldisEE die wahre, globale Reichweite unserer Entourage zeigen! Dienstags wird der EE-Blog in der Serie #CFStrong Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft vorstellen. Mittwochs erfahren Sie in der Serie #EEupdates mehr über die wichtige Arbeit und die unglaublichen Fortschritte bei EE. 

Dann wenden wir uns der Wissenschaft zu und stellen Ihnen donnerstags in #SciencEE die Forscher vor, die unermüdlich an der Entwicklung von Mukoviszidose-Therapien arbeiten. Zum Abschluss der Woche erfahren Sie am #FactFriday mehr über Mukoviszidose und den dringenden Bedarf an Therapien.

Engagieren Sie sich 

Machen Sie sich den ganzen Monat lang bereit, zu lernen, sich verbunden zu fühlen und sich inspirieren zu lassen, während wir auf unser ultimatives Ziel hinarbeiten: schnelle Durchbrüche und eine Heilung für 100% der Mukoviszidosegemeinschaft. Um dieses Ziel zu erreichen, brauchen wir Ihre Hilfe! Mögen Sie einen Beitrag, schreiben Sie einen Kommentar oder teilen Sie einen Beitrag, um die Aufmerksamkeit zu erhöhen. Alles zusammen hilft uns, die Nachricht weit und breit zu verbreiten.

Verfolgen Sie das Geschehen auf Facebook, Instagram, Twitter, LinkedInund unser Blog - und wenn Sie es noch nicht getan haben, bitte Abonnieren Sie unseren E-Newsletter. Sie können sich an der Diskussion beteiligen, indem Sie den Hashtag #CrossOutCF verwenden!

Wir bei EE glauben, dass jeder einzelne Mensch es verdient, tief durchzuatmen und frei zu träumen.

Diese Zukunft hängt von der Entwicklung lebensrettender Therapien für die Zurückgebliebenen ab. Wir arbeiten so hart daran, diese Zukunft für jeden einzelnen Menschen mit Mukoviszidose zu sichern, unabhängig von der Seltenheit seiner Mutation oder seiner besonderen Lebensumstände. 

Kommen Sie diesen Monat zu uns, um zu lernen, sich auszutauschen und mitzuhelfen, eine Welt zu schaffen, in der alle Menschen mit Mukoviszidose es wagen können, von einer Zukunft zu träumen, an die sie tatsächlich glauben.

Vielen Dank an unsere Sponsoren des CF Awareness Month

Wir möchten unseren großzügigen Sponsoren der Kampagne zum Monat der Mukoviszidoseaufklärung 2024 danken! Ihre Unterstützung bedeutet uns sehr viel, denn wir arbeiten daran, "Mukoviszidose zu überwinden", damit alle Menschen mit Mukoviszidose von einer strahlenden, langen Zukunft träumen können.

 

 

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Fragen und Antworten mit der ersten Stabschefin von EE, Genevieve Mack
Die Zukunft, die wir alle verdienen
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