Emilys Entourage wird kreativ, um die 11. jährliche Gala in einer Post-Covid-Welt zu veranstalten
Die Veranstaltung feiert 11 Jahre Wirkung, darunter mehr als $10 Millionen, die zur Beschleunigung der bahnbrechenden Forschung für Mukoviszidose gesammelt wurden
Mitbegründer und Familie - seit März 2020 in strenger medizinischer Quarantäne - nehmen an der jährlichen Rede teil und übertragen sie live aus einem abgelegenen Zelt vor Ort
Lower Merion, PA (Sept. 29, 2022) - Wie kann eine gesundheitsbezogene gemeinnützige Organisation, die von einer Frau mit einer Lungenerkrankung im fortgeschrittenen Stadium geleitet wird, in einer Welt nach der Covid-Erkrankung verantwortungsbewusst ihre Unterstützer gewinnen? Emily's Entourage (EE), eine 501(c)3-Stiftung, die die Forschung für neue Behandlungen und eine Heilung für die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose (CF), die nicht von lebensrettenden, auf Mutationen ausgerichteten Therapien profitieren, beschleunigt, wird kreativ.
Am Donnerstag, den 13. Oktober 2022, veranstaltet EE zum 11. Mal die Gala "The Flight of the Monarch", einen Abend mit Emilys Entourage - und sie wird ganz anders aussehen als in den vergangenen Jahren. Die Gala, die traditionell im Dezember stattfindet, wird in diesem Jahr unter freiem Himmel im Mann Center for the Performing Arts veranstaltet und wurde in den Oktober vorverlegt, um dem neuen Format Rechnung zu tragen. Die größte Veränderung in diesem Jahr ist jedoch, wer anwesend sein wird - und wie.
Emily Kramer-Golinkoff wird ihre Rede live im Mann Center von einem abgelegenen Zelt auf einer Anhöhe aus halten.
Die Mitbegründerin von EE, Emily Kramer-Golinkoff, eine 37-Jährige mit Mukoviszidose im fortgeschrittenen Stadium, befindet sich seit März 2020 mit ihrer Familie in strenger Quarantäne, um vor der Bedrohung durch Covid sicher zu sein. Keine Besucher, keine Einkäufe und schon gar keine Galas - oder? Im Einklang mit der Innovation und dem kreativen Denken, das EE seit mehr als einem Jahrzehnt antreibt, haben Emily und ihre Familie eine Lösung gefunden, die es ihnen ermöglicht, sicher am Abend teilzunehmen. Die Kramer-Golinkoffs werden von einem abgelegenen Zelt auf einer Anhöhe aus zu den Teilnehmern im Mann Center stoßen, wo sie die EE-Unterstützer aus der Ferne begrüßen und das live gestreamte Programm während des ganzen Abends verfolgen werden. Emily wird auch ihre mit Spannung erwarteten Live-Ansprachen von diesem abgelegenen Ort aus halten.
"Vor mehr als einem Jahrzehnt wurde EE aus der Verzweiflung heraus geboren, und im Laufe der Jahre haben wir festgestellt, dass diese Verzweiflung unglaubliche Mengen an Innovation und Kreativität anspornen kann", so Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von Emily's Entourage. "Als gemeinnützige Organisation im Gesundheitsbereich hatten wir nicht das Gefühl, dass wir verantwortungsbewusst Hunderte von Unterstützern im Haus versammeln könnten, also haben wir improvisiert. In wahrer EE-Manier sahen wir kein Hindernis, sondern eine Gelegenheit, die Dinge zu verändern und die Gala auf eine neue, frische Art anzugehen."
Seit der Gründung im Jahr 2011 hat Emily's Entourage 25 Forschungsstipendien finanziert, mehr als $37,8 Millionen an Folgefinanzierungen gesichert, ein Register für CF-Nonsens-Mutationspatienten und ein Programm zur Vermittlung von klinischen Studien ins Leben gerufen, um die Rekrutierung für klinische Studien zu beschleunigen, und ein CF-Gentherapieunternehmen, Spirovant (ehemals Talee Bio), gegründet, das inzwischen übernommen wurde und zwei mutationsdiagnostische CF-Therapien in die Klinik bringt.
Die diesjährige Evening with Emily's Entourage Gala "The Flight of the Monarch" wird unter anderem ermöglicht durch den Presenting Sponsor, Vertex Pharmaceuticals Inc. und den Dream Team Sponsor, cystetic Medicines Inc. sowie die Violet Sponsors, AbbVie Inc, Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka und Viatris. Marcia und Ned Kaplin und Ivy und Matthew Solomon werden als ehrenamtliche Ko-Vorsitzende anerkannt.
Die durch die diesjährige Veranstaltung gesammelten Gelder unterstützen die einzigartige Mission von Emily's Entourage, lebensrettende neue Behandlungen und eine Heilung für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, einschließlich derjenigen mit Nonsense-Mutationen, zu beschleunigen. Um mehr über die Details der Veranstaltung zu erfahren und Tickets zu kaufen, besuchen Sie bitte www.emilysentourage.org/phillygala22.
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Über Emily's Entourage
Emily's Entourage ist eine innovative 501(c)3-Organisation, die die Forschung für neue Behandlungen und eine Heilung für Menschen in den letzten 10% der Mukoviszidose-Population beschleunigt, die nicht von den derzeit verfügbaren mutationsgerichteten Therapien profitieren, einschließlich derjenigen mit Nonsense-Mutationen der CF. Seit 2011 hat Emily's Entourage Forschungsgelder in Millionenhöhe bewilligt, ein Unternehmen für Gentherapie bei Mukoviszidose gegründet, ein Patientenregister und ein Programm zur Vermittlung von Patienten für klinische Studien entwickelt, um die Rekrutierung von Patienten für klinische Studien zu beschleunigen, und weltweite Anstrengungen unternommen, um Forschung und Medikamentenentwicklung voranzutreiben. Über die Organisation wurde in den nationalen Medien berichtet, darunter die New York Times, STAT, CNN, People und andere. Erfahren Sie mehr unter emilysentourage.org.
Medienkontakt
Ashling-Ritter
Direktor für Marketing und Kommunikation
Emily's Entourage
