Eine Zukunft ohne CF: Zusammenfassung der virtuellen EENY-Veranstaltung 2021

Da die Welt immer noch von einer globalen Pandemie heimgesucht wird und persönliche Treffen zwar allmählich Fuß fassen, aber für viele immer noch keine völlig sichere Realität sind, hat Emily's Entourage (EE) damit begonnen, die traditionell in New York stattfindende Veranstaltung EENY erneut auf ein virtuelles Format umzustellen. Doch dieses Mal war es anders: Der Frühling - und das Versprechen der COVID-19-Impfstoffe - lag in der Luft.

Und so wurde, angetrieben von dieser neuen Energie und Hoffnung, "The Magic Line: Drawing a Future Without CF", eine virtuelle Veranstaltung von EENY, ins Leben gerufen.

Das Thema der Veranstaltung knüpfte an die EE-Kampagne "The Magic Line" vom Dezember 2020 an und ließ sich von dem Kinderbuch "Harold und die lila Kreide" inspirieren. Harolds lila Buntstift erlaubte es ihm, alles zu zeichnen, was seine Fantasie zuließ. Das Thema erinnerte uns daran, dass wir selbst in der Lage sind, die Welt zu schaffen, von der wir träumen - eine Welt ohne Mukoviszidose (CF).

Die Vision stand fest, aber die schwierigsten Fragen blieben. Würden die Menschen in diesen Zeiten der Zoom-Müdigkeit auftauchen? Würden die Menschen angesichts der großen Not in der heutigen Welt spenden? Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass sie auf jeden Fall gekommen sind und gespendet haben! Dies war eine virtuelle Veranstaltung, die in die Geschichtsbücher eingehen wird!

Die Veranstaltung begann mit einem prominenten Moderator, Autor, Produzenten und Investor (ein echter Multi-Hyphenat!), Erin Fosterdie den ganzen Abend über ihren typischen trockenen, trockenen Sinn für Humor zum Besten gab. Erin begrüßte die Anwesenden und erzählte, wie sie Emily durch einen alten Familienfreund kennengelernt hatte und zu Emily's Entourage kam.

"Emily spielt in einer eigenen Liga, sie ist ein echter Change-Maker und eine knallharte Unternehmerin", so Erin.

Erin stellte dann die Rockstar-Ko-Vorsitzenden der Veranstaltung vor, Emilys Bruder Coby Kramer-Golinkoff und die liebe Freundin Jessica Rotman, die erklärten, warum die Unterstützung der Entourage gerade jetzt so wichtig ist. Derzeit gibt es für 90% der Mukoviszidose-Population bahnbrechende Behandlungsmöglichkeiten, aber für die restlichen 10% gibt es noch nichts.

Um zu veranschaulichen, wie wirksam die neuen Behandlungen sind, haben wir kurz von Maria Frey und Gunnar Esiasonzwei Erwachsene mit Mukoviszidose, die eindringlich schilderten, wie sich ihr Leben durch diese neuen, gezielten Therapien verändert hat.

Gunnar erklärte: "Innerhalb von sieben bis zehn Tagen stand mir die Zukunft offen. Mein Leben mit Mukoviszidose hat sich enorm verändert."

Mary teilte ähnliche Gefühle. "Ich muss erst noch begreifen, dass dies mein Leben ist", sagte sie. "Und dass ich die Möglichkeit habe, zu leben."

Die Auswirkungen dieser neuen Durchbrüche sind dramatisch, aber sie kommen nur 90% der CF-Bevölkerung zugute. Für die restlichen 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, einschließlich derjenigen mit seltenen "Nonsense-Mutationen" der Mukoviszidose wie Emily, gibt es immer noch nichts. Mukoviszidose bleibt die gleiche tödliche Krankheit, die sie schon immer war.

"Deshalb sind wir heute Abend hier, denn 90% ist bemerkenswert, aber nicht gut genug", sagte Coby.

Jess bedankte sich dann herzlich bei den Sponsoren, die die Veranstaltung ermöglicht haben, darunter der Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals, der Amethyst-Sponsor Genentech, die Violet-Sponsoren Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's Handmade Vodka und Viatris sowie viele andere.

Als Nächstes hörten wir von Mitgliedern der Mukoviszidose-Gemeinschaft, die zu den letzten 10% gehören, die nicht von den bestehenden zielgerichteten Therapien profitieren. Sie berichteten von ihren Herausforderungen und Ängsten, mit Mukoviszidose zu leben und Teil der letzten 10% zu sein, aber auch von ihrer Hoffnung auf einen Durchbruch und ihrer Dankbarkeit gegenüber EE.

"Ich kann nicht anders, als mich zu fragen, wann ich an der Reihe sein werde, und ich habe Angst, zurückgelassen zu werden", erklärt Stacy Carmona, eine Erwachsene mit Mukoviszidose. "[Emilys Entourage] gibt mir Hoffnung, dass Menschen wie ich mit Mukoviszidose noch zu Lebzeiten eine Therapie oder einen Durchbruch erleben werden."

Miguel Angel Rodriguezein Vater eines Kindes mit Mukoviszidose, schloss sich dieser Meinung an. "Für uns ist Emilys Entourage der einzige Hoffnungsschimmer für diejenigen von uns, die an Nonsens-Mutationen leiden."

Ihre Aussagen erinnerten daran, was auf dem Spiel steht und welche Menschen und Familien EE so unermüdlich retten will.

Erin kehrte zurück, um den nächsten Teil des Abends einzuleiten, ein großer Höhepunkt der virtuellen Veranstaltung! In diesem Jahr hatte Emily die Ehre, anstelle einer Grundsatzrede von Rebecca Jarvis interviewt zu werden, der Chefkorrespondentin für Business, Technologie und Wirtschaft bei ABC News und Schöpferin und Gastgeberin des Podcasts "No Limits with Rebecca Jarvis", der weibliche CEOs, Gründerinnen und Innovatorinnen vorstellt.

Erin beschrieb das Interview mit Emily und Rebecca als "eine himmlische Verbindung", und wir stimmen ihr von ganzem Herzen zu. Sie sprachen darüber, was Emily antreibt, was ihr Hoffnung gibt, wie sie es schafft, eine Unternehmerin zu sein und gleichzeitig mit ihrer eigenen Krankheit zu leben und zu kämpfen, und vieles mehr. Rebecca beschrieb Emily treffend als "eine Frau mit einer Mission".

Das Interview endete damit, dass Rebecca Emily fragte: "Wenn Sie den Menschen eine Lektion aus Ihrem Leben und Ihren Erfahrungen mitgeben könnten, welche wäre das?"

"Es ist so einfach, durch das Leben zu gehen und anzunehmen, dass andere Menschen schlauer sind oder mehr Zugang haben oder die Dinge unter Kontrolle haben", antwortete Emily. "Was ich von EE gelernt habe, ist, dass manchmal Sie sind genau die Kraft, die die Welt braucht, um einen entscheidenden Wandel herbeizuführen. Und ich denke, das ist es, was EE für die CF-Gemeinschaft und das endgültige 10% ist."

Nach dem Interview gab Coby ein herzliches und unverblümtes Zeugnis darüber ab, wie es ist, mit ansehen zu müssen, wie seine Schwester die Grausamkeit von Mukoviszidose erleidet.

"Tief in meinem Inneren, an einem Ort, den ich zwanghaft nach unten drücke, bin ich traurig. Ich bin traurig über das, womit meine Schwester lebt - die Angst, den Schmerz, die Dinge, die der Mukoviszidose ihr stiehlt, und wie hart sie arbeiten muss, nur um zu atmen. Und ich bin ängstlich. Ich habe Angst davor, was die Zukunft bringt."

Er sprach darüber, dass die Arbeit von EE für ihn etwas sehr Persönliches ist. Es geht um die Rettung seiner Schwester, aber für Emily geht es um so viel mehr als um sie.

"Ihr Traum ist es, eine bessere Zukunft für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu sichern, und das ist nun auch mein Traum", teilte er mit.

Coby schloss seine Ausführungen mit einem aufrüttelnden Aufruf zum Handeln. "Wir sind heute Abend hier, weil wir uns eine Welt vorstellen, in der jeder mit Mukoviszidose tief und frei atmen kann, und wir wissen, dass diese Zukunft von uns abhängt.

Der Weg in diese Zukunft ist geebnet! In den folgenden drei Minuten gingen $19.215 Spenden aus 34 Staaten und neun Ländern ein. Insgesamt übertraf die Veranstaltung alle Spendenziele und brachte $213.792 ein, um lebensrettende Durchbrüche für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu beschleunigen - damit war sie die bisher ertragreichste EENY.

Doch damit war die Show noch nicht zu Ende! Coby zeichnete die 10 EENY-Champions von 2021 aus, junge Fachleute, die ihre Netzwerke und Talente einsetzen, um Mittel für EE zu beschaffen. Diese beeindruckenden Entourage-Mitglieder sammelten zusammen die unglaubliche Summe von $21.412! Coby feierte ihre Leistungen und verkündete den "Champion des Jahres 2021", seine Co-Vorsitzende, Jessica Rotman.

Schließlich eröffneten die Mitglieder des EENY-Lenkungsausschusses, Emily Priebe und Judah Levine, die After-Party, auf der die äußerst talentierten Musiker David Shaw, Die Bewegung, Brianna Collichiound LUVRS. Es war eine bewegende Art und Weise, eine magische, verändernde und zutiefst inspirierende Veranstaltung zu beenden.

Emily's Entourage möchte sich bei allen bedanken, die die Veranstaltung "The Magic Line: Zeichnen einer Zukunft ohne Mukoviszidose" möglich gemacht haben: Unternehmen, Gemeinden und Einzelsponsoren, Spendern, Verfechtern, Registranten, prominenten Persönlichkeiten und Einflussnehmern, Musikern, Lenkungs- und Planungsausschüssen und vielen mehr! Wir danken Ihnen für Ihre Leidenschaft, Ihre Vision und Ihre Partnerschaft bei der Gestaltung der Zukunft, von der wir träumen - einer Zukunft ohne Mukoviszidose. 

Sehen Sie sich das Programm unten in voller Länge an.