EE "Sihirli Çizgi "yi Sunuyor: Kistik Fibrozis Olmadan Bir Gelecek Çizmek"

Sanal Bir Etkinlik Olan Emily Entourage'ın 6. Yıllık EENY Programı Kistik Fibrozis Araştırmaları İçin Kritik Fonlar Topluyor

New York, NY - Kistik Fibrozis (KF) için araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırmak amacıyla 2011 yılından bu yana milyonlarca dolar toplayan yenilikçi bir 501(c)3 vakfı olan Emily's Entourage (EE), sanal bir etkinliği duyurmaktan gurur duyar, "Sihirli Hat: Kistik Fibrozis Olmadan Bir Gelecek Çizmek" üzerinde 19 Mayıs Çarşamba, saat 20:00 ET.

Etkinliğin ev sahipliğini yazar, yapımcı, oyuncu, yatırımcı ve moda markası kurucusu Erin Foster EE kurucu ortağı Emily Kramer-Golinkoff ve ABC News İş, Teknoloji ve Ekonomi muhabiri ile bir röportaj da yer alacak, Rebecca Jarvis. Etkinlikte ayrıca KF topluluğundan sesler, ünlülerin cameoları ve David Shaw'ın müzik performansları yer alıyor. Dirilişçiler, Brianna Collichio, Luvrsve daha fazlası.

Yıllık etkinlik, EE'nin hayat kurtaran yeni tedavileri hızlandırma ve mevcut hedefe yönelik tedavilerden yararlanamayan nadir KF mutasyonlarına sahip kişiler için bir tedavi bulma misyonunu destekleyen genç, profesyonel New Yorklulardan oluşan bir topluluk olan EENY tarafından sunulmaktadır. Bu yılın teması olan KF'siz Bir Gelecek Çizmek, EE'nin "Sihirli Hat" kampanyası, popüler çocuk kitabı "Harold and the Purple Crayon "dan ilham alıyor. Harold'un mor boya kalemi hayal gücünün izin verdiği her şeyi çizmesine olanak sağlıyordu. Etkinlik teması bize hayal ettiğimiz dünyayı - CF'siz bir dünya - yaratma gücümüzü hatırlatıyor.

"KF popülasyonunun 90%'si için devrim niteliğinde yeni hedefe yönelik tedaviler mevcuttur. Ne yazık ki, nadir görülen nonsense KF mutasyonlarına sahip olanlar, bu yeni tedavilerden fayda görmeyen 10% grubunda yer almaktadır. EE olarak, KF'li herkesin gelecek ve derin bir nefes için gerçekçi bir umudu hak ettiğine inanıyoruz ve bunu başarmak bizim elimizde. Bu nedenle, hayat kurtaran atılımları hızlandırmaya ve KF topluluğunun son 10%'si için bir tedaviye odaklanıyoruz, böylece hayal ettiğimiz geleceği - KF'siz bir gelecek - yaratabiliriz." diyor EE Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff.

Etkinlik, Sunum Sponsoru tarafından mümkün kılınmıştır Vertex Pharmaceuticals Inc., Ametist sponsor Genentech, Roche Grubunun Bir Üyesi, Violet sponsorları Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's El Yapımı Votka ve Viatrisdiğerleriyle birlikte.

EE, 2011 yılında Emily, ailesi ve arkadaşları tarafından, öncelikle akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyen ölümcül bir genetik hastalık olan KF'nin saçma mutasyonlarına sahip olanlar için atılımlar ve bir tedavi bulmak için kendi elleriyle harekete geçmeye karar verdiklerinde kuruldu. Nonsense mutasyonları, KF'liler arasında nadir görülmekle birlikte, tüm genetik hastalıkların yaklaşık 12%'sinin nedenidir ve dünya çapında yaklaşık 30 milyon insanı etkilemektedir. EE'nin devrim niteliğindeki araştırma ve ilaç geliştirmesinin etkisi, KF topluluğunun çok ötesinde, belirli kas distrofisi türleri, kan bozuklukları ve hatta bazı kanser türleri de dahil olmak üzere saçma mutasyonların neden olduğu çok çeşitli genetik hastalıklara sahip olanlara kadar uzanma potansiyeline sahiptir.

Bu yılki sanal etkinlik aracılığıyla toplanan fonlar, EE'nin hayat kurtaran araştırmalarını ilerleterek KF için atılımları ve tedaviyi hızlandıracaktır. Etkinlik ücretsizdir, ancak kayıt gereklidir. Daha fazla bilgi almak, kayıt yaptırmak ve sponsorluk satın almak için lütfen şu adresi ziyaret edin: www.emilysentourage.org/eeny.

###

Emily'nin Çevresi Hakkında

Emily's Entourage (EE), öncelikle akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyen ölümcül bir genetik hastalık olan Kistik Fibrozis'in (KF) saçma mutasyonları için yeni tedaviler ve bir tedavi için araştırmaları hızlandıran yenilikçi bir 501(c)3 vakfıdır. EE, 2011 yılından bu yana milyonlarca dolarlık araştırma hibesi vermiş, büyük bir ilaç şirketi tarafından satın alınan bir KF gen terapisi şirketi kurmuş ve dünya çapında yüksek etkili araştırma ve ilaç geliştirme çabalarına öncülük etmiştir. Kuruluş, The New York Times, STAT, CNN, People ve daha fazlası dahil olmak üzere ulusal medyada yer almıştır.

Medya soruları ve röportaj fırsatları için lütfen admin@emilysentourage.org adresine e-posta gönderin. Video ve yüksek çözünürlüklü görseller talep üzerine temin edilebilir.