Varför jag färgar mitt hår lila i maj

Då och då bjuder vi in gästbloggare som är en del av EE-communityn att bidra med sina unika röster till vår blogg. Dagens bloggare är Rebecca Fox Starr, Emilys vän sedan första klass och en livsstilsbloggare på Mamma för alltid. 

Hej, Entourage! Jag är så hedrad över att vara här och skriva för EE. Om du vill, låt mig presentera mig själv.

Jag heter Becca och jag är en 31-årig fru, tvåbarnsmamma och författare, bloggare, dansare, singer/songwriter & Emily's Entourage-supporter och jag håller på att färga håret lila.

Nu älskar jag att göra roliga saker med mitt hår; jag är frisinnad, skulle vissa säga. (För exakt ett år sedan, efter att ha burit en platinablond peruk som rekvisita i en fotoautomat under ett bröllop på Bermuda, färgade jag mina naturligt bruna lockar så nära vita de kunde komma. Därefter gick jag över till rosa, sedan till roséguld och dagen före nyårsafton klippte jag av mig håret till ovanför axlarna).

Men det här är annorlunda. Jag färgar mitt hår lila den här månaden eftersom maj är den månad då cystisk fibros uppmärksammas och lila är den färg som uppmärksammar sjukdomen.

Jag färgar mitt hår lila för Emily.

Emily's Entourage är en enhet som verkligen är otrolig att se, och jag är hedrad över att vara en del av Emilys stam. Det har varit...ja...hisnande att se hur Emilys Entourage har vuxit under de senaste åren, men jag måste vara helt ärlig: lika fantastiskt som det har varit att växa med Emilys Entourage, har det varit ännu mer fantastiskt att växa upp med Emily.

Emily och jag fick en enkel och nära vänskap i första klass. Hon var vacker, full av sötma och bara en liten boll av ljus. Det var omöjligt inte att dras till henne. Vid den tidpunkten visste jag att hon var tvungen att göra särskilda övningar med sin mamma Liza (som är en helt otrolig kvinna och ämnet för ett helt separat blogginlägg eller 10 000), men jag förstod inte hur enorm Emilys situation var. Detta är ett bevis på både Emily och hennes föräldrar. Vi lekte, ibland från morgon till kväll, och hon stannade för att göra sina behandlingar, precis som vilket barn som helst stannar för att gå på toaletten eller för att dra åt ett par snörskor. Emily var inte annorlunda. Hon var speciell, ja, men det hade inget att göra med att hon hade cystisk fibros.

För mig hade Emily en kärleksfull framtoning och var en fröjd att vara tillsammans med. Det var hemma hos Emily som jag för första gången provsmakade grekiska dolmades. När min lillasyster var tvungen att få rör i öronen släppte min mamma av mig hos Emily på småtimmarna för att ta hand om henne. Min Emily var inte sjuk. Hon var min vän. Och det var det som betydde något när jag var sju år, 17 år och 27 år (när hon och jag gick ut i en grupp för att fira min födelsedag med karaoke och sushi).

Tack vare Emily's Entourage har jag lärt mig så mycket mer om Emilys situation. Flera av de människor som jag älskar mest i världen sitter i styrelsen för Emily's Entourage och det känns som om jag får en alldeles särskild inblick i denna alldeles särskilda person och familj. Varje år blir jag ännu mer imponerad av deras spektakulära evenemang (förra året snyftade jag mig igenom deras kampanjvideo och åtminstone hälften av talen på galan) och jag kommer inte bara ut för att stötta henne när jag kan, utan jag hejar på henne i tysthet varje dag.

Men ibland räcker det inte med tystnad för mig. Hur fantastiska EE-händelserna än är, och hur mycket vi än jublar och firar, så är de en allvarlig påminnelse om en plågsam verklighet. Som bloggare är jag stolt över min uppriktighet, men det här inlägget är ett av de svåraste jag har behövt skriva. Och det här är anledningen:

Det är så svårt att se en nära anhörig lida. Missförstå mig inte. Jag har ALDRIG hört Emily klaga. När jag träffar henne frågar hon hur I om mina barn och mitt liv, men hon berättar inte om sina problem, svårigheter eller begränsningar. Och som vän vill jag gå den svåra balansgången att säga: "Vet du hur otroligt fantastisk och inspirerande du är?" varje gång jag ser henne, samtidigt som jag försöker att inte dra uppmärksamhet till hennes kamp. Jag vill aldrig få henne att känna sig annorlunda. Hon ärHon är faktiskt annorlunda, för hon är extraordinär, men jag vill aldrig att hon ska känna sig isolerad.

Emily och jag har delat så mycket under de senaste 25 åren (OMG det har gått 25 år!?) Bekännelse: Jag började precis skriva en lista med några av höjdpunkterna, men den blev för lång, så jag tänker be er att ta mitt ord för det. Och på tal om ord, tillbaka till min huvudpunkt.

Jag kan bära min EE-tröja varje dag och klä mina barn i deras EE-kläder; jag kan sprida nyheten om Emily och hennes historia när jag kan; jag kan komma till varje lopp och fest; men när det kommer till kritan kan jag inte bota cystisk fibros och om jag kunde, skulle jag göra det. Och jag skulle stå i en kö bland tusentals andra, alla där för Emily, alla med hunger och desperation och kärlek.

Så, vad kan jag göra? Jag kan färga mitt hår. För genom att färga mitt hår visar jag inte bara solidaritet med en vän som har funnits där med och för mig genom så många av livets upp- och nedgångar, utan jag kan också öka medvetenheten. Jag är säker att mina lila lockar kommer att vara ett samtalsämne i bilpoolskön, och jag kan använda mitt hår som en utgångspunkt för att berätta om Emily, CF och Entourage. Jag kan gå runt, stolt, och tänka på Emily varje gång jag tittar mig i spegeln eller försöker sätta upp håret i en hastig hästsvans. Jag kan ge den minsta kärleksgest till kvinnan med det största hjärta jag kan föreställa mig.

Emily är en hjälte. Emily är en krigare. Emily visar mig styrka som jag inte visste fanns. Hon är övermänsklig. Och hon är också den lilla flicka som jag kände och älskade från den första dagen jag träffade henne.

Jag kan bära en symbol för Emily, en symbol för styrka, som en hedersbetygelse, som representerar någon som jag har den största respekt och beundran för. Hon är vacker, full av sötma och bara en stor boll av ljus (i en liten människas kropp).

Och det är därför jag färgar mitt hår lila.