Team EE laddar för 25:e Philadelphia halv- och helmaraton!

Emily's Entourage (EE) springer den 25:e upplagan av Philadelphia halv- och helmaraton den 17-18 november 2018. Efter fyra år som värd för #TeamEE vid Philadelphia Marathon har EE nått en ny milstolpe i år med häpnadsväckande 16 löpare! Alla kommer att slå trottoaren hårt om 2 veckor och tävla för ett botemedel mot nonsensmutationer av cystisk fibros (CF).

2017 #TeamEE vid middagen kvällen före loppet.

För att gå med i #TeamEE anmäler sig löpare till halv- eller helmaraton och lovar att samla in antingen $750 (halvmaraton) eller $1 500 (helmaraton) för att gå till forskning och läkemedelsutveckling för nonsensmutationer av CF. På fredagskvällen före håller EE en festmiddag för teamet för att visa kamratskap och tacksamhet för deras fantastiska insamlingsinsatser och för att ladda upp inför det stora evenemanget! De får sin #TeamEE-swag och laddar upp inför de energiska dagar som följer, där de kommer att mötas av extatiska hejarop från det mäktiga Entourage under varje steg på vägen. Och varje år får #TeamEE sällskap av EE:s medgrundare Emilys yngre syskon, Coby och Annie, där Coby skjutsar hederspresidenten Annie i hennes rullstol under halvmaran och många andra #TeamEE-medlemmar hoppar in för att hjälpa till längs vägen. Snacka om laginsats!

2017 #TeamEE på tävlingsdagen.

#TeamEE på Philadelphia Marathon är ständigt fylld av glädje och prestation, hör bara från de två löparna Teresa Byrne och Paul Collins:

"Jag träffade Emily och hennes mamma på ett seminarium för patientföreträdare som anordnades av Penn Orphan Disease Center i maj 2016. Hennes tal den dagen fick mig att gråta och jag visste då att jag ville engagera mig i den här organisationen. Jag var redan anmäld till maratonloppet, så jag tyckte att det var ett perfekt sätt att engagera sig på.

Alla i #TeamEE har varit varma, vänliga, stöttande och mer än något annat - energiska! Det är fantastiskt att vara omgiven av så många underbara människor som brinner för den här saken och jag hoppas att jag kan fortsätta att stödja Emily's Entourage i många år framöver." - Teresa Byrne, #TeamEE-löpare sedan 2016

"Det här blir tredje gången jag springer halvmaraton och under de senaste två åren har jag sprungit varje steg tillsammans med Coby och Annie. Det är verkligen en av mina favoritdagar på hela året, och även om det ibland är smärtsamt finns det ingen bättre känsla än att komma i mål.

Mina vänner och min familj har alla varit superstödjande för att hjälpa oss att nå våra insamlingsmål, och jag skulle verkligen uppmuntra alla att gå med oss. Det är utmanande och givande och känslan i slutet gör att varje minut är värd det." - Paul Collins, #TeamEE-löpare sedan 2016

Sedan det första #TeamEE 2014 har EE insett den metaforiska karaktären av ett maratonlopp när man kämpar mot en dödlig genetisk sjukdom som CF. Det är en lång och krokig väg, ofta kantad av uppförsbackar, men disciplin, uthållighet, målmedvetenhet och uppmuntran från sidlinjen är nyckeln till överlevnad. #TeamEE upprätthåller hoppet om en ljusare framtid för dem i den perifera 10% av CF-populationen med nonsensmutationer som inte har några livräddande behandlingar på marknaden eller i sen klinisk utvecklingsfas.

2017 #TeamEE efter att ha passerat mållinjen!

Stort TACK till 2018 års #TeamEE-uppställning! Kolla in deras insamlingssidor och hjälp dem att nå sitt mål!

***I Om du för närvarande är registrerad för Philadelphia Half & Full Marathon 2018 och vill visa ditt stöd för EE, är det inte för sent! Gå med i #TeamEE genom att kontakta Angela Marks på angelamarks39@gmail.com eller Kira Rentas på kira@emilysentourage.org***