Sammanfattning: 2017 års Evening with Emily's Entourage-gala

Vi flyter fortfarande tillbaka till jorden från en utomjordisk, bländande kväll som var 2017 års Evening With Emily's Entourage! Den här galan - den sjätte i ordningen - var verkligen hisnande.

Anthropologie, 2017 års officiella dekorsponsor, samarbetade med våra långvariga designgenier, systrarna Boston, för att förvandla vår galalokal - Moulin at Sherman Mill - till ett galaktiskt rymdlandskap! Inspirerade av den vackra inbjudan som designats av Brownstein Group och den kompletterande webbplatsen från våra vänner på Strategic Websites, projicerades inzoomade bilder av Emilys celler på väggarna i en elegant sittgrupp och en stjärnklar glasmonter hängde över middagsborden. Du var tvungen att se det för att tro det!

Gästerna tillbringade sin tid med att ta bilder vid Hill-Roms station för sociala medier, njuta av en utsökt middag av Brulee Catering på Moulin, ta en drink som generöst tillhandahölls av Tito's Vodka och Yards Brewing Company vid en anpassad bar med "EE" etsat i träpanelen och titta på vår största tysta auktion hittills!

När det var dags för vårt program att börja var det bara ståplatser kvar och för första gången var Emilys bror, Coby Kramer-Golinkoff, kvällens konferencier! Han började med att tacka våra fantastiska företagssponsorer - Vertex Pharmaceuticals, Firstrust och Eloxx Pharmaceuticals - och våra gåvogivare - Strategiska webbplatser, Moulin at Sherman Mills, Brulee Catering, Anthropolgie och Brownstein Group.

Coby presenterade kvällens hedersordförande, Mariann och Greg Reh, samt sina föräldrar, Liza Kramer och Michael Golinkoff, för att säga några ord.

Coby tog sedan upp våra EE Champions på scenen - unga medarbetare som nominerats för sin filantropiska anda och som satt upp ambitiösa insamlingsmål för att föra oss närmare ett botemedel mot cystisk fibros.

 

Mästarna gjorde mer än vad som krävdes och samlade in hela $33.828!!! Priser delades ut till Belle Starr, EE: s "yngsta mästare någonsin" vid 7 års ålder; Ted och Kendra Oxholm för att vara den första "Longest Running Champion"; och till syskonparet Paula och Robert Barg, "Årets mästare", som samlade in mest i år!

Därefter tog Paul Negulescu, PhD, emot EE:s första "Trailblazer Award" på uppdrag av Vertex Pharmaceuticals, en långvarig sponsor och stödjare av EE:s arbete. Han talade om hur vetenskap och innovation samverkar för att skapa uppmuntrande framtidsutsikter.

Han avslutade sitt anförande med att förklara att hans mottagande av Trailblazer Award inte var för det banbrytande arbete som Vertex redan har utfört, utan istället som ett löfte om det arbete som de fortfarande har kvar att utföra. 

Som alltid höll syskonen Kramer-Golinkoff hjärtliga tal som visade hur angeläget och viktigt EE:s arbete är. Emilys syster Julia berättade om det svåra beslutet att avstå från en världsomspännande resa för att kunna vara vid Emilys sida, och Coby berättade om hur djupt belönande en enkel handling av vänlighet kan kännas.

Emily tog plats på scenen för att tala till de 450+ personerna i rummet samt de tusentals personer som följde med live på Facebook och Instagram. Emily delade med sig av en metafor om ett sök- och räddningsuppdrag där nio personer räddas och en lämnas kvar. Emily och de andra personerna med två kopior av en nonsensmutation av CF, förklarade hon, är de 10% personer som lämnas kvar av de framsteg som under de närmaste åren kommer att göras för 90% av CF-populationen - men inte för Emily.

Coby startade nedräkningsklockan: fem minuter för att samla in de kritiska medel som krävs för att sporra Emilys Entourage ambitiösa forskningsplan för att rädda den sista 10%. Vi såg donationstermometern stiga i realtid när varje kritisk dollar strömmade in från gästerna i rummet och människor som tittade online. Vi blev extra glada när vi fick veta att Erin Shanahan och Joel Nierman från Eli and Pauline Nierman Family Foundation hade bidragit med ett matchande bidrag på $10 000 till förmån för sin son, som har samma nonsensmutation som Emily.

När tiden tickade mot sitt slut tog vi en kollektiv inandning-eftersom termometern visade att vi hade samlat in en rekordstor, målkrossande, jordskakande $470.000, vilket officiellt lanserade 2018 års kampanj

Med energin i rummet på högsta nivå, en grupp breakdansare, Jag är en talangrusade upp på scenen! De hoppade och skuttade och gled - och sedan bjöd de in Emily och Julia att vara med i deras sista trick!

Kvällen var på alla sätt perfekt - ett bevis på kraften hos varje individ i rummet. Vi känner oss helt överväldigade av engagemanget från denna outtröttliga Entourage.

---

Vad händer härnäst?

DU Missade du galan? Kolla in vår videosammanfattning här.

DU kan se vår kampanjvideo för 2018: den presenterades på galan och ger en kraftfull sammanfattning av EE:s arbete och planer för framtiden. Se videon här.

DU kan dela vår video och våra inlägg i sociala medier med dina egna nätverk, vilket hjälper oss att öka kraften i vår Entourage och få nya människor till den! Dela vidare Facebook.

DU kan donera: bidra med de medel som kommer att skicka oss ännu längre upp i himlen när vi tävlar för att samla in pengar för att hjälpa Emily och så många som henne. Donera här.

DU kan själv se vilken episk kväll det var se galans fotoalbum på Facebook.  

DU kan vara med på nästa års gala: be att få bli upptagen på inbjudningslistan till galan och/eller arbeta som volontär i galans evenemangskommitté eller på galan. Skicka e-post till oss.

Till dem som har varit med oss sedan starten - tack för er energi, ert gränslöst generösa stöd och er tro. Till dem som är med oss för allra första gången - vi välkomnar er med öppna armar. Till infinitEE och vidare!