Min modiga och motståndskraftiga syster: Ett syskonperspektiv på CF
Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Emily Wasserman, syskon till en vuxen person med CF.
Min syster Natalie och jag har ett år och en dags mellanrum. Vi föddes nästan på samma dag, men min mamma ville att vi skulle ha olika födelsedagar, så hon sköt upp förlossningen med 24 timmar. Eftersom jag bara var ett år gammal när Natalie föddes tog det mig flera år att inse att vi var olika, trots att vi var systrar och bästa vänner.
Jag minns att min mamma öppnade en "panc", eller pankreasenzymtillskott, och strödde dem på min systers äppelmos under lunchen. Jag förstod inte vad det var, så jag blev avundsjuk. Jag ville också ha strössel på min mat.
Sedan var det den gången Natalie var tvungen att åka till sjukhuset. Jag minns att jag följde med mina morföräldrar för att besöka henne. Hon hade ballonger och presenter i sitt rum, och massor av sagoböcker. Det verkade vara en jättebra fest, men jag visste att det inte kunde vara det eftersom hon hade sjukhuskläder på sig och det fanns stora, läskiga maskiner i rummet, och hon kunde inte komma hem.
När vi blev lite äldre förstod jag att Natalie hade cystisk fibros (CF). Våra lekar avbröts när hon hade sjukgymnastik för bröstet, eller "chest PT" som vi kallade det. Jag såg på när en kvinna med starka händer försiktigt vände på Natalie och dunkade henne i ryggen med kupade handflator för att hjälpa till att bryta upp slemmet som samlats i hennes lungor. Andra gånger fick Natalie göra andningsbehandlingar med maskiner som puffade och väsnades och släppte ut kemikalier i luften som moln.
Varje år såg jag hur min systers hälsa försämrades mer och mer. Oavsett hur många behandlingar hon fick eller hur mycket tid hon tillbringade med en terapiväst, som senare ersattes av manuell bröstträning, eller med att träna, så räckte det aldrig. Sanningen är att hon utkämpar en omöjlig kamp.
Även om FDA 2012 godkände ett livräddande läkemedel för CF, hjälper det inte människor som Natalie som har en sällsynt nonsensmutation av CF. Min syster är en av de 10% individer med CF som fortfarande inte får tillgång till livräddande behandlingar.
Jag tror inte att folk inser att CF inte bara förstör kroppen, utan även sinnet och själen. Hopp är en förutsättning för att kunna leva, men hur kan man säga till en person som befinner sig i den sista 10% av CF-populationen att ha hopp när bevisen och oddsen är emot dem? Varje dag undrar jag hur min syster lever med denna hårda verklighet. Hennes motståndskraft är ett vittnesbörd om styrkan i den mänskliga anden. Men ingen ska behöva utkämpa denna mentala och andliga kamp.
På den mest grundläggande nivån vill jag stryka CF för att rädda min syster. Jag vill ha finansiering för forskning för att utveckla terapier som förlänger hennes liv. Av ren själviskhet vill jag ha mer tid med Natalie. Som jag har sett genom åren, särskilt efter hennes dubbla lungtransplantation 2021, är tiden så dyrbar.
Men min önskan att stryka CF går djupare. Jag anser inte att det är moraliskt eller etiskt godtagbart att endast en del av CF-populationen får en chans till liv.
Alla med CF förtjänar tillgång till livräddande behandlingar som kan förlänga deras tid med vänner och familj och göra det möjligt för dem att bygga upp meningsfulla och tillfredsställande liv.
Det sätt på vilket jag kan uppfylla min plikt mot min syster och CF-populationen i stort är att använda min röst för att uppmana allmänheten till handling. Utbilda er själva. Läs berättelser som den jag har skrivit för att lära er mer om människorna bakom sjukdomen. Förespråka statlig forskning för livräddande behandlingar för de avlägsna 10% med sällsynta CF-mutationer. Tillsammans kan vi utrota CF.
Ett särskilt tack till Vertex Pharmaceuticals, Inc. för deras tier 1-sponsring av vår kampanj för CF Awareness Month.
