Hur Emilys CF-resa förändrade mitt perspektiv på hälsa

Vi är glada att kunna dela ett blogginlägg från Bea Abbott, en nära vän till Emily och hela Kramer-Golinkoff-familjen, samt en speciell källa till stöd och anda för oss alla på Emily's Entourage! Tack, Bea!

Jag är 22 år och går på college, och som de flesta 20-åringar drog jag nyligen ut mina visdomständer. Jag vet, alla gör det och det är sällan något går fel, men jag var ändå livrädd.

Även om mina sällsynta hälsoproblem, om jag ens kan kalla dem det, lyckligtvis hittills har varit vardagliga och rutinmässiga, har kännedomen om Emily blivit en så viktig del av hur jag konceptualiserar min kropp och hälsa. När jag oroligt navigerade genom min erfarenhet av att avlägsna visdomständer fann jag mig själv förlita mig på lärdomar som jag har lärt mig genom att se Emily korsa mycket grumligare och helt åldersoberoende hälsoterräng dagligen. Även om jag inte har någon insikt i hur det är att kämpa med allvarlig sjukdom, vill jag dela med mig av några saker som jag känner att jag har lärt mig av att känna och älska någon som gör det.

Jag är glad att kunna rapportera att visdomständerna är ute; upplevelsen, även om den var smärtsam, var definitivt inte traumatisk: men viktigast av allt, min visdomstandutdragning utkristalliserade några kraftfulla lärdomar som jag har lärt mig av Emily och hennes CF-resa.

Var uppmärksam på din kropp när den är snäll.
Något litet som jag vet att jag började göra först efter att jag träffade Emily är att försöka medvetet ta en minut på morgonen eller innan du går och lägger dig för att säga... "wow, jag mår bra." Ofta uppmärksammar vi bara vår kropp när något känns fel, men sedan jag träffade Emily försöker jag uppskatta de där stunderna, dagarna, veckorna, månaderna då jag känner mig helt okej. Dessa stunder är en fantastisk gåva och som sådan förtjänar de bekräftelse och tacksamhet.

Ta din influensavaccination.
Jag struntar i om du "aldrig får influensa", men sluta ta den otroliga välsignelsen för given och ta en influensavaccination varje år. Det finns inte så mycket vi kan göra för att skydda dem vi oundvikligen kommer i kontakt med som har nedsatt immunförsvar, så det vi kan göra måste vi göra - även om det är litet och inte kommer med en 100%-garanti.

När du är rädd, kanalisera din inre Ea.
Jag vill gärna tro att vi alla har lite av det någonstans inom oss. Det är den där lilla, pigga, välklädda, välartikulerade kvinnan någonstans inom dig som är bestämd men graciös och samtidigt otroligt stark och djupt medkännande. Hon vet hur man kompromissar och lyssnar, men är inte rädd för att uttrycka sina behov och preferenser. Jag gillar att låtsas att den lilla damen sitter på min axel när jag befinner mig i en situation där jag är rädd eller där det är nödvändigt att föra min egen talan (de två sammanfaller ofta). Tandläkarstolen eller läkarmottagningen är ingen plats att vara blyg på.

Kanalisera din inre Emily för att hjälpa dig att sitta rakt upp och ner, ställa alla frågor du kommer att tänka på och tala uppriktigt om dina behov. Jag tycker också att hon är till stor hjälp att bjuda in till alla evenemang där du sannolikt kommer att vara en baby när det gäller saker som sprutor, dropp, blodprovstagning eller obekväma behandlingar eller möten ... alla saker som inte är roliga men i slutändan vardagliga för en CF-are. Ja, de suger och kan göra ont eller vara skrämmande, men om Emily kan göra det rutinmässigt, med din Emily i resestorlek på axeln, kan du också trotsa obehaget då och då.

Ta itu med hälsoproblem direkt.
En av mina absoluta favoritsaker med Emily är att den här kvinnan som dagligen möter en allvarlig och progressiv sjukdom som orsakar alla slags smärtor och obehag som jag inte ens kan föreställa mig fortfarande uttrycker genuin oro när du berättar att du har huvudvärk. Dina hälsoproblem eller bekymmer är inte på något sätt värdelösa bara för att hennes är större. Så du borde inte tänka på dem på det sättet heller. Visst, din veckovisa huvudvärk, ryggvärk eller tandvärk är förmodligen inte livshotande, men det betyder inte att du inte ska göra vad du kan för att hantera den i rätt tid. Om det är möjligt att leva ett liv utan den smärtan, gör vad du kan för att uppnå det. Det kommer sannolikt att ta tid och tålamod. Det är alltid värt det.

Förutom influensavaccinet (jag har inte missat ett enda sedan jag träffade familjen KG) är dessa lärdomar ett pågående arbete, kraftfulla saker som jag själv måste påminna mig om och sträva efter varje dag. Jag försöker vara medveten om att god hälsa inte är något man får för livet. Den kan förändras när som helst. Och därför vet jag att om jag vässar dessa färdigheter nu kommer de utan tvekan att vara användbara verktyg i framtiden och öka min uppskattning i nuet.

Ett mycket stort tack till Emily för att du berikat mitt liv med dessa lärdomar och färdigheter.