Utnyttja vår superkraft

Av Jessica Rutstein Lazarus, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän

Om du känner Emily så vet du att hennes superkrafter är många. Hon är smart, omtänksam, medkännande, framåtblickande och mycket motiverad - för att bara skrapa på ytan. Hon är också lojal, självsäker, ärlig och otroligt driven.  

Förra månadens Evening with Emily's Entourage-gala, "The Power of 10", fick mig att både reflektera över det kraftfulla momentum som Emily's Entourage har utvecklat under de senaste 10 åren, och även tänka på den obeskrivliga styrka och energi jag personligen känner när jag omges av ett Entourage som strävar mot ett gemensamt mål. Som en följd av denna tråd, och i väntan på Emilys 37-årsdag nu på söndag, ville jagJag tänkte dela med mig av några tankar om Emilys superkrafter och hur hon lockar fram förändringsmakaren i oss alla.

Emily är välformulerad och till synes enkelt vältalig och har ett sådant sätt att uttrycka sig att vi andra blir mållösa och imponerade. Medan vissa av oss kanske snubblar för att hitta rätt ord under en känslomässigt laddad eller utmanande situation, är Emily den som har det perfekt formulerade svaret som träffar rätt ton av validering och medkänsla. Oavsett om hon talar till mig, till hundratals supportrar eller till världens ledande forskare kan hon hitta de perfekta orden som verkligen når fram till var och en av oss och inspirerar. Emilys ord har en unik förmåga att verkligen skapa kontakt med andra, att få oss att känna oss sedda och förstådda på ett sätt som är så viktigt för hela vår existens. 

Emily minns saker - verkligen minns - från var vi befann oss vid vissa livshändelser, till triviala saker som vi nämner för henne i förbifarten, till kommande möten som vi känner oss nervösa inför. Om du nämner något som du funderar på kommer Emily att kontakta dig för att följa upp det och hon kommer minutiöst ihåg de detaljer du lämnat. (Jag har också turen att jag personligen kan lita på hennes minne när det gäller vår gemensamma sociala historia. Det är en sådan lättnad när jag inte kommer ihåg vem som var med i vår klass i 6:e klass eller var vi åt middag på hennes 26-årsdag, och hon är den jag kan fråga!) 

Jag bör också nämna att Emily kan vara otroligt fånig och har ett fantastiskt skratt, och när vi väl har kommit igång är det ofta svårt att sluta, utan vi fortsätter att reta upp den andra tills ögonen tåras och sidorna gör ont. Vi har bokstavligen rullat på golvet i ett anfall av okontrollerat skratt, och vi är verkligen vana vid att få kritiska blickar på restauranger när vårt bord når en ovärdig ljudnivå av skratt. 

Men vet du vad som kanske är Emilys största kraft av alla? Hennes förmåga att stärka var och en av oss och hjälpa oss att förverkliga vår egen superkraft - kraften att driva verklig förändring. 

Tillsammans, som en Entourage, är vi en grupp förändringsaktörer och systemstörare, och vi är ett bevis på att patient- och familjeledda organisationer kan åstadkomma verklig, meningsfull förändring. Det Emily var förutseende nog att förstå och sträva efter är att om vi sammanför en mycket motiverad grupp människor med ett gemensamt mål, enskilda intressenter och en mångsidig grupp vetenskapsmän och forskare - så kan vi kan förändra världen. 

På Emilys födelsedag, låt oss fullt ut inse denna kraft, låt oss multiplicera den, låt oss se till att vår passion fortsätter att driva denna organisation framåt, och låt oss fortsätta att krossa varje riktmärke och mål vi siktar på tills vi når vårt ultimata mål: livräddande genombrott och ett botemedel mot alla med CF, ingen lämnas efter. Tillsammans gör vi verkliga framsteg och som en mäktig Entourage är vår kraft oändlig.  

I år kommer pandemin att hålla mig och Emily åtskilda på hennes födelsedag ännu en gång, eftersom hon går in i sin 23:e månad av strikt karantän. Men vi kan ändå göra hennes dag extra speciell genom att använda våra superkrafter för att fortsätta förändra världen - för henne och alla andra i den sista 10% av cystisk fibros (CF)-gemenskapen som behöver oss. 

I år kan du överväga att donera $37 för att hedra Emilys 37-årsdag. Tillsammans kan vi förverkliga hennes högsta önskan - ett botemedel för ALLA med CF!

DONERA $37 FÖR EMILYS 37:E FÖDELSEDAG