Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens inlägg handlar om Dylan Mortimer - en konstnär och mottagare av en dubbel lungtransplantation som använder djärv, glittertäckt konst för att dela med sig av sin resa och ge hopp till andra med CF. 

Jag föddes 1979 och fick diagnosen cystisk fibros (CF) när jag var tre månader gammal. På den tiden fanns det så lite hopp för sjukdomen; framtiden för någon som jag var i bästa fall osäker. Ändå lyckades jag trotsa oddsen under min barndom, ta examen från college, bli kär, gifta mig och till och med bilda familj som tvåbarnsfar.

Men för varje personlig milstolpe som uppnåddes fortsatte min lungfunktion att försämras. Jag försökte hålla fast vid hoppet om att mutationsinriktade behandlingar snart skulle godkännas, men mina lungor var för ärrade och skadade. År 2017, vid 37 års ålder, genomgick jag en dubbel lungtransplantation.

Under en kort tid kändes allt lovande, tills jag bara 18 månader senare drabbades av avstötning, när kroppen angriper den nya lungan som en främmande kropp. Mitt enda andra alternativ var att genomgå en andra dubbel lungtransplantation, men på grund av de antikroppar som utvecklats efter min första lungtransplantation var mina chanser att hitta en matchning praktiskt taget obefintliga.

När jag befann mig på transplantationslistan ännu en gång, med vad som verkade vara oöverstigliga odds, godkändes äntligen de mutationsinriktade behandlingar som jag så innerligt hoppats på. Jag såg bilder på andra personer med CF från hela världen som firade sitt nya liv och sin nyvunna hälsa.

Jag var överlycklig för deras skull! Men inombords var jag förkrossad.

De behandlingar som jag hade väntat på och kämpat så hårt för att få ta del av hade kommit för sent för mig. Min kropp hade redan utstått för mycket. Jag hade missat fönstret. Förtvivlan var förkrossande.

Trots det höll jag fast vid hoppet om mig själv.

Sedan hände något mirakulöst. En kvinna som följde min resa på Instagram såg min berättelse. Hennes kusin hade precis gått bort och deras familj ville hedra hans liv genom organdonation. Hon kontaktade mig, utan att ens veta om vi skulle passa ihop.

En chans på en på miljonen. Och på nåt sätt... var vi det.

Jag transplanterades en andra gång 2019 och återupplivades ännu en gång från döden.

Den upplevelsen förändrade inte bara mitt liv. Den förändrade hur jag berättade ...mitt liv.

Konsten har alltid varit en del av mig. Redan som mycket ung drogs jag till att skapa - jag studerade konst på college och gick sedan vidare till en forskarskola i New York för att fördjupa mig ytterligare. Under årens lopp har jag arbetat med en mängd olika medier, från skulptur till måleri och till och med collage. Men innan jag blev listad för min första transplantation hade jag aldrig använt konst för att utforska eller uttrycka min hälsoresa.

Det tog tid att förlika mig med den delen av mitt liv, men när jag väl gjorde det blev konsten mer än ett kreativt utlopp - den blev min röst, mitt sätt att dela det outsägliga, att inspirera och ge hopp till andra som navigerar genom de svåraste kapitlen i sina egna berättelser.

Symbolerna i mina konstverk är hämtade direkt från min egen erfarenhet: ärr, celler, dropp, ambulanser, sjukhusrum - de fysiska och känslomässiga markörerna för ett liv där jag kämpat för att andas. Även om allt detta är mycket traumatiskt är det också samtidigt det som räddade mig. Kampen och livlinan.

Av alla material jag kunde använda för att rendera dessa objekt valde jag att bada dem i glitter - och inte lite grann, utan helt täckta, utan pardon, av detta glänsande material! Glitter är kladdigt. Det är invasivt. Det fastnar på allt och sprider sig precis som en sjukdom. Det kan verkligen gå folk på nerverna, precis som en sjukdom. Och ändå är det föränderligt och vackert. Det fångar ljuset. Den kräver uppmärksamhet. Den förvandlar det vanliga - och till och med det smärtsamma - till något obestridligt vackert. På så sätt speglar den våra berättelser om överlevnad, om motståndskraft, om att återvinna något strålande från sjukdomens vrakdelar.

Jag vill att mina konstverk ska vara ett kärl som förvandlar till synes hopplösa situationer till målningar och collage som är aggressivt glada och aggressivt hoppfulla.

För det är den sortens hopp som krävs för att överleva när oddsen är emot dig. Det är inte tyst eller passivt. Det är starkt och envist lysande i mörkrets ansikte. Den sortens hopp är vad som har burit mig genom ett liv som på papperet inte borde ha sett ut så här.

När jag föddes var den genomsnittliga livslängden för en person med CF cirka 14 år. Det fanns inte mycket till färdplan, än mindre drömmar om vuxenlivet, äktenskap eller faderskap. Men här är jag nu - 45 år gammal, gift sedan 20 år och med två fantastiska söner som är 16 och 14 år. Och förra året sprang jag maraton i New York City. Vilken välsignelse att få vara vid liv!

Vi har kommit så långt i denna kamp mot CF, men vi har fortfarande så mycket kvar att göra.

Allt jag har åstadkommit har hänt trots inte får mutationsinriktade behandlingar i tid för att undvika transplantation. Även om det nu finns mer hopp än någonsin för unga människor med CF finns det fortfarande många som inte kan dra nytta av mutationsinriktade behandlingar. Jag kämpar och hoppas för dem, precis som så många har kämpat för mig och gett mig hopp.

Det är just det som är grejen med vårt fantastiska CF-community - vi arbetar med att ge hopp till de hopplösa. Ungefär som att dränka svåra sanningar i glitter, belyser vi värdigheten, motståndskraften och den oväntade utstrålningen som lever även i de mörkaste stunderna. Vi fortsätter framåt - inte bara för vår egen skull, utan för dem som fortfarande väntar och är i behov av hjälp. Och vi kommer att fortsätta - djärvt, kreativt och fulla av hopp - tills varenda människa har tillgång till de livräddande behandlingar och den framtid de förtjänar.

Författaren

Dylan Mortimer, som är konstnär och lever med cystisk fibros, har en BFA från Kansas City Art Institute och en MFA från School of Visual Arts i New York. Han har ställt ut på bland annat University of Southern California, Dallas Theological Seminary, Haw Contemporary och Columbia University. Han har också skapat offentliga konstinstallationer i flera städer, bland annat New York, Chicago, Baltimore, Kansas City och Denver. Han och hans fru Shannon har två söner och bor i Los Angeles.. 

Läs mer om hans arbete genom att besöka hans webbplats här.