Ett extraordinärt arv: Invigningen av Zack Bassin Memorial Golf Outing
En av de mest givande fördelarna med att vara medlem i Emily's Entourage är chansen att få kontakt med extraordinära individer från hela världen. Ibland får vi kontakt med personer som själva har cystisk fibros (CF), och andra gånger är det familjemedlemmar och vänner som har följt en närstående genom den berg- och dalbana som livet med CF innebär. Och oundvikligen får vi kontakt med familj och vänner som har förlorat de mest speciella personerna i sina liv till denna grymma, obevekliga sjukdom.
Zachary Bassin är en sådan mycket speciell person, och även om vi inte hade nöjet att träffa honom direkt har vi haft turen att utveckla ett starkt band med hans mamma och närmaste vänner, vars starka kärlek och hängivenhet till honom är ett kraftfullt bevis på hur extraordinär han var. Det är därför vi var så djupt hedrade över att Emily's Entourage valdes ut som välgörenhetspartner för den första Zack Bassin Memorial Golf Outing.
Medlemmar i Team Bassin vid den första Zack Bassin Memorial Golf Outing.
Evenemanget blev en enorm succé, som förkroppsligade allt Zack älskade och samlade in häpnadsväckande $10.000 till forskning om nonsensmutationer av CF.
Den 21 maj samlades över 100 vänner och familjemedlemmar från Zacks hemstad North Salem, NY, samt Marist College, där Zack studerade sportkommunikation, för en vacker dag med mat, golf och medvetenhet om CF. Evenemanget inleddes med en frukost, följt av 18 hål golf och en lunch, där Zack hedrades med en kraftfull hyllningsvideo. Evenemanget blev en enorm succé som förkroppsligade allt Zack älskade och samlade in häpnadsväckande $10.000 till forskning om nonsensmutationer av CF.
Mer av Team Bassin!
Alla som pratar om Zack gör det med ett översvallande hjärta och ett stort leende. Han beskrivs som en omtänksam, mild själ som hade en naturlig gåva för komedi, sport och att föra samman de mest unika grupper. Viktigast av allt är att han beskrivs som en hängiven son, bror och otrolig vän.
Zack beskrivs som en omtänksam, mild själ, som var en hängiven son, bror och en otrolig vän.
Det som var mest speciellt med Zack, enligt hans mamma Phyllis, var hans "vägran att låta sig definieras av cystisk fibros". Han skrev i sin blogg: "Jag vet att jag kommer att kämpa mot min hälsa hela tiden under resten av mitt liv, men det betyder inte att jag inte kommer att finna glädje i de saker jag gör.
Och det gjorde han. Även om Zack ägnade sin barndom åt en mängd olika sporter utvecklade han så småningom en kärlek till golf eftersom det var den enda sport han kunde fortsätta att spela även med nedsatt lungfunktion. Det var bara passande att hedra hans minne och otroliga liv - och samla in viktiga medel för CF - med en golfturnering till hans minne.
Zack (ung) och hans mamma Phyllis.
Det var under de inledande planeringsfaserna för golfturneringen som Phyllis träffade Emily och Liza. Hon blev mycket glad när hon fick höra om EE:s uppdrag att påskynda forskningen om nonsensmutationer vid CF, särskilt eftersom Zack hade exakt samma mutationer som Emily, en dubbel kopia av W1282X.
Det blev snabbt uppenbart för Phyllis att Emilys och Zacks likheter inte slutade med deras gemensamma CF-mutation. Zack var älskad av så många på grund av sin inneboende vänlighet, humor och livsglädje. Phyllis såg samma egenskaper hos Emily. Så när det var dags att besluta om vart pengarna skulle gå var det ett självklart val för Phyllis och planeringskommittén för golfturneringen.
Zack och hans bror Ethan.
Zack var älskad av så många på grund av sin inneboende vänlighet, humor och livsglädje.
På Emilys Entourages vägnar är vi djupt tacksamma för Zacks stödjande nätverk av familj och vänner, och vi kunde inte vara mer glada över att ha dem i vår mäktiga Entourage. Vi blir också påminda om sjukdomens konsekvenser och verklighet - och det är anledningen till att vi kämpar så hårt, dag ut och dag in. Vi gör det för alla som lever med CF och vi gör det till ett kärleksfullt minne av alla, som Zack, som gick bort alldeles för tidigt på grund av denna grymma, skoningslösa sjukdom.
Zacks favoritcitat från Rocky Balboa stämmer väl in på oss alla på EE: "Livet handlar inte om hur hårda slag du kan ge... det handlar om hur många du kan ta och ändå fortsätta framåt."
Vi känner oss lyckligt lottade som får vara en del av Zacks bestående arv, och vi lovar att fortsätta framåt och kämpa med hela vårt hjärta och hela vår själ tills alla med CF äntligen kan ta ett djupt andetag.
