Emily talade och hedrades vid Global Genes RARE Patient Advocacy Summit
Se livestreamen fredagen den 23 september kl. 16.00 EST via Sällsynt universitets plattform.
Idag finns det ingenstans som Emily hellre skulle vilja vara än bland andra uppskattade intressenter för sällsynta sjukdomar på den femte Global Genes RARE-toppmöte för patientföreträdare i Huntington Beach, Kalifornien. Emily deltar inte bara som huvudtalare utan också som hedersgäst!
Detta toppmöte är verkligen en game changer. Patienter, vårdgivare och förespråkare från hela världen samlas för att lära sig de verktyg de behöver för att kunna ta nästa steg, fortsätta att förändra, drömma, tro och upptäcka. Precis som Emily arbetar de hundratals personer som deltar i Global Genes-konferensen outtröttligt med initiativ inom precisionsmedicin som kommer att ge de resultat de behöver för att förändra sina liv. Globala genersom är sponsor för detta toppmöte, har ett starkt fokus på patientföreträdarskap. Deras uppdrag är att eliminera utmaningarna med sällsynta sjukdomar genom att skapa medvetenhet, utbilda och ansluta förespråkare så att de kan bli aktivister för sin sjukdom.
Vid galan på lördagskvällen kommer Global Genes att hedra Emily som en RARE Champion of Hope i kategorin Advocacy. Mer än 350 personer och organisationer från hela världen nominerades till detta pris, och äran att vara en av bara TVÅ extraordinära personer som valts ut för att ta emot detta prestigefyllda pris är otroligt ödmjuk och spännande!
Dessutom kommer Emily att hålla i en "keynote fireside chat" under konferensen tillsammans med Matt Might, ordförande för NGLY1 Foundation, och moderatorn Daniel Levine, chef för Levine Media Group. Emily och Matt kommer att tala om precisionsmedicin och dess betydelse för sällsynta sjukdomar - hur patienter bäst kan engagera sig i sina egna diagnoser och åstadkomma verklig förändring.
Siffrorna är häpnadsväckande, men ändå är det få av oss som inser hur vanliga sällsynta sjukdomar kan vara. Vi kallar dem "sällsynta", men om vi ser oss omkring är det troligt att vi känner någon som är drabbad av dessa sjukdomar - 1 av 10 amerikaner, 30 miljoner människor i USA och hisnande 350 miljoner människor runt om i världen.
Global Genes representerar det bästa av och i år ger de hopp och uppmuntran till Emily och hennes Entourage. Vilken otrolig ära att få vara en del av det här evenemanget!
Du kan följa Emilys Kalifornienresa genom att följa henne på Twitter (@EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) och Snapchat (EmilysEntourage). Du kan livestreama Emily's panel fredagen den 23 september kl. 16.00 EST genom Sällsynt universitets plattform.
