Emily's Entourage (EE) värd för 5:e årliga cocktailmottagningen på NACFC 2022

Den inbjudna mottagningen, som var tillbaka för första gången sedan 2019, samlade medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen för att fira EE:s prestationer hittills, erkänna och hedra den enastående forskarvärlden och reflektera över EE:s uppdrag

Emily's Entourage (EE) anordnade sin 5:e årliga cocktailmottagning med inbjudna gäster på North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) den 4 november 2022 på Marriott Philadelphia Downtown i Philadelphia, Pennsylvania. EE:s vetenskapliga rådgivande råds ordförande, Kevin Foskett, PhD, var värd för mottagningenmed EE:s Chief Scientific Officer, Chandra Ghose, PhD. EE:s medgrundare Emily och Liza Kramer-Golinkoff deltog virtuellt på grund av försiktighetsåtgärder mot COVID-19 med tanke på Emilys långt framskridna CF. Emilys syster Julia, bror Coby och hans fästmö Lexi, representerade familjen Kramer-Golinkoff vid evenemanget, tillsammans med flera medlemmar av EE-teamet. Evenemanget omfattade också utdelningen av 2022 Trailblazer Award, EE:s pris som uppmärksammar innovativa förändringsaktörer inom forskning och läkemedelsutveckling för cystisk fibros (CF).

NACFC, som anordnas årligen av Cystic Fibrosis Foundation, samlar forskare, läkare och vårdgivare från hela världen för att diskutera de senaste framstegen inom forskning, vård och läkemedelsutveckling för personer med CF, samt för att utbyta idéer om hur man kan förbättra hälsan och den övergripande livskvaliteten för personer med CF.

Årets EE-cocktailmottagning på NACFC samlade nästan 100 forskare, vetenskapsmän, familjemedlemmar till personer med CF och representanter från läkemedels- och bioteknikföretag, vilket var det högsta deltagarantalet hittills. Evenemanget firade EE:s framgångar, erkände och hedrade det enastående forskarsamhället och skapade en idealisk atmosfär för utbyte av idéer. Det var ett livligt sorl i rummet när deltagarna nätverkade och återknöt kontakter - ett bevis på gruppens gemensamma engagemang för EE:s uppdrag att påskynda genombrott och ett botemedel för nonsensmutationer av CF.  

 Liza och Emily välkomnar gästerna virtuellt vid EE NACFC:s mottagning.

Evenemanget inleddes med öppningsanföranden från Emily och Liza - deras entusiasm och tacksamhet var påtaglig genom projektorskärmen! Medan programmet fortsatte presenterade EE:s Chief Scientific Officer, Dr. Chandra Ghose, presenterad Dr Jennifer Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, lungläkare för barn och vuxna vid National Jewish Health och medlem i EE:s Scientific Advisory Board, med EE:s 2022 Trailblazer Award. Priset delas ut till en person eller organisation som har samarbetat med EE och demonstrerathar visat mod, ihärdighet och kreativitet för att tänja på konventionella gränser och driva fram livräddande forskningsframsteg för personer med CF. Tidigare mottagare av utmärkelsen är bland andra Dr. Kevin Fostkett, Isaac Ott, professor i fysiologi och ordförande för fysiologiska institutionen vid Perelman School of Medicine vid University of Pennsylvania, och Dr. Paul Negulescu, Vertex Senior Vice President of Research.

 EE:s Chief Scientific Officer Chandra Ghose med Dr. Jennifer Taylor-Cousar, mottagare av 2022 års Trailblazer Award.

"Jennifer är en medkännande läkare, en lysande utredare, en mycket välpublicerad författare och en stark förespråkare för CF-communityn", säger Emily Kramer-Golinkoff, medgrundare av Emily's Entourage. "Jag står i evig vördnad inför den obeskrivliga inverkan hon har på livet för så många människor med CF varje dag, inklusive mitt eget. Det var en ära att få överlämna årets Trailblazer Award till henne."

Den betydelsefulla platsen för årets evenemang, EE:s hemstad Philadelphia, framhävdes med aptitretare med Philadelphia-tema (cheesesteaks från Campos och tastykakes) och fakta runt om i lokalen.

EE är tacksam för att denna mottagning kunde vara en del av NACFC:s övergripande landskap - flera dagar fyllda med viktiga, informativa och inspirerande sessioner och evenemang med fokus på att driva kritisk forskning och läkemedelsutveckling för CF-samfundet. Att ha så passionerade, smarta, kapabla och djupt engagerade människor närvarande som valde att ägna sin tid och energi åt de "sista 10%" av CF-gruppen som inte drar nytta av befintliga CFTR-modulatorer gav hela EE-teamet ett omätbart hopp. EE hoppas och tror uppriktigt att de kontakter som skapats och de samtal som inletts vid NACFC-mottagningen kommer att leda till ytterligare terapeutisk utveckling för de sista 10% av personer med CF, och vi är redo att hjälpa till på alla sätt vi kan. 

Emily's Entourage vill också rikta ett stort tack till Cystic Fibrosis Foundation för möjligheten att vara värd för mottagningen på NACFC.

"Vi hoppas att ni lämnade mottagningen med en känsla av energi att tänka utanför boxen och arbeta med oöverträffad hastighet och fokus tills vi har livräddande genombrott för varje enskild person med CF, utan att någon lämnas efter."

- Emily Kramer-Golinkoff, medgrundare av Emily's Entourage