Gästinlägg: Lär känna Emily och hennes liv utan ånger

Som en del av CF Awareness Month i maj har Jessie Stein Diamond, frilansskribent och medlem av Emily's Entourage Styrelseskriver om hur hon lärde känna Emily och vad hon har lärt sig om värdet av tid och att leva utan att ångra något. 

Emily från Emily's Entourage är liten, exakt och klok utöver sina 28 år - hon har för alltid förändrat min uppfattning om tidens värde. Jag har haft turen att få lära känna henne som styrelseledamot i Emily's Entourage och vill dela med mig av några insikter från vår senaste onlinekorrespondens:

"Jag finner en enorm frid och tröst i vetskapen om att jag gör allt jag kan, att jag ger livet och cystisk fibros min bästa chans. Det är allt vi alla kan göra - ta det vi får och göra vårt bästa. Även om jag inte har haft tur med CF, har jag haft mer än min beskärda del av tur i många andra aspekter av livet. Det erkännandet och den uppskattningen har inte gått mig förbi för en millisekund. Aldrig någonsin."

Den förväntade medellivslängden för personer med CF ligger i mitten av 30-talet. Trots detta, eller kanske delvis på grund av det, lever Emily, 28, fullt ut. Hon älskar och är djupt älskad av sina vänner och sin familj, och hon stillar sin hunger efter ny kunskap och nya erfarenheter genom att arbeta med marknadsföring inom sjukvården, samtidigt som hon nyligen avslutade en magisterexamen i bioetik. På något sätt lyckas hon få plats med allt detta och mer därtill under de tre till fyra timmar som hon dagligen ägnar åt luftvägsklarering och andningsbehandlingar för att hantera CF - och det är när hon är frisk.

Hon har inspirerat styrelsen för Emily's Entourage (och våra egna vänner och familjer) att hjälpa till att samla in pengar för att påskynda forskning och behandling av CF.

Emily är värdefull för oss.

Tid är värdefullt för henne.

Vi är mycket medvetna om att andra personer med CF som hon är lika älskade. Och därför är vi angelägna om att göra allt vi kan för att påskynda ett botemedel.

Att leva ett liv utan ånger kräver mod och uthållighet av oss alla. Men Emily tar det till en helt annan nivå.

Världen behöver Emilys talanger och visdom. Emily behöver läkemedel för att förhindra behandlingar i slutstadiet, som lungtransplantation.

- Jessie Stein Diamant

Under hela maj månad kan du hjälpa oss att sprida kunskap om CF genom att dela EE-uppdateringar på Facebook, Twitter och Instagram!