Emily's Entourage

26 mar 2019

EE vai a D.C. para o Health Datapalooza 2019

Em 27 de março, a Emily's Entourage (EE) vai a Washington, D.C. para participar do Health Datapalooza 2019. Emily, cofundadora da EE, participará do painel da sessão de abertura do palco principal, onde compartilhará...

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18 de março de 2019

Pensamentos de Emily sobre "Five Feet Apart" (Cinco pés de distância)

"Você já viu o filme? O que está achando?" Tenho me deparado com essas perguntas em todos os lugares que visito, na vida real e na Internet. Eles estão perguntando sobre o filme,...

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28 de fevereiro de 2019

EE Ousa ser Raro: Dia das Doenças Raras de 2019

O dia 28 de fevereiro marca o 12º Dia Anual das Doenças Raras, uma campanha mundial para promover a conscientização sobre as doenças raras. Essa campanha, embora seja voltada principalmente para o público em geral,...

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13 fev 2019

Apaixone-se pelo EENY com a Emily's Entourage: Conheça os copresidentes do EENY 2019, Emily e Judah

Nossa próxima edição do #FallinLovEE com EE inclui um anúncio muito especial: Emily Priebe e Judah Levine, co-fundadores da empresa de eventos comunitários Eesho, serão co-presidentes do nosso comitê EENY...

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07 jan 2019

Feliz 34º aniversário para minha melhor amiga!

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. O blogueiro convidado de hoje é o nosso...

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02 jan 2019

RECAPITULANDO: A noite de 2018 com a comitiva de Emily

Em 1º de dezembro de 2018, realizamos nossa 7ª Noite Anual com a Emily's Entourage em East Falls, e não há palavras para expressar a alegria proporcionada pela notável comunidade presente....

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12 dez 2018

RECAP: Simpósio de EE aborda os principais obstáculos e estratégias para acelerar o progresso das mutações sem sentido da FC

A Emily's Entourage (EE) realizou seu terceiro simpósio científico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, em 25 de setembro, no The Wistar Institute, na Filadélfia, PA. O singular...

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15 nov 2018

Conheça os campeões do Emily's Entourage de 2018!

É aquela época do ano novamente! A Campanha dos Campeões do Emily's Entourage 2018 tem trabalhado diligentemente para atingir (e superar!) sua meta de arrecadação de fundos de $1.500 por equipe até o dia 7 de...

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02 nov 2018

Equipe EE se prepara para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa da Filadélfia!

A Emily's Entourage (EE) está se preparando para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa da Filadélfia, nos dias 17 e 18 de novembro de 2018. Depois de quatro anos organizando a #TeamEE na Maratona da Filadélfia, a EE alcançou...

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18 out 2018

Emily's Entourage realiza a 3ª recepção anual com coquetel no NACFC

A Emily's Entourage (EE) está organizando seu 3º coquetel anual, apenas para convidados, na Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC), em 19 de outubro de 2018, em Denver, CO. Emily e sua família...

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17 set 2018

Devoted to a Cure: Managing CF in Life and Love (Dedicado a uma cura: gerenciando a FC na vida e no amor)

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Sigrid Ladores, uma pediatra...

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07 set 2018

Desenvolvimento terapêutico para mutações Nonsense: A última fronteira da FC

A Emily's Entourage (EE) anuncia seu terceiro simpósio científico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF (Desenvolvimento terapêutico para mutações sem sentido: a última fronteira da FC), a ser realizado em 24 e 25 de setembro no The Wistar Institute, na Filadélfia, PA....

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27 ago 2018

Um Legado Extraordinário: A primeira partida de golfe do Zack Bassin Memorial

One of the most rewarding benefits of being a member of Emily’s Entourage is the chance to connect with extraordinary individuals from around the globe. Sometimes we connect with people...

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18 jul 2018

Recapitulando: Gen Nxt Apresenta Uma Noite com o Entourage de Emily

Em 13 de junho de 2018, o Emily's Entourage foi à cidade de Nova York para o terceiro evento anual #EENY: Generation Next apresenta uma noite com o Emily's Entourage. Este ano, a EENY cruzou...

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11 jul 2018

EE concede $660K para pesquisa de mutações Nonsense da fibrose cística

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que três bolsas de pesquisa foram concedidas a um estimado grupo de pesquisadores internacionais, totalizando $660.000 a serem concedidos...

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19 jun 2018

Nos bastidores: Por que me juntei à EE para um projeto secreto da SEE

Conheça a blogueira convidada Elizabeth Phillipson-Weiner, a idealizadora do "projeto secreto" da EE. Por medo de divulgar pistas importantes, manteremos a introdução breve e um tanto enigmática. Elizabeth é natural de Lower...

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18 maio 2018

Alimentado pela esperança: superando os desafios como paciente-cientista de FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Miriam Figueira, 30 anos...

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10 maio 2018

Sonho do dia: Um olhar sobre a vida com FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Stacy Carmona, uma eterna...

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01 maio 2018

Acenda o fogo... Maio é o mês da conscientização sobre a FC!

Maio é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística e, no Emily's Entourage, nós nunca ficamos no escuro... estaremos espalhando conscientização, informações e diversão como um incêndio! Se você já esteve no Entourage...

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29 abr 2018

9 maneiras novas de ajudar os EE nesta primavera

Procurando novas maneiras de destacar seu compromisso com a Emily's Entourage nesta primavera? Bem, você veio ao lugar certo! Se você doar em tempo...

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