Os 7 momentos mais significativos na Conferência Medicine X de Stanford

Emily de A comitiva da Emily destaca as partes mais impactantes da sua experiência como paciente eletrónico na Conferência Medicine X de Stanford.

A Conferência Stanford Medicine X foi um turbilhão, para dizer o mínimo. Foi uma experiência completamente energizante, que mudou a minha vida, que alimentou a minha paixão e que excedeu as minhas expectativas mais loucas - e eram altas.

Tenho tentado captar nem que seja uma parte do espanto por escrito, mas sou um refletor, um digestor lento (trocadilho CF intencional) e, para ser completamente honesto, estou a demorar algum tempo a processar a enorme quantidade de informação, ligações, emoções e ideias que experimentei durante a minha estadia em Palo Alto.

Por isso, na minha ardente tentativa de fazer justiça à experiência e não deixar que o perfeccionismo seja inimigo do bom, gostaria de partilhar os meus 7 momentos mais significativos no Medicine X.

1. O privilégio de fazer parte do Programa ePatient.

Era um grupo "agnóstico em relação à doença", composto por algumas das pessoas mais inteligentes, fortes, resistentes, carinhosas e apaixonadas que alguma vez conheci. Vínhamos de origens diversas, tínhamos doenças diferentes e abrangíamos um vasto leque de idades, raças e tipos de personalidade, mas o que partilhávamos transcendia todas as nossas diferenças. Uniu-nos a um nível tão profundo e pessoal que penso que nos apanhou a todos desprevenidos. Sinto-me honrado por ter feito parte de um grupo tão espetacular de pessoas que, literalmente, movem montanhas como trabalho secundário, e vou guardar para sempre as lições poderosas que me ensinaram sobre a vida, o amor, a dignidade e sonhos audazes e arrojados.

2. A frase do Dr. Marc Katz - "Consegui?" 

O primeiro dia da conferência começou com um estrondo. O Dr. Marc Katz, diretor médico do Bon Secours Heart & Vascular Institute, partilhou que, após o Medicine X do ano passado, começou a perguntar aos seus doentes no final das consultas: "Percebi?" A humildade, o respeito e a compaixão de uma pergunta tão simples deixaram-me de rastos. E, sem mais nem menos, apercebi-me - estas pessoas realmente e estou exatamente onde é suposto estar.

Dr. Marc Katz: "Pergunte ao paciente no final da nossa visita: 'Consegui?'" <=De um cirurgião cardíaco!!! #medx

- Dave deBronkart (@ePatientDave) 27 de setembro de 2013

3. Conhecer os pioneiros das redes sociais no sector da saúde.

As ligações virtuais são maravilhosas, mas não há nada como conhecer pessoalmente pessoas que há muito admiramos no twitter. Foi uma enorme emoção e honra conhecer pessoas como Susannah Fox, Dave deBronkart ("ePatient Dave"), Regina Holliday e Larry Chue para ver as fantásticas Wendy Sue Swanson ("Seattle Mama Doc") novamente. As nossas apresentações pessoais recordaram-me que nada suplanta as interações "na vida real".

4. Ficar impressionado com os visionários que fazem a mudança.

Entre as palestras de Jack Andrakaque, aos 15 anos, fundou um método rápido e de baixo custo de deteção precoce do cancro do pâncreas, dos ovários e do pulmão, e o capitalista de risco e cofundador da Sun Microsystems Vinod Khoslaque especulou que, até 2025, as máquinas irão substituir as principais funções dos prestadores de cuidados de saúde, a minha cabeça estava a andar à roda, completamente espantada. Desafiaram-me a pensar mais alto, a desafiar os limites e a esforçar-me sempre por melhorar as coisas.

5. Ser orientado por uma superestrela da ePatient Britt Johnson (também conhecido por @Hurtblogger).

Foi A "conversa de ignição" de Britt que me conquistou quando estava a navegar no site da Medicine X pela primeira vez. A sua garra, dor e bom humor pareciam tão reais, tão familiares e, de uma forma estranha, tão refrescantes. Fiquei muito contente por saber que a Britt seria a minha mentora do Medicine X. Os nossos hangouts do Google foram os melhores. Rimos, partilhámos, lamentámos e, acima de tudo, compreendemos. Aprendi tanto com a Britt e senti-me envolvida pelo seu apoio a cada passo do caminho.

6. Aprender com um verdadeiro mestre, Susannah Fox.

É tão humilde que se recusa a pensar em si própria como professora, em vez de se referir à aula como um "simcha". Mas qualquer pessoa que saiba alguma coisa sobre redes sociais e cuidados de saúde, e especialmente qualquer pessoa que conheça a Susannah, sabe que esta mulher é um exemplo de mestria. Não consigo pensar numa pessoa com quem preferisse aprender. Ganhei muito conhecimento sobre investigação participativa, o tópico da aula magistral, e todos os seus componentes, incluindo ouvir, ser uma anfitriã graciosa, perfurar janelas nas paredes, permanecer aberta e estratégias para enfrentar os muitos desafios ao longo do caminho.

7. Ter um ataque de tosse durante as cerimónias de encerramento e não se sentir envergonhado.

De facto, estava grata. Estava grato por estar num sítio onde podia tossir livremente sem vergonha ou olhares estranhos, onde não me sentia como uma pessoa doente mascarada num corpo de aspeto saudável e onde as pessoas conheciam e aceitavam o meu estatuto de ePaciente. Fiquei grato pelo facto de, assim que tive o meu espasmo de tosse, um grupo de colegas ePacientes me ter oferecido garrafas de água e verificado se eu estava bem. Esse nível de conforto só pode acontecer quando nos sentimos completamente em casa e em paz com todas as nossas partes, incluindo as partes doentes e as menos brilhantes, num lugar onde sabemos que estamos bem. realmente pertencem - ataques de tosse perturbadores e tudo.

Um enorme e sincero agradecimento a todos os organizadores, voluntários, patrocinadores, participantes e, em especial, ao Dr. Larry Chu por ter tornado esta conferência numa experiência tão extraordinária.

- Emily

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Pode assistir à inspiradora palestra de Emily no Medicine X sobre Medicina Participativa aqui. Além disso, se quiser ler mais sobre a conferência deste ano, aqui está uma recapitulação fantástica do blogue Scope da Stanford Medicine.