As 5 coisas que (provavelmente) não sabe sobre a fibrose quística
Emily, do Emily's Entourage, partilha informações interessantes e factos menos conhecidos sobre a vida com Fibrose Quística (FQ).
1.As pessoas com FC não podem estar juntas.
O muco espesso e pegajoso que se acumula nos nossos pulmões funciona como um pudim tonto. Assim, quando as bactérias entram nos nossos pulmões, tendem a permanecer para sempre, enquanto o sistema imunitário das pessoas saudáveis pode combatê-las. Como resultado, as pessoas com FQ albergam bactérias perigosas nos pulmões e estas bactérias são contagiosas apenas para outras pessoas com FQ ou com o sistema imunitário comprometido.
A boa notícia é que a FQ não é de todo contagiosa ou perigosa para pessoas saudáveis. A má notícia é que os riscos de infeção cruzada significam que as pessoas com FQ são aconselhadas a não ficar a menos de 2 metros umas das outras.
Em resposta, formamos comunidades online prósperas para que possamos beneficiar da partilha de informação e do apoio, mas não há como negar que as ligações virtuais nunca poderão substituir as presenciais. Para mim, esta é uma das coisas mais difíceis da FC.
2.º A FQ e a Tay Sachs estão empatadas como as doenças genéticas judaicas mais fatais.
Quando se pensa em doença genética judaica fatal, pensa-se em “Tay Sachs”, certo? Mas a verdade é que aproximadamente um em cada 25 a 27 judeus Ashkenazi é portador de FQ, tornando-a tão predominante como Tay Sachs. É por isso que a comitiva de Emily tem a missão de divulgar à comunidade judaica que a FQ é também a sua doença.
3.º A nossa pele é super salgada.
Antigamente, a pele salgada era a imagem de marca da FQ. A razão é que um canal de cloreto de sal defeituoso faz com que as pessoas com FC excretem demasiado sal. Por outras palavras, quando suamos, perdemos muito sal, o que aumenta o risco de desidratação.
Se estiver calor lá fora e lamber a pele de alguém com FC (com permissão, claro!), sentirá como são salgados! Pode até ver o sal cristalizar na pele.
Até hoje, o teste de diagnóstico para a FQ é chamado de “teste do suor” porque mede os níveis de cloreto de sal no suor.
4.º Somos mestres em enganar.
A FQ é uma doença invisível, o que significa que, por mais doentes que os nossos pulmões e outros órgãos estejam no interior, não se consegue distinguir o exterior. Só de olhar para mim, provavelmente nunca imaginaria que tenho menos de um terço da função pulmonar média ou que estou à beira da avaliação de um transplante pulmonar.
Isto é uma bênção e uma maldição. A desvantagem é que muitas vezes é difícil avaliar o quão doentes nos sentimos e o quão difíceis são as tarefas diárias porque parecemos enganosamente saudáveis por fora. Mas, por outro lado, é bom não usar a nossa doença na manga, por assim dizer, para que as pessoas vejam mais do que apenas a nossa doença quando olham para nós. Além disso, parecer saudável em vez de doente é, muitas vezes, uma coisa boa.
5.º O apelido de CF é 65 rosas.
Há muito tempo, as crianças com FC tinham dificuldade em pronunciar “Fibrose Quística”. Assim, criaram uma alcunha com um toque semelhante: sessenta e cinco rosas. As rosas evocam certamente uma imagem muito mais encantadora do que uma doença potencialmente fatal. Na verdade, o apelido pegou tanto que ainda hoje é usado e as rosas tornaram-se um símbolo não oficial da FC.
Tem dúvidas sobre estes factos ou sobre a FC em geral? Deixe-os na secção de comentários abaixo. Nenhuma pergunta é demasiado simples ou tola e teremos todo o gosto em responder qualquer coisa!
